viernes, 28 de marzo de 2008

¿Y qué pasará cuando sea adolescente?


Mis dudas mas profundas, mis miedos mas reales. La adolescencia y el momento de soltarle la mano para que viva una vida plena y libre.


VIVIENDO CON UNA PERSONA AUTISTA
De Belkys Salvat
RELACION DE PAREJA


La sexualidad y la expresión sexual de la gente con autismo o con el Síndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social, así como la expresión física del amor, del afecto y de los deseos.

La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, descubrir nuevas amistades y relaciones emocionales, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.

Se debería considerar una obligación que la persona con autismo conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual
Para la mayoría de nosotros, el aprendizaje sobre la sexualidad ocurrió de muy diversas maneras. Probablemente fueron nuestros padres los primeros educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y más frecuentes maestros y modelos. Después, nuestros compañeros, los medios de comunicación, la enseñanza religiosa y las experiencias de la vida han ido influyendo sobre nuestro aprendizaje sexual. En el contexto de la educación de la sexualidad, ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicación y la intimidad. Para la mayoría de nosotros resulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta discapacidad, donde hay dificultades a la hora de expresar sus emociones, o puede expresarlas de manera inapropiada, o puede interpretar equivocadamente los sentimientos de los demás.

La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del autismo no es una excepción. La sexualidad y la expresión sexual de la gente con autismo o con el Síndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social así como la expresión física del amor, del afecto y de los deseos.

La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, desarrollar amistades y relaciones emocionales, elegir a los amigos, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.

Se debería considerar una obligación que la persona con autismo conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual.


jueves, 20 de marzo de 2008

El cumple - La previa


Pronto cumplirá 10 años.
Las fiestas de cumpleaños siempre me ponen especialmente nerviosa, mas después de aquella fatídica fiesta de cumpleaños hace unos 5 años donde la excitación de la animación, la poca afinidad con sus compañeros de jardín de aquel entonces, el desinterés a las propuestas y la exigencia de que participe donde no quería, lo hicieron exponerse ante todos en el berrinche mas grande y concurrido de su historia.
A pesar de que luego hemos tenido dos buenas experiencias, me ponen sumamente expectante. Y la previa a la fiesta es simplemente una tortura para mi.
No le gustan mucho las fiestas y todo lo que va en el combo “cumpleaños” a Ciro. Pero hace ya dos años seguidos que ha elegido festejar su cumple en un salón pelotero para chicos grandes, con una animación que el mismo ha elegido. El slogan de la animación es “sin animación”. Que cada uno haga lo que quiera por dos horitas. Para las chicas hay música, para los varones futbal, y para el resto un pelotero gigante con tobogán inflable. Y lo más importante “NO MOLESTAR AL CUMPLEAÑERO!”.
A pesar de que tiene 9 casi 10 años, le gustan mucho los juegos para chicos chiquitos. Su tamaño y edad no le permite meterse en los peloteros públicos.
Sus gustos “desfasados” le han traído varias desilusiones. Todavía le gustan algunos programas infantiles, muñecos, peloteros, tren de la alegría. Y verlo contenerse y entender de que algunas cosas “son para bebes” y mirar los juegos con nostalgia y con cierta tristeza me da mucha pena.
Hacerlos crecer a otro ritmo mas acelerado del que ellos tienen naturalmente es un sacrificio muy grande. Creo que es importante compensarlos porque su esfuerzo diario de actuar un papel, aunque por dentro estén deseando hacer otra cosa.

lunes, 17 de marzo de 2008

El alumno con Asperger - Caracteristicas Sensoriales




(ciro comiendo una manzana verde)









- Sensibilidad auditiva: poca o nula tolerancia a ruidos inesperados (un portazo, un estornudo, el ladrido de un perro) o a ruidos sostenidos (turmix, secador de pelo) o sonidos complejos o múltiples (centro comercial, niños que gritan en clase, situación social ruidosa). Todos ellos son fuentes de ansiedad para el niño que puede reaccionar desconectándose distrayéndose con otra cosa (dibujando) o tapándose los oídos con las manos, o con un cambio brusco de humor, una rabieta o la necesidad de protegerse abrazándose a un adulto. Pueden tener una agudeza auditiva extraordinaria que les permite detectar, por ejemplo, la llegada del tren mucho antes de que el ruido sea percibido por otras personas. Es posible que el grado de sensibilidad auditiva varíe frente a un mismo sonido que un día sea percibido como insoportable y otro como molesto pero tolerable.

Sensibilidad táctil: rechazo a tocar o que le toquen ciertas partes del cuerpo (cabeza, brazos), a dar o que le den un beso o un abrazo, a aceptar ciertas texturas de su vestimenta, a caminar descalzo o tocar la arena de la playa, a tocar pastelina. También puede haber alteraciones en la intensidad del tacto.
Sensibilidad olfativa: resistencia a la aceptación de cambios de perfume o del olor de los detergentes caseros.
Sensibilidad gustativa: dificultades para introducir alimentos con nuevos gustos y/o textura.

• Sensibilidad al dolor: generalmente escasa respuesta al dolor que puede impedir la identificación de acciones arriesgadas o peligrosas o enmascarar algunas enfermedades, por Ej., dolor de garganta, de oídos. Algunas veces puede reaccionar exageradamente después de un golpe insignificante.

Sensibilidad visual: excesiva sensibilidad a determinados niveles de luz o de color. Posible distorsión de la percepción visual.

Sugerencias
Observar si el niño tiene reacciones inesperadas especialmente en situaciones en las que los estímulos sensoriales pueden ser más intensos o ser más específicos. Por Ej. la fiesta de fin de curso, la celebración de un cumpleaños en la clase o la llegada de Papa Noel. Siempre que sea posible, anticiparle que habrá ruido, bullicio, seguramente desorden, enseñarle una foto o dibujo de Papa Noel para que no se asuste y darle la opción de retirarse si en un momento dado la situación se convierte en insoportable para él. Puede reaccionar con ansiedad al olor del comedor o de la clase de dibujo si se utilizan pinturas, a la textura de algún tipo de papel, cartulina o del barro para modelar. Lentamente se debe intentar que se familiarice y los acepte pero seguramente fracasará en alguno de ellos que tendremos que suprimir, si es posible, o darle al alumno una opción sustitutiva.

Vigilar su escasa respuesta al dolor por si un golpe o caída le produce alguna lesión importante de la que él no se queje.

Generalmente es selectivo en la comida. Algunos niños rechazan la textura o el gusto de algunos alimentos o incluso se resisten al color. Por Ej. puede no comer nada que sea de color blanco o verde. Hay que intentar modificar el color , especialmente si se trata de alimentos básicos, por Ej. añadiendo cacao a la leche o salsa de tomate a la verdura etc. Es aconsejable que su repertorio de alimentos sea lo suficientemente amplio para no limitarle su vida social (invitaciones a comer a casa de un amigo, excursión, salida al restaurante etc..) pero seguramente habrá que renunciar a que coma de todo.

viernes, 14 de marzo de 2008

El alumno con Asperger - El lenguaje


EL ALUMNO CON SÍNDROME DE ASPERGER EN LA ESCUELA PRIMARIA.
(Marta Maristany, Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.)
Características del lenguaje.
• Primeras palabras pueden aparecer con un ligero retraso, pero su vocabulario aumenta con mucha rapidez. Aunque algunas conductas puedan ser similares a las de los niños autistas, la rápida evolución del lenguaje en los niños con S.A nos permite establecer la diferencia. Comprende bien el significado de las palabras pero pueden haber dificultades de comprensión de las frases.
• Abrumador en su discurso si se tratan temas de su interés. No tiene medida.
• Vocabulario singular. Suelen utilizar palabras sofisticadas que generalmente no corresponden a su edad.
• Melodía inadecuada. No utilizan inflexiones de voz. Su tono de voz oscila entre muy alto o muy bajo.
• Tendencia a la interpretación literal. "Estoy roto o muerto de cansancio" puede ser para él una fuente de ansiedad por interpretar la muerte o la rotura de forma literal. "Vuelvo en 5 minutos" no puede soportar que sean 6 o 7. Si se le anuncia que va a dar un paseo y él otorga a esta actividad una duración de 20 o 25 minutos, todo lo que sobrepase este tiempo le genera estrés y además de no disfrutarlo puede provocarle una rabieta. Escasa o nula comprensión del lenguaje metafórico que repercute en dificultades de comprensión global del discurso, que también son evidentes cuando se habla de temas no cotidianos, nuevos para él o se le dan órdenes fuera de la rutina.
• Dificultad para respetar turnos de palabra y de acción.
• Utilización inadecuada de los pronombres. Pueden referirse a ellos mismos en tercera persona o por su nombre.
• Ecolalia. Repetición inmediata o diferida de frases o preguntas. Puede repetir anuncios e intercalarlos en la conversación incluso sin comprender su contenido.
• Escasa interpretación y utilización del lenguaje no verbal. Pocos cambios, coherentes a la situación, en su expresión facial y corporal y/o dificultades para interpretar gestos o expresiones de otras personas y otorgarles el sentido o estado de ánimo que representan. Estas características pueden dificultar la comprensión global de la conversación. Puede presentar expresiones faciales y/o corporales bizarras
• Frecuente utilización de neologismos y verbalización involuntaria de sus pensamientos. Pueden inventar palabras o intercalar de forma automática en su discurso la verbalización de lo que está pensando en ese instante. Puede intercalar involuntariamente sonidos en la conversación.

Sugerencias
Sus características no le permiten descubrir que interrumpir o no escuchar es incorrecto. Tampoco puede sospechar que su discurso interminable sobre un tema por Ej. máquinas de tren puede aburrir al otro. Hay que enseñar al niño con S.A las técnicas de la conversación, el respeto a los turnos de palabra y animarle a que él inicie conversaciones. Excluyendo hablar sobre su tema preferido, raramente será él el que inicie un diálogo.}
Hacer ejercicios de respuesta inmediata, ya que tienden a no responder o a hacerlo al cabo de mucho rato.Ordenar sus explicaciones. Es posible que cualquier explicación sobre lo que ha hecho, a qué ha jugado o en qué consistía ese juego sea tan desordenada que no sea comprensible para el interlocutor. Es útil acostumbrarles a explicar con un lápiz y un papel delante para que el apoyo visual les facilite el orden y las correcciones del interlocutor sean más visibles para él. Utilizar libros, vídeos o juegos de rol para ayudarle a identificar la ironía, la metáfora o las frases hechas. Para interpretar una frase es importante que el niño con S.A se fije en la expresión facial, lenguaje corporal y en el ritmo y tono de la conversación. Una misma frase dependiendo del contexto, de la expresión facial o corporal y del tono de voz tiene una significación diferente. Su tono de voz espontáneo acostumbra a ser uniforme pero es capaz de imitar las distintas tonalidades que utilizan las demás personas y esto le puede ayudar a ubicar en el contexto adecuado lo que se está diciendo (riña, broma, metáfora etc...)Trabajar con la interpretación de frases como "Me muero de sueño", "Te comería a besos" y tantas otras similares les ayudará a identificarlas y a controlar su reacción para que no se burlen de ellos. No podemos pretender abolir la rigidez pero sí introducir el máximo de flexibilidad posible que les permita compartir la vida cotidiana y la conversación con sus compañeros. Trabajar la entonación de voz recitando o al participar en alguna representación de teatro.
Si se observan neologismos, expresión de pensamientos involuntarios o mala utilización de los pronombres es preciso comentarlo y analizarlo con ellos para su control y corrección.En la mayoría de niños con S.A la ecolalia aparece en momentos de estrés, en los espacios de tiempo no estructurados, cuando están sobrecargados de estímulos externos que no pueden controlar o en momentos de dificultad de procesamiento del lenguaje. Ayudará a eliminarla: la localización de la fuente de estrés, organizarle el tiempo libre, controlar los estímulos externos (exceso de luz o ruido o personas), simplificar el lenguaje, eliminar las preguntas y en su lugar utilizar afirmaciones y modelarle la respuesta.
Lorena

jueves, 13 de marzo de 2008

La selva


Su cerebro no registra ni mentiras, ni dobles sentidos, ni hacer trampa, ni la burla, ni los chistes, ni la ironía, ni sarcasmos. Es así de sencillo. Para el “te voy a matar” es literal, y puede mirarte horrorizado si le decís “te voy a matar a besos”. Que una persona sea gorda, petisa, alta o flaca, que tenga anteojos y sea rengo no es más que una característica física y la dice sin prejuicios. Mas de una vez pasamos “calor” cuando a alguien que no conoce le dice algún adjetivo. Si tiene ganas de tocarse sus partes, lo hace ante quien sea.

El no sabe hacer trampas, ni sabe darse cuenta cuando le hacen trampas. Nano, mucha veces usa esas “mentiritas” para conseguir algo que quiere y el cae siempre que porque para el, ¿que sentido tiene que su hermano le mienta?


Sin embargo, en su ultima revisión neurológica con su equipo, la neuróloga dijo algo totalmente positivo, que dadas sus características y sus logros, el estaba para una competa inserción en el mundo, y dijo algo como, “A este chico hay que prepararlo porque lo vamos a tirar a la selva”.
Su equipo de terapeutas esta tratando de enseñarle algunos trucos para que no diga lo primero que le sale a la boca ni caiga en el primer chiste, ni piense que cuando alguien dice “se me va a explotar la cabeza” eso realmente pasa, sino que solamente le duele la cabeza. El enseñan absurdos, chistes, y que se puede hacer en publico y que no. Ellas le proveen con herramientas, ya que su cerebro no puede reprogramarse con “como se miente, se hace trampa, se tiene pudor, etc”.


Desde ese día en el consultorio hay dos cosas que no me puedo sacar de la cabeza. Una es, que a pesar de que todo lo que hacemos día a día es para que el pueda ser independiente, eso de “tirarlo a la selva” no me gustaba nada y ahí me estaba transformando en alguien tan literal como Ciro. Y lo otro es que, ¿como puede ser que ante una mente sumamente pura, como todos deberíamos ser, lo más correcto es “ensuciarla” de las cosas que debe aprender para poder sobrevivir y ser uno mas?


La conclusión es, para mi, que Ciro hoy cree en todo y en todos y yo creo en el ciegamente. Yo se que el jamás me mentiría porque para el no existe la mentira. Y le estamos enseñando a que sea diferente, que las cosas no son así para que el pueda ser parte de la sociedad. ¿No parece que las cosas estuvieran invertidas? ¿En que creerá Ciro en el futuro si le enseñamos todas estas cosas con las cuales la gente “normal” ya viene programada?

El alumno con Asperger - Relacion Social

CON SUS AMIGOS EN UNA FIESTA DE DISFRACES EN CASA
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EL ALUMNO CON SÍNDROME DE ASPERGER EN LA ESCUELA PRIMARIA.

(Marta Maristany, Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.)


Características que condicionan su relación social.


• Escaso contacto visual. Cuando hablan suelen no dirigir la cabeza hacia el interlocutor y espontáneamente no acostumbran a mirar a los ojos o lo hacen de forma mecánica (poco interactiva) cuando se le exige. La escasa respuesta cuando se les llama o el adulto les dirige la palabra puede hacer sospechar un déficit auditivo.

• Poco respeto del espacio interpersonal. Pueden "tirarse" encima del interlocutor o dirigirse a muy corta distancia o tocar a la persona cuando le habla.

• Rigidez en el cumplimiento de normas explícitas y dificultades para comprender y utilizar normas sociales implícitas. Siguen rígidamente las normas explicitas y exigen que sean cumplidas por los demás: no permiten que se aparque si existe una señal que lo prohíba o no cruzará ,ni permitirá cruzar, con el semáforo rojo. En cambio, pueden delatar al compañero que ha infringido una norma, sin culpabilidad alguna, desinhibidos, acostumbran a decir lo que piensan aunque socialmente no sea correcto o hay que explicarles repetidamente las razones por las que cuando alguien está hablando no se puede interrumpir,

• Dificultad para el reconocimiento de caras y en el reconocimiento de las expresiones faciales. Esta dificultad puede pasar fácilmente desapercibida porque los niños o adultos suelen utilizar estrategias compensatorias como por ejemplo fijarse en el peinado, en las gafas o en alguna marca específica, pero si estas cambian dejaran de saludar por no reconocerlo. Generalmente reconocen expresiones básicas faciales de risa, llanto, alegría o tristeza pero el dolor, la preocupación, la sorpresa etc. son difíciles de identificar si no utilizan la información verbal complementaria.

• Falta de empatía. Dificultades para interpretar el estado de ánimo o intenciones de compañeros, maestros, familiares y personas que le rodean. No diferencian un empujón por rabia o enfado de otro causado involuntariamente mientras se corre detrás de una pelota. Para ellos ambos son una agresión. Pueden definir "un amigo" como el niño que se sienta a su lado, sin apreciar las características personales que le diferenciarían del que no lo es. Difícilmente hablan de sentimientos, pensamientos o intenciones propios o ajenos ni pueden considerar las causas que los producen o cómo podrían cambiar o ser eliminados. El niño con S.A tiene sentimientos y puede ser afectuoso pero la forma como los expresa o interpreta son diferentes.

• Dificultades para mentir y/o comprender un engaño. Comprobar que un compañero refiere algo que no ha sucedido le genera ansiedad al igual que no cumplir lo que previamente se le ha anunciado. Aprende que decir mentiras no es correcto pero es incapaz de comprender la "mentira piadosa". No comprende los juegos de cambio de rol: hoy yo soy el niño y tú el papá.

• Dificultades para hacer o interpretar bromas, chistes y dobles sentidos. Es frecuente que debido a su incomprensión se convierta en víctima fácil de engaños, bromas y burlas de los demás compañeros.

• Poca o nula capacidad para anticipar acontecimientos. Al no anticipar lo que puede suceder todo es nuevo, no previsto y frecuentemente fuente de conflicto.

• Intereses restringidos. Generalmente acumulan información de forma exagerada sobre temas específicos como dinosaurios, trenes, horarios, números, astronomía, informática, programas especiales de TV etc. en los que consiguen ser expertos pero limitan su curiosidad sobre otros aspectos. Su extraordinaria memoria mecánica y fotográfica que les permite acumular información incluso sin comprender, a veces. el sentido de la misma..

• Rigidez y poca flexibilidad en sus creencias sobre lo que está bien y lo que está mal y en la aceptación de los cambios de rutinas. Su rigidez dificulta que aprendan de sus errores pero también favorece que una vez hayan aprendido algo siempre lo hagan correctamente.

• Rabietas como respuesta a su ansiedad, a su rigidez o a la incomprensión de la situación.

• Tendencia a monopolizar el tema de conversación focalizándolo en su interés específico sin establecer un diálogo con el otro, no escuchar sus argumentos ni sospechar que pueden estar aburriendo a su interlocutor.

• Tendencia a un aspecto externo descuidado. Frecuentemente insisten en no cambiarse de ropa, pueden tener pocos hábitos de higiene o incluso pueden escoger vestimentas peculiares.

• Ansiedad, que puede aparecer rápida e inesperadamente debida a cualquier incomprensión de una situación, a un sobresalto por un ruido o ante una negativa a complacer un deseo que obsesivamente reclama.

• Deseo de tener amigos pero incapacidad para modificar, sin ayuda, las características y actitudes que le impiden conseguirlo.


Sugerencias


Es preciso enseñar al niño con S.A las normas básicas de relación: mirar a los ojos del interlocutor cuando escucha o responde, no invadir el espacio interpersonal, no interrumpir, respetar los intereses de los demás y también a ser flexible. Todas ellas deberán explicarse y ejercitarse hasta que pueda incluirlas en su repertorio aun sin comprender, en algunos casos, las razones.

Los juegos de cambio de rol son recomendables para lograr estos objetivos. Bromas, chistes, engaños o dobles sentidos deben ser explicados y analizados con él para que aprenda a identificarlos y no caer en la interpretación literal.

Desde la escuela hay que estar alerta a que esta característica no convierta al niño en blanco de bromas o burlas y si es preciso, de acuerdo con sus padres y con él mismo, hablarlo con los compañeros ya que su colaboración puede serle de gran ayuda. Ante la duda de quién dice la verdad, apostar siempre por el niño con S.A.

Permitirle hablar de sus intereses limitándole el tiempo de exposición y alentando a los compañeros a que también hablen de los suyos. Utilizar sus intereses para introducir nuevos conocimientos. Sus centros de interés acostumbran a carecer de sentimientos: trenes, horarios, astronomía, ordenadores, idiomas, dinosaurios, etc... Cuando se hable de un cuento, de una historia o de una película poner especial atención en la introducción de sensaciones, sentimientos y las reacciones que estos provocan. El niño con S.A no es capaz de identificarlos por sí solo. Difícilmente identificará por su expresión facial o corporal al bueno, malo, pillo, cansado, triste o enfadado ni los estados emocionales que subyacen a cada una de estas expresiones. Sus libros preferidos son informativos, guías de viajes, libros técnicos ,etc.

Su poca capacidad para anticipar y su rigidez dificultan la aceptación de situaciones nuevas. Una vez establecidas las rutinas de la clase y del horario, anticipar todas las actividades extraordinarias con el máximo detalle posible. Advertirle si en un momento dado se cambia la ubicación de los materiales de clase o el orden en que se han de efectuar las tareas. Cualquier explicación es más eficaz si se hace con apoyo visual. Observar sus Rabietas, intentar saber la causa y tener siempre estrategias para controlarlas y evitar que la tendencia a la perseveración las eternicen. Analizar las reacciones disruptivas del niño antes de llamarle la atención. Es posible que emborronar la libreta o dar un grito sea debido a una situación insoportable para él, como no comprender lo que está pasando. Si se le riñe, su incomprensión aumenta y empeorará su estado de ánimo. Seguramente la disrupción no volverá a repetirse en las mismas circunstancias, si analizamos conjuntamente con él, las posibles causas de la disrupción y le damos estrategias, como levantar la mano cuando vuelva a presentarse una situación similar. Es recomendable aprovechar el momento para describir otras situaciones que puedan generar la misma reacción y recomendar la utilización de estrategias adecuadas. Potenciar y evidenciar sus capacidades para que, a pesar de sus dificultades, pueda sentirse bien en el grupo.

martes, 11 de marzo de 2008

El alumno con Asperger - Perfil Cognitivo


Si, fue escolta de la bandera el primer dia de clases! Ivan es abanderado y Ailen es escolta.

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EL ALUMNO CON SÍNDROME DE ASPERGER EN LA ESCUELA PRIMARIA. (Marta Maristany, Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.)


Perfil cognitivo

• Coeficiente Intelectual, medido con las escalas de Wechsler, normal o superior y en pocos casos inferior.
• Coeficiente Intelectual Verbal, generalmente superior al manipulativo, especialmente en los niños con coeficiente intelectual global inferior a 85.
• Dificultades en la percepción global a favor de la percepción de los detalles. Dificultades para sintetizar el contenido relevante de un discurso o una imagen de los que fácilmente extrae los detalles más insignificantes. Tendencia a la repetición literal. Al pedirle que te explique una película tiende a repetir exactamente las palabras originales. Al preguntarle por cómo ha ido el día en el colegio o la celebración de su cumpleaños, tiende a escenificar y repetir literalmente las frases de los adultos imitando incluso el tono y las inflexiones de la voz. Le es más fácil memorizar que extraer el significado que exige la interpretación del contexto concreto, del lenguaje no verbal y de las sensaciones y emociones presentes en aquel momento.
• Memoria muy desarrollada. Tanto la memoria mecánica como la fotográfica les permite retener con facilidad todo lo que leen, el diálogo completo de una película o la explicación dada en la clase aun sin comprender muchas veces el significado. También memorizan matriculas de coches, números de teléfono y fechas de nacimiento de familiares. Recuerdan recorridos complejos que han hecho una sola vez.
• Pensamiento visual, cuando a una persona se le pide que explique el pensamiento que está teniendo en ese momento, generalmente incluye en su relato sensaciones, sentimientos etc. Las personas con S.A relatan sus pensamientos en forma de imágenes.
• Funciones ejecutivas disminuidas. Dificultades para la planificación, organización, atención y control de la desinhibición. Tendencia a la perseveración.
• Dificultades para generalizar sus aprendizajes a otras situaciones.
• Reconocimiento precoz del léxico y/o hiperlexia con escasa comprensión del guión. En algunos casos dificultades para el aprendizaje de la lecto escritura.
• Dificultades en aritmética. Reconocimiento precoz de los números y aprendizaje adecuado de operaciones básicas sencillas con apoyo visual, pero dificultades cuando intervienen conceptos abstractos.
• Falta de motivación para lo que no le interesa.
• Proceso de aprendizaje simultáneo menos desarrollado que el secuencial.
• Dificultades en la integración viso motriz y en la percepción viso espacial.
• Movidos y frecuentemente inatentos, algunos cumplen los criterios de Trastorno de atención con o sin hiperactividad. Hay que tener en cuenta que cualquier ruido inesperado o un cambio en la rutina de la clase les generan ansiedad y se distraen fácilmente. Dificultades para la atención selectiva excepto si se trata de temas de su interés. La incomprensión de lo que está pasando o una situación desconocida para él también favorecen su inatención. También es posible una aparente inatención por no estar mirando a la maestra pero en cambio sí estar escuchando su explicación.
• Dificultades para la abstracción. Conceptos como mañana, la semana próxima, el deseo, la intención o los conceptos de adición (+) o sustracción (-) son problemáticos para él.
. Baja tolerancia a la frustración, mala aceptación de sus fracasos y de las críticas. Tienden al perfeccionismo.
• Dificultad par resolver todo tipo de problemas, incluso problemas prácticos de la vida cotidiana y utilización de estrategias peculiares para encontrar la solución.
• Resistencia a adquirir autonomía, su diferente percepción de los acontecimientos que les rodean les da inseguridad. Esta actitud favorece en ocasiones la sobreprotección de sus padres y maestros y se prolonga la dependencia del adulto más de lo que correspondería por su edad.

Sugerencias
Ante todo, tener en cuenta que ni su capacidad intelectual ni sus habilidades y conocimientos excepcionales implican la comprensión de aspectos sencillos y cotidianos ni de frases que contengan palabras ambiguas que le llevarán a una interpretación errónea del sentido global de la explicación.

Es aconsejable reservar un pequeño espacio de tiempo para asegurarse que ha comprendido las instrucciones o las tareas de la clase que le han sido encomendadas.

Cuando a un niño pequeño con S.A se le explica un cuento o ve una película y a continuación pretendemos que él refiera lo que ha entendido, nos podemos llevar la sorpresa de que repita literalmente todo lo que ha escuchado pero no sea capaz de explicar el mismo contenido con otras palabras. Ante esto debemos hacer preguntas cortas, fáciles y concretas y rechazar respuestas literales. Tenemos que ayudarle a descubrir los aspectos nucleares de la situación, incluidos sentimientos y emociones, para diferenciarlos de los secundarios. Es muy importante, conseguir que dé sentido a la globalidad de la historia no deteniéndose exclusivamente en los detalles no relevantes.

Su capacidad para recordar le sirve muchas veces para suplir otras dificultades. Tienen una excelente memoria fotográfica y fácilmente aprenderá los números, direcciones, nombres de plantas, páginas enteras de libros etc... pero tendrá dificultad para otorgarle sentido a lo que ha memorizado. Aprovechar su memoria pero ayudarle a interpretar lo que ha memorizado. Respecto al déficit de atención con o sin hiperactividad, hay que actuar con pautas similares a las utilizadas con otros niños que únicamente presentan este problema: darle las tareas fraccionadas y no todas a la vez, animarle frecuentemente con gestos o señales, no imponerle tiempos de trabajo demasiado largos y situarlo cerca de la maestra. Si persiste esta conducta, es recomendable consultar con su neuropediatra, especialmente si interfiere en sus aprendizajes y en su socialización.

Como estos niños tienen tendencia a mirar poco a los ojos, también es posible que aparenten estar dispersos y en cambio escuchan adecuadamente la explicación. Por esta razón es recomendable dirigirle de vez en cuando alguna pregunta directa para comprobar si está escuchando.

Las funciones ejecutivas incluyen una amplia gama de habilidades referidas a la planificación, organización, elección de objetivos, flexibilidad, autorregulación, inhibición y mantenimiento del encuadre. Necesitará ayuda para organizar y planificar su vida cotidiana así como para dar un objetivo a sus conocimientos y aprendizajes Acumula cosas que debe hacer pero no establece prioridades, no las ordena adecuadamente, no es consciente de lo que representa la obligación de hacer algo en un momento concreto. Acumula conocimientos sobre sus temas de interés pero tiene dificultad para aplicarlos. Generalmente predomina su pasión por aprender sobre el objetivo por el cual aprender es importante.

Frecuentemente pasa de un tema a otro y en una explicación cambia fácilmente el encuadre de la acción. Sus pensamientos también están desordenados. Utilizar lápiz y papel para ayudarle a resituar y poner en orden su relato.

Buscar estrategias que le recuerden los libros que se ha de llevar y los que debe devolver al día siguiente. Asegurar que los padres estén al corriente de los deberes, exámenes, salidas etc..anotándolo en la agenda escolar incluso a la edad que el resto de la clase ya no la utiliza y aprovechar su rigidez (rutinas) para que no deje de mirarla ningún día.

Ayudarle a organizar su tiempo libre y sus actividades. Teniendo capacidad y memoria para llevar a cabo todas las acciones requeridas, el caos organizativo puede llevarle fácilmente al fracaso. Es capaz de memorizar fotográficamente un libro entero, de repetir de forma mecánica un discurso o una película, de recordar cosas de cuando era muy pequeño pero tiene mucha dificultad para recordar un recado o una obligación para el día siguiente.

Es conveniente darle el máximo numero de recordatorios escritos posible. Ejemplos de estrategias que le van a ser útiles son: las listas, los gráficos, las agendas, un planning que contenga las actividades escolares y otro para cuando salga de la escuela.

Es útil elaborar semanalmente un registro para la escuela y otra para casa. Esto permite que él tenga controladas las actividades y su duración. De esta manera cada semana se le pueden anticipar los acontecimientos que se salen de la rutina (cumpleaños de un niño, la fiesta de carnaval, la salida extraescolar etc...) y se le ayuda ubicar las actividades en el tiempo (mañana, la semana que viene).

Es frecuente que se resistan a aceptar el cambio de una actividad que les gusta a otra que es la que deben hacer en ese momento. Si el cambio es impuesto el resultado será seguramente negativo, si el cambio es explicado lo llevaran a cabo con mayor facilidad. Explicar en qué consistirá la próxima actividad, enseñarles su "Horario" para que vean que se ha acabado el tiempo, o el reloj si les hemos dicho que la actividad durará 10 minutos etc... Aunque generalizar a distintas situaciones las mismas normas es una de sus dificultades, conforme van asumiendo las diferentes explicaciones en situaciones varias, su actitud se vuelve más flexible y llevan a cabo los cambios con mayor facilidad. Aprovechar cualquier explicación para extrapolarla a otras situaciones. Pensar que las actividades que conocen y les gustan no les producen ansiedad, al contrario de las nuevas. Una actividad que sabemos que les gusta puede utilizarse para calmarlos en momentos de stress.

Es común en niños con S.A el reconocimiento precoz de letras y el aprendizaje espontáneo de la lectura que puede llegar a convertirse en una obsesión. No es recomendable animarle a que vaya leyendo todo lo que ve, sí lo es, en cambio, ir introduciendo sentido a lo que lee. En estos niños, su pasión por la lectura puede utilizarse en momentos de ansiedad como elemento tranquilizador. Algunos niños con S.A tendrán dificultades en el deletreo y a pesar del reconocimiento precoz del léxico la adquisición de la lectura será posiblemente retrasada.

Para aumentar su motivación debemos animarle en sus éxitos y si es preciso utilizar recompensas relacionadas con sus intereses específicos. Los niños con S.A pueden pasar de motivación nula en temas nuevos o que exigen interpretación de sentimientos y emociones o que simplemente no le interesan, a tener una motivación obsesiva por sus temas preferidos. Permitirle hablar de ellos puede modificar su actitud. A través de los padres, conocer situaciones y actitudes que puedan favorecer su motivación.

Siempre que sea necesario, desglosar un concepto global en pequeñas secuencias para favorecer su comprensión. Los procesos de aprendizaje simultáneo presentan mayor dificultad para él.Materializar con apoyo visual los conceptos abstractos: el tiempo con relojes, horarios etc.; las operaciones matemáticas con pequeñas cantidades y objetos; las emociones con una historia etc.Tener en cuenta sus posibles dificultades viso constructivas, viso perceptivas y especialmente viso espaciales que deben manejarse de la forma habitual. Favorecer su autonomía con responsabilidades adecuadas a su edad, trasmitirle confianza y valorar sus logros. Tener en cuenta su baja tolerancia a la frustración. Los niños con S.A tienden al perfeccionismo y a la vez frecuentemente cometen errores. Dificultades en la comprensión del entorno que les llevan a conductas no adecuadas, sentirse diferente etc..genera en estos alumnos una sensación de fracaso que toleran muy mal. Generalmente son autosuficientes, no preguntan a pesar de no entender y no piden ayuda aunque se encuentren ante una necesidad. Pueden no distinguir entre una conducta correcta y otra que no lo es si no se le explica de forma explícita. Se sienten mal cuando se les corrige y no entienden el porqué. Cualquiera de estas situaciones les genera ansiedad que puede desencadenar un aumento de movimientos repetitivos, dispersión o una rabieta.

Cuando recordamos evocamos una imagen acompañada de sensaciones y sentimientos. Las personas con S.A tienen un pensamiento esencialmente visual exento de atributos complementarios. Precisan ayuda para incluir sentimientos, sensaciones y emociones a sus recuerdos o relatos.

lunes, 10 de marzo de 2008

El ALUMNO CON SÍNDROME DE ASPERGER EN LA ESCUELA PRIMARIA


Ciro esta en 4to grado. Violeta es su maestra integradora desde 1er grado. Ciro la quiere un montón y se conocen muchísimo. Es muy importante la función de Viole para ayudar a Ciro tanto en la parte académica que pueda presentarle dificultades como en la parte social, haciendo de vinculo con sus amigos. A partir de mitad del año pasado, Ciro comenzó a estar mas interesado en interactuar con sus compañeros.

Le va muy bien en todas las áreas, pero en alguna tienen adaptación curricular y metodología. En matemáticas no tiene adaptación y lengua solo en comprensión de textos. Sociales y Naturales son adaptados con trabajos prácticos expuestos ante sus compañeros en la clase.


Sus mejores amigos son Lucas, Gaston, Anael, Ivan , Cesar , Ailen y Brisa.


El ALUMNO CON SÍNDROME DE ASPERGER EN LA ESCUELA PRIMARIA (Marta Maristany, Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.) sintetiza un poco las áreas donde trabajar y que estrategias se pueden utilizar. Se divide en Características Físicas, Perfil cognitivo, Características que condicionan su relación social, Características del lenguaje, Características sensoriales, Características del juego.


Como es muy largo lo voy a separar por grupo.

Características físicas.

• Apariencia física normal.

• Generalmente retraso en las adquisiciones motrices y de la marcha autónoma.

• Motrizmente torpe. Patoso al correr y saltar. Dificultades para atrapar la pelota incluso si se le lanza a corta distancia. La manipulación fina puede estar también afectada y presenta dificultades para cortar con tijera y sujetar el lápiz. Dificultades de coordinación, problemas para seguir el ritmo y pedalear.

• Pueden aparecer movimientos anómalos especialmente en situación de nerviosismo o estrés como movimientos de ojos o manos, muecas, saltos.

• Generalmente poca fuerza en las manos. Puede costarle moldear una bola de pastelina o abrir un tapón de rosca. La presión del trazo suele ser discontinua y débil.

• En algunos casos fatigabilidad.


Sugerencias


La intervención global es similar a la que se llevaría a cabo con cualquier niño patoso o torpe, con problemas de coordinación o de motricidad fina.Respecto a los movimientos repetitivos es necesario observar y hacer un registro de:

- cuáles son

- su frecuencia

- situaciones que las provocan

- qué reacciones provocan en sus compañeros

- cuánto le perjudican en su actividad


No es efectivo ni recomendable intentar suprimir los movimientos repetitivos de forma directa. Generalmente estos movimientos aparecen en situaciones de ansiedad o de aburrimiento por lo que es aconsejable detectar, si es posible, la causa e introducir un elemento de distracción atractivo para él. Otras veces pueden aparecer en respuesta a una situación demasiado estimulante y divertida que no puede controlar.


Los niños con S.A no acostumbran a tener muchas estereotipias, pero si las hay, es importante tener en cuenta cuanto le perjudican social y académicamente para tomar la decisión de intentar espaciarlas o iniciar estrategias que puedan erradicarlas. Es posible que cuando desaparezca un movimiento repetitivo sea sustituido por otro al que habrá que dar el mismo tratamiento. Tenemos que valorar como positivo la flexibilidad y capacidad del niño para esta sustitución.


Es recomendable llevar un registro de los movimientos repetitivos, en el caso de que sean frecuentes, para observar los posibles cambios y confrontarlo con los padres por si en casa aparecen o no en condiciones similares. Se puede comentar ellos estrategias para suprimirlos, si se considera necesario, teniendo en cuenta que en algunos momentos el movimiento repetitivo le ayuda a calmar su ansiedad y necesita hacerlos.


Respecto a la fatigabilidad, según ellos mismos refieren, es debida, al menos en parte, a la exposición simultanea a varios estímulos frecuentemente desproporcionados para ellos. También refieren como agotador el estar inmerso durante muchas horas al día en una situación de relación social, al menos potencial, sin posibilidad de aislarse para recuperar fuerzas. Si se observa ansiedad o cansancio exagerado, es recomendable respetar unos momentos de aislamiento o dar la posibilidad de estar a solas con el profesor, para evitar que el acúmulo de este malestar interno pueda desembocar en una conducta disruptiva.


Estos alumnos acostumbran a tener dificultades en el equilibrio y la propiocepción que unidos a sus dificultades de coordinación y posible rechazo al contacto físico pueden convertir la gimnasia y el deporte en situaciones especialmente estresantes para ellos. Para no causarles frustración en una situación que de antemano sabemos que les será difícil, debemos valorar el nivel de exigencia en estas clases o intentar que las realicen en grupos pequeños. Cuando sea el momento aconsejarles deportes individuales .

jueves, 6 de marzo de 2008

¡No te pongas enojada!

“¿Cómo estas? ¿Estas bien?” El bienestar anímico inmediato de Ciro depende mucho de mi estado de ánimo. El me pregunta constantemente como estoy y como me siento.. y si no encuentra en mi rostro algún signo que el comprenda como estoy me dice “Sonría”. No se con exactitud por que lo hace, creo que es por su altísima auto exigencia, con lo cual el hecho de que yo este enojada implica que el ha hecho algo mal, y por lo tanto el se ha equivocado. Si yo estoy feliz, como el dice, entonces el ha hecho todo bien. O tal vez solo sea un círculo en el que cae de pregunta y re pregunta. Como algo ya automatizado. Otra conducta automatizada.
Me duele mucho que el piense que yo estoy enojada o triste si no se “porta bien” o que el es el culpable de mi infelicidad. Prefiero la conducta automatizada. Generalmente le cuesta entender que no estoy enojada con el, o que no estoy enojada sino cansada, o con dolor de cabeza, etc.…

Esta pregunta siempre aparece ante la voz alta, el reto, el marcar un error.

Ejemplo de ayer haciendo la tarea:

Mama: Ciro, ¡no escribas tan juntas las palabras!
Ciro:¿Como estas?
Mama; Bien, pero no escribas así.
Ciro: ¿Pero te encuentras bien.?
Mama: Si, Ciro pero si seguís escribiendo tan junto no se entiende nada y hay que hacerlo de nuevo. (con voz firme)
Ciro: ¡No te pongas enojada!

Este dialogo se puede dar 100 veces por día, bajo 100 circunstancias distintas.
Muchas veces una actividad termina en : ¿Cómo me porte ? O durante la actividad me pregunta: ¿Cómo me estoy portando?

Todavía no se como revertirlo. Las pautas de las terapeutas no lo logro ponerlas en práctica. Muchas veces por su bienestar término diciéndole que estoy bien o que se esta portando bien. O simplemente porque ya no quiero que me pregunte lo mismo…

miércoles, 5 de marzo de 2008

¿QUÉ ME DIRÍA UN NIÑO AUTISTA?


No se de quien es este texto pero no podria describir mejor a mi hijo. Este es Ciro.


1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.


2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.


3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.


4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.


5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.


6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.


7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.


8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.


9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.


10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.


11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!


12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.


13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.


14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.


15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.


16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.


17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.


18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.


19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas" o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.


20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

martes, 4 de marzo de 2008

Shakira y Pololito


Ciro hace equinoterapia. Lo esta practicando desde el año pasado. Ahora esta llendo al Club Hípico Buenos Aires, el año pasado lo hacia en La Escuela Hípica Gûemes. Su instructora se llama Laura y su caballo se llama Pololito. La yegua de la foto era Sharika, su anterior caballo.


Ciro ama ir a equinoterapia. Ha logrado avances increíbles que estoy segura no los hubiera podido hacer sin su caballo. Hasta permitió que le pongamos un casco. El detesta tener cosas en su cuerpo, gorros, pulseras, cadenitas. Pero como sabe que sin el casco no puede subir al caballo lo acepta perfectamente. Va todos los sábados, y es la actividad que espera durante la semana con ansias. Con seguridad es lo mas le gusta hacer, junto con meterse al mar.


Ciro es una persona arriba del caballo y otra abajo. Arriba de Pololito (o Shakira en año pasado) esta erguido, es independiente, coordina, aprende a respetar los tiempos, a responder ordenes a distancia, sincronizar, manejar momentos de espera, manejar la fuerza de su cuerpo, hace ejercicios físicos complejos, refuerza la musculatura de sus piernas y la tonicidad, pero por sobre todo logra todas estas cosas disfrutando y pasándola muy bien.

Les paso información sobre equinoterapia:


(Fuente: Escuela Hipocampo http://www.escuelahipocampo.org/)


Rehabilitación Ecuestre o Equinoterapia


El caballo posee características musculares únicas y quién sabe montar ha experimentado la agilidad y el movimiento armónico. Él representa para su jinete más que un medio de locomoción, representa la libertad de movimiento, la potencia, la fuerza.
Su carácter simbólico es tan fuerte que se asocia inmediatamente con la idea que tiene el imaginario colectivo sobre el poder y la dominancia. Es una parte esencial de una actividad placentera que puede convertirse en una verdadera pasión. Y para las personas que sufren de algún tipo de discapacidad, el caballo puede significar no sólo el medio para mejorar y progresar sino también la oportunidad de “escapar” de la dimensión discapacidad pudiendo rehabilitarse en un ambiente rico en estímulos y completamente alejado de las rutinas diarias.
Desde el momento en que el principal objetivo de la rehabilitación consiste en la adquisición de la mayor autonomía posible, se entiende cómo la Rehabilitación Ecuestre o Equinoterapia concentrada en reducir una alteración especifica, contribuye a una mayor integración social proporcionando recursos para las distintas problemáticas de la discapacidad.
El caballo es una fuente inagotable de estímulos, que actúa tanto a nivel motor como sensitivo, cognitivo, educacional, afectivo y emocional. Es una de las pocas oportunidades de rehabilitación global que existen. Esta no es una terapia nueva, ya Hipócrates, en la antigua Grecia, recomendaba el uso del caballo porque decía que regeneraba el espíritu y preservaba al organismo de muchas enfermedades.
Es importante mencionar también que es un tratamiento que consta de indicaciones y contraindicaciones precisas y que actúa de manera complementaria con los demás tratamientos ya realizados por el paciente.
La Rehabilitación Ecuestre, a partir del Congreso Internacional de Hamburgo (1982) fue dividida en tres fases:
- Hipoterapia
- Reeducación ecuestre (Monta terapéutica) y volteo
- Equitación deportiva
Los tres módulos pueden constituir tres fases de un mismo proceso de rehabilitación o bien ser parte de una selección clínica en base a las distintas características o gravedad de una determinada patología.
Sintética descripción del proceso terapéutico.
Porqué el caballo?
El caballo brinda al paciente la oportunidad de moverse, de disfrutar experiencias placenteras al mismo tiempo que lo ayuda a ganar control postural y, por lo tanto mayor seguridad en si mismo.
No hay que olvidarse que el desarrollo global del niño depende de su capacidad de moverse, de explorar el medio ambiente y de ganar experiencias sensorio motoras.
Es el caballo quien transmite experiencias normales de movimiento y es el terapeuta quien gradúa y corrige a través de la manipulación y aplicación de diferentes ejercicios en la pista.
El ambiente equino es muy estimulante y brinda múltiples oportunidades para poder relacionarse con los demás y participar activamente en la sociedad. No hay que olvidar que las personas que sufren algún tipo de discapacidad tienen pocas oportunidades de disfrutar del contacto con la naturaleza reduciéndose la semana a un itinerario de consultorios y terapeutas. El ambiente ecuestre brinda la oportunidad de escapar a tales rutinas.
La motivación es la llave y el punto principal dando la concreta posibilidad de participar activamente al proceso rehabilitativo.

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(Fuente: FACET Fundación Argentina Científica Establo Terapéutico http://www.establoterapeutico.org/)

Beneficios de las actividades terapéuticas mediante el caballo y su medio ambiente:

Dentro de las funciones Neuromusculares se ejercitan:


Ajustamiento del tono, reacciones de enderezamiento y defensa, reacciones de equilibrio, coordinación, inhibición de las actitudes reflejas corporales anormales, regulación del tono muscular.
Disociación, motricidad gruesa y motricidad fina, integración de los esquemas corporales, desarrollo de las praxias.

Funciones Perceptivas se estimulan:


Estructura espacio / temporal sentido rítmico, relación con otros, integración sensorial, desarrollo sensoperceptivos, neurosensoriales.

Funciones Psíquicas que se tratan:


Disturbios de la personalidad inhibición / aprehensión desadaptación social, autoestima, cognitivas.
Neuro-vegetativas-Neuro-endócrinos
Mejora el apetito, mejora la peristalsis intestinal. Aumenta la capacidad pulmonar mejorando la respiración. Normaliza la T.A. Permite la maduración neuro-endócrina.


"El caballo acepta a todos, no es capaz de fingir, no sabe manipular, como tampoco castigar." "El caballo es de enorme ayuda para el pedagogo, nos obliga a ser más auténticos en el trato con otro ser vivo, ya que nuestro lenguaje oral debe coincidir con el corporal, de lo contrario el caballo no obedecerá." (Gundula Hauser )

lunes, 3 de marzo de 2008

Hermano Mio


La relación entre hermanos suele ser especial y única en cada caso. Y tener un hermano con dificultades o con alguna discapacidad no es la excepción. Suelen presentarse sentimientos encontrados. Tanto para nosotros como para los hermanos.
Mi hijo Ciro tiene un hermano mas chico, Nano de 6 años.
En mi experiencia algunas veces suelo poner expectativas mas altas en Nano de las que tengo con Ciro. Otras, no le exijo ni la mitad de lo que le exijo a Ciro a diario. Me encuentro pidiéndole que ceda ante los requisitos de Ciro. Tengo mas confianza en Nano, le hablo como si fuera mas grande de lo que es. A su vez, mis miedos con Nano son diferentes. Estoy viviendo la infancia de mi hijo menor diferente a como estaba acostumbrada. Muchas veces lo sobreprotejo porque no se como actuar de otra manera. Yo conozco las cosas que Ciro no puede controlar, las que no puede procesar, las que lo superan. A Nano también lo protejo de esas cosas sin necesidad.
Me imagino que Nano tendrá en algún momento vergüenza de su hermano. Es normal. Yo hasta que acepté que mi hijo era diferente al resto también me sentí “avergonzada”. No queríamos exponerlo ni exponerme a los ojos críticos de los demás. Me imagino que cuando Nano crezca deberá explicarle a sus amigos que su hermano tiene Asperger. Igual que nosotros debemos explicarle a la gente que recién nos conoce. Pero, ¿Qué herramientas le doy a mi hijo para que pueda entender lo que tiene su hermano? En nuestro caso, nunca le hemos creado falsas expectativas. Nano no pregunta por el, no me pregunta que tiene, aunque se da cuanta de que hay cosas diferentes.

Una amiga, hermana de una hermosa adolescente con discapacidad me paso este libro: Los hermanos de personas con discapacidad: Una asignatura pendiente.
De Blanca Nuñez y Luis Rodríguez
Lo tengo en formato digital, para el que lo quiera.
Paso algunos parrafos que me parecieron interesantes:

“…Usualmente, los niños encuentran poca tolerancia por parte de los adultos para la expresión abierta, sobre todo, de sus sentimientos negativos, como la hostilidad, la vergüenza y los celos. Es una demanda de mucha energía el mantener la fachada de que solamente experimentan sentimientos positivos hacia el hermano. El niño queda solo, ocultando, negando lo que siente, lleno de culpa, pensando tal vez que es “un mal hijo”, “un mal hermano”, “un mal chico”, por sentir lo que siente.”

Susana (mama): Siempre fue un chico muy exigido desde bebé… se la pasaba viajando
para la escuela, para la profesora, para las audiometrías. En una época, llegamos
a tomar ocho colectivos diarios. Además, siempre haciendo tareas. A
mí me daba lástima; mientras los mayores salían a andar en bicicleta, Nicolás
tenía que estar memorizando el relato. Cuando terminábamos, me daba no sé
qué exigirle más cosas, y así fui dejando pasar sus caprichos.”
Ezequiel (hermano): Nicolás es un caprichoso. Se la pasa gritando y llorando para conseguir las cosas. Se hace el pobrecito. Siempre me está molestando. Cuando
está aburrido viene y me provoca. Me carga, me dice “tonto”, “gordo”, “vos decís pavadas”. Le encanta hacerle burla a todos. Busca siempre los defectos de los demás para burlarse. En la calle siempre señala a los demás cuando ve a alguien gordo, o que tiene cualquier defecto. Si yo le digo “sordo”, se calienta y grita. Mi mamá me reta a mí y a él no le dice 21 nada, para que no se ponga loquito. Además, es un metido. No puedo traer amigos a casa porque se mete en el medio.”
Karina : Nosotros debemos ser los hijos diez y pocas veces nos dan una palabra de aliento, parece que es nuestra obligación ser maduros, buenos alumnos, no dar nada de trabajo.”
Lucía: Yo tengo bronca cuando me pega y no puedo pegarle porque sino mis padres me retan a mí.”
Daniela: A vos si viene y te pega, le tenés que poner límites; él no te tiene que pegar, porque él va a hacer lo mismo en el colegio, le va a pegar al compañero o en cualquier lado se va a comportar así y hay que enseñarle, y eso lo tienen que hacer los padres y nosotros, también. Por el hecho de que sean discapacitados, no se les debe dejar hacer cualquier cosa.”
“…El hermano es empujado a asumir responsabilidades al colocárselo en un lugar de adulto desde muy chico. Muchas veces se ve obligado a crecer de golpe, a arreglarse solo en una edad en la cual otros niños son sostenidos y acompañados por los adultos.”
“Yo aprendí desde pequeña, creo que tenía siete años, a viajar sola en colectivo para ir al colegio. También me iba sola a inglés que quedaba a diez cuadras. Siempre hacía los deberes sola. No recuerdo que nadie en mi casa mirara mi cuaderno. Hasta el boletín una vez lo firmé yo porque mi mamá se había olvidado. (Fabiana, 35 años)”
Ricardo: Yo tengo miedo de que a mi hermano lo hagan de lado, él es cariñoso y también tiene sentimientos… Hay muchas veces que lo dejan de lado y yo tengo que ir y decirle a los chicos que él también tiene que estar en el grupo. A mí me preocupa que lo dejen de lado, por eso siempre estoy vigilando. Me pasa eso en el recreo del colegio; él va al mismo colegio que voy yo y en el recreo cuido que no lo dejen de lado y no se quede solo; como él en todo es más lento no lo invitan a que juegue con ellos.”
Lucía: Entonces me hice cargo de su supuesto sufrimiento y decidí protegerla de “la
gente y del mundo amenazante”.
“Yo no entendí cuál era realmente el problema de mi hermano, pensé que se iba a curar porque siempre lo estaban llevando a los médicos y a otros especialistas. Hacía muchos tratamientos de los que yo siempre quedaba al margen. Estaba totalmente aislado haciendo mi vida. (Sebastián, 57 años)”
“Mi madre siempre se ocupó ella sola de todo lo referido a mi hermana Fátima; cuando mi mamá falleció, yo de golpe me encontré con que no sabía nada, ni el nombre de los médicos que la atendían, ni los remedios que tomaba. Fue un golpe muy fuerte para mí tener que asumir de repente toda esa responsabilidad de una hermana que era una desconocida para mí.
(Beatriz, 41 años)”
“Recuerdo que una vez saqué todos diez en el boletín de calificaciones; era muy importante para mí. Entré corriendo por la puerta del frente de mi casa para mostrárselo a mí mamá; ella estaba muy feliz en ese momento porque Lucas había hecho bien un ejercicio que le había enseñado. Ni miró mi boletín. (Martina, 29 años)”
Magalí: A mí siempre me preocupó la vida que llevó mi mamá, ella se abocó toda la vida a mi hermana y no pudo disfrutar de nada… tampoco de mí.
Estela: Mi mamá también dejó de hacer un montón de cosas para ella. Se inmoló por mi hermano.
Rafael: A mí y a mis hermanos nos pasó lo mismo, nunca vimos a mi mamá feliz, excepto en los períodos en los que mi hermana estaba bien. Como que mi hermana era el termómetro del estado de ánimo de mi madre.
Mauro: Cuando lo miran en la calle es feo… yo les veo la cara cuando pasan por la calle, lo miran de arriba abajo y se quedan así… A mí me duele porque lo hacen a un lado, lo miran de otra manera. Otras veces los chicos le dicen “baboso” porque a él se le cae la saliva. Y yo tengo que ir y decirles: “¿Por qué le dijiste eso?”.
Marcelo: A mí me molesta que le digan “enfermita” a mi hermana, y yo me agarro a trompadas para defenderla.
Matías: Yo tenía un amigo que no me daba cuenta de que siempre se aprovechaba de mi hermana. Cuando tenía gaseosa se la quitaba, cuando estaba comiendo un alfajor, se lo sacaba y se lo comía él. O sino, le hacía esta seña (seña de cuernos), mi hermana siempre que le hacen esa seña se larga a llorar porque no le gusta, y entonces cuando yo me daba vuelta, él le hacía esa seña y mi hermana se largaba a llorar y yo no me daba cuenta. Un día yo estaba vigilando a mi amigo y vi que él era el que le quitaba la gaseosa. Le di una trompada y no fui más amigo suyo.”
Ana María: A mí no me gusta que lo miren y que me miren y digan cosas… Por
ahí cuando salgo con él o algo de eso.
Coordinador: ¿Te molesta que te miren?
Ana María: Y que lo miren a él.
Mauro: Me molesta que en el barrio lo peleen.
Diego: Yo me pongo mal… cuando vamos a algún lado y lo miran con cara fea.
Sebastián: A mí no me gusta que utilicen la palabra “discapacitado” como insulto.
Leandro: Ponele que cuando estás con tus amigos por ahí decís algo que no les causa gracia y te dicen: “Sos tonto”, “Sos mogólico”. Muchos chicos dicen eso… Como insultando. A mí no me gusta.”
Rubén: Con mi hermano aprendí a entender más a distintas personas porque es muy difícil tener un hermano así. Entonces, ya puedo entender a muchas personas… que tienen problemas también.
Coordinador: Entonces aprendieron a escuchar, a entender. ¿Qué aprendieron a escuchar de los demás? ¿Qué aprendieron a entender?
Macarena: Aprendimos a ayudarlos con los problemas que tienen… por ahí un chico tiene un problema con un hermano que también tiene una discapacidad. Aprendimos a ayudar a toda la gente que tiene problemas, a darle consejos."
"A mí, mi hermanita me dejó como enseñanza la paciencia, aprendí a tenerle
mucha paciencia a la gente en general. (Mariela, 13 años)"
"Si no fuera por mi hermano, yo seguramente sería un fachero que estaría sólo
pensando en la marca del pantalón o del auto; me enseñó a tener otros valores
menos materiales. (Alejo, 14 años)"

"Mi hermano me enseñó con su ejemplo cómo se sigue adelante con su problema. Él se las aguanta, no se queja, es valiente, tiene fuerza… y siempre está de buen humor. Además creo que nuestros hermanos, más allá de los enojos que podamos tener, nos enseñaron lo que es el amor. (Guadalupe, 15 años)”

domingo, 2 de marzo de 2008

Comienzo de Clases, Comienzo de Blog.


Hace justamente un año atrás, leí una nota en un blog de clarín (Madre, Padre, Tutor o Encargado ) en donde se contaban distintas experiencias del comienzo de clases. Una mamá envió un mensaje diciendo que sería interesante saber que pasa en las familias cuando este comienzo no es el ideal, cuando hay chicos con necesidades especiales en materia de educación. En ese momento me animé a mandar un comentario sobre mi hijo y ese comentario salió como nota. Gracias a esa oportunidad, nos hemos podido contactar con muchos papas de distintos lados, intercambiar información, experiencias, consejos, etc. Me di cuenta que al igual que la nuestra, las familias que reciben el diagnostico de TGD se encuentran muy solas, sin información, y el hecho de encontrar a alguien que esta pasando por lo mismo que nosotros nos hace sentir acompañados.

Mañana comienza otro nuevo año, otro nuevo ciclo electivo, y me pareció que era un buen momento para comenzar este blog.

Mi idea es que sea un lugar en donde se pueda seguir intercambiando experiencias, información, apoyo, contención, ánimo. De ninguna manera se aconsejará aquí que método o tratamiento seguir ya que para eso están los profesionales de la salud de cada uno de nuestros chicos. Este es solo un intento de agruparnos en un “ciber lugar”.

El nombre del blog, “Déjame en paz” se debe a que es la frase que escucho diariamente de mi hijo (Asperger, 9 años) y cada vez que la dice, me causa gracia.

Les dejo la nota que salio en el 15 de marzo de 2007-

El Relato de Lorena, Marzo 2007

Un saludo cordial.
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