Un diagnostico acertado.

Ciro toma dos medicaciones. Fluoxetina e Irazem. Una es un antidepresivo, la otra un antipsicótico.
La fluoxetina le permite poder disfrutar de sus actividades sin la limitación de sus propias obsesiones. El la toma desde hace ya 2 años.
En marzo de este año, Ciro tuvo lo que su neuróloga puso en palabras como “obsesión a la oposición”. Se oponía a todo, sin motivos muchas veces tanto en casa como en el colegio, lo que le trajo muchos problemas. Si bien las autoridades del colegio nunca lo cuestionario y siempre lo comprendieron al igual que sus amigos, el sufría mucho este estado de necesidad de oponerse a cualquier consigna, y como resultado de lo mismo se desataba en una crisis de nervios que incluía golpes, llantos, gritos, etc.
Podía desencadenarse por cualquier motivo, externo o interno. Cualquier cosa podía ser disparador de un berrinche. Esta situación lo exponía vulnerable ante sus compañeros, los molestaba, interrumpía la armonía del aula, pero por sobre todo, lo llenaba de angustia y arrepentimiento una vez que superaba la crisis. De todos modos, por mas que el se arrepentía, no podía evitar el próximo berrinche.
Pasaba muchísimo parte del día repitiendo, teniendo ecolalias, y conductas estereotipadas con algunos juguetes.
La neuróloga le receto Irazem. Si bien al principio le producía mucho cansancio y sueño, esta contraindicación fue superada inmediatamente con un ajuste de la dosis.
Ciro en 1 semana de tratamiento respondió excelentemente a la medicación, no volvió a tener ningún episodio ni en la escuela ni en casa. Dejo de tener ecolalias (solo las normales, que le sirven como “método de relajación”), mejoró notablemente en las asignaturas del colegio, en el aprendizaje y la sociabilizacion con sus compañeros. Las relaciones con ellos, con sus amigos, fueron mucho mas en tiempo y en calidad ya que el espacio libre que las ecolalias dejaron en su cabeza, le dio paso a la interacción con sus amigos, con su familia, a aburrirse, a querer participar, a registrar situaciones, comportamientos, sentimientos de los demás.
Yo se que muchos padres no están de acuerdo con las medicaciones. Los medios también se han encargado de endemoniar a quienes recetan y suministran medicación a los chicos (padres y médicos) . Pero yo creo que cuando realmente son necesarias, y con el adecuado control medico, las contraindicaciones pueden reducirse a 0 y no hay que temerles. Lo importante en estos casos creo yo, es la adecuada interpretación de los médicos de acuerdo a los síntomas. Un buen diagnostico es la clave.

Proyecto de Ley - TGD

Existe un proyecto de ley estancado en la camara de diputados desde el 2006 sobre los derechos y obligaciones del estado para con los chicos con TGD y sus familias.
Un grupo de padres estan tratando de reincertar este proyecto de ley nuevamente que que de los 3 diputados, 2 ya no estan en el cargo.
Les paso el proyecto de ley para que se interioricen y entre todos hagamos aprobar esta ley para nuestros chicos.

El dia 12 de julio entre las 14 y las 16 horas habrá una reunión de padres para analizar el proyecto de ley en Juramento 1717 (RESTO BAR KENZO )

Saludos.
Lorena Morena
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H.Cámara de Diputados de la Nación

PROYECTO DE LEY

Texto facilitado por los firmantes del proyecto. Debe tenerse en cuenta que solamente podrá ser tenido por auténtico
el texto publicado en el respectivo Trámite Parlamentario, editado por la Imprenta del Congreso de la Nación.

El Senado y Cámara de Diputados,...

ARTICULO 1º : Créase en el ámbito Nacional, el Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen
Trastornos Generalizados del Desarrollo -TGD- ( Autismo- Rett, Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo
no Especificado ) , según codificación diagnóstica D.S.M. IV - T.R. o su actualización.

ARTICULO 2º: El Sistema creado por la presente Ley tendrá como objetivo promover la paulatina organización de
un conjunto de estímulos tendientes a contrarrestar los efectos del Trastorno Generalizado de Desarrollo (TGD)
garantizando la protección íntegra de la persona afectada y de su familia, estableciéndose los siguientes derechos:

a) Recibir asistencia médica y farmacológica.

b) Recibir una educación adecuada e integral a través de programas educativos que contemplen servicios
escolares especiales, escuelas ordinarias, centros de educación especiales, centros de día, recursos adecuados de
alojamiento incluyendo el servicios de estancias cortas - fines de semana y vacaciones-.

c) Recibir capacitación profesional.

d) Ser insertado en el medio laboral

e) Recibir una protección social integral, incluyendo actividades de ocio adaptado y tiempo libre.

f) Inserción Comunitaria.

ARTICULO 3º: Para el cumplimiento de lo establecido en el artículo 2° de la presente Ley , el Sistema garantizará la prestación de:

a) Asistencia, tratamiento y abordaje para con la persona con T.G.D y sus familiares en relación a la patología.
b) Inclusión de la atención y tratamientos de T.G.D dentro de las prestaciones, Obras Sociales, Seguros de
Salud, Planes de Medicina Prepaga y toda otra institución obligada a prestar asistencia médica y/o
farmacológica.

Cobertura en medicamentos, transporte, acompañamiento y demás terapias científicamente validadas, de consenso
internacional

c) Cobertura de Material Didáctico. -Dispositivosd)

Evaluación y organización de un plan de educación formativo e individualizado.

e) Integración de la persona con T.G.D dentro del Sistema Educativo Nacional.

f) Escuela para Padres. Pautas de Control. Entrenamiento en el manejo de conductas inadaptadas

Nº de Expediente 5766-D-2006
Trámite
Parlamentario 142 (28/09/2006)
Sumario

CREACION DEL SISTEMA DE PROTECCION INTEGRAL DE LAS PERSONAS QUE PADECEN TRASTORNOS
GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (TGD).
Firmantes PEREZ, MIRTA - MONTI, LUCRECIA - SANTANDER, MARIO ARMANDO.
Giro a Comisiones ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA; PRESUPUESTO Y HACIENDA.

ARTICULO 4º: La condición de persona con padecimiento de T.G.D será certificado por la Autoridad de Aplicación
de la presente Ley según codificación diagnóstica D.S.M. IV - T.R. o su actualización, en las formas y condiciones
que establezca la reglamentación

ARTICULO 5º: Se consideran familiares de las personas con T.G.D las establecidas en la legislación de fondo.

ARTICULO 6º: Las personas que no se encuentran dentro de las previsiones del artículo 4° y asistan a la persona que
padece el trastorno, estarán amparadas dentro del presente Sistema, en las formas y condiciones que establezca la
reglamentación.

ARTICULO 7º: El Poder Ejecutivo Nacional designará la Autoridad de Aplicación de la presente Ley quien
establecerá las acciones pertinentes para el abordaje, la implementación, el seguimiento y la difusión de los alcances
del presente Sistema en cumplimiento de los objetivos establecidos.

ARTICULO 8º: La Autoridad de Aplicación dispondrá la creación de un área especializada en el desarrollo de la
docencia e investigación, la cual deberá estar coordinada por profesionales con experiencia comprobable en T.G.D
con sustento internacional no menor a diez años; debiéndose prever los recursos institucionales pertinentes,
coordinando con las áreas de Salud, Educación, Cultura y Deporte.

ARTICULO 9º: Autorizase al Poder Ejecutivo a realizar las adecuaciones presupuestarias necesarias dentro del
Presupuesto Nacional para el cumplimiento de la presente Ley.

ARTICULO 10º: La presente Ley deberá ser reglamentada dentro de los 90 días desde su publicación oficial.

ARTICULO 11º: Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional...

FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Conforme al Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV), los TRASTORNOS GENERALIZADOS DE DESARROLLO se caracterizan por una perturbación grave y generalizada de varias áreas
del desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de
comportamientos, intereses y actividades estereotipadas. Este Manual constituye el sistema de diagnóstico
psiquiátrico que se utiliza actualmente y que clínicos e investigadores de todo el mundo toman como parámetro
referencial.

Los TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO incluye el trastorno AUTISTA, el de RETT, el
trastorno de ASPERGER y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado. Esta clasificación de
enfermedades psiquiátricas, es aceptada internacionalmente y data del año 1994.
Estos TRASTORNOS suelen ponerse de manifiesto durante los primeros años de vida y acostumbran a asociarse a
algún grado de retraso mental, observándose en ciertas oportunidades en otras enfermedades médicas.
Universalmente se reconoce en términos de la evaluación clínica, que la intervención precoz adaptada a las
necesidades individuales constituye un paso esencial hacia la integración social. Una vez confirmado el diagnóstico
éste debe ser compartido con los familiares quienes deben recibir una información explícita y completa. Las familias,
deben hacer frente a numerosos e impensables desafíos que propone el tratamiento de estas patologías.
Tener un niño discapacitado, cualquiera sea su problema, es muy duro de aceptar, manejar y poder controlar. Los padres se sienten confundidos, preocupados y desesperanzados con respecto al futuro del niño, encontrando en el
cuerpo profesional la primer vía de acceso para sobrellevar la situación, pero no alcanza, requieren de mucha ayuda,
no solo de contención sino de entrenamiento en estrategias y recursos para el manejo adecuado de estos niños en el hogar, dado que estos Trastornos producen incapacidades a través de toda la vida..
Esta situación exige de parte de la sociedad un acompañamiento que se logra a través de la educación y la concientización y por parte de los ámbitos gubernamentales la adopción de las medidas necesarias para garantizar la atención integral adecuada de quienes padecen TGD. En ese marco, desde este ámbito legislativo, es nuestro deber
propiciar los lineamientos que otorguen un marco legal que les permita acceder a sus legítimos derechos.

Señor Presidente; los servicios médicos y asistenciales son esenciales pero resultan insuficientes para enfrentar estos flagelos que no sólo mutilan a las personas que los padecen sino también a las familias que las contienen.

Resultaría en vano pretender siquiera por nuestra parte vislumbrar lo que significa estar encarcelado en las limitaciones que proponen estas discapacidades. Pero sabemos que siempre existe un camino delante y en este caso es nuestro deber despejar ese camino de la incertidumbre a la que hoy están expuestos quienes padecen TRASTORNOS
GENERALIZADOS DEL DESARROLLO.

Desde mi rol de legisladora considero que la sanción de una Ley específica que reconozca sus necesidades y paralelamente garantice sus derechos, arbitrando los medios y los recursos que fueren necesarios para asegurarlos, es la única herramienta válida que podemos utilizar para que desde el papel que nos toca protagonizar en esta historia no quedemos del otro lado del camino.

Señor presidente; quedando muchos argumentos por esgrimir pero consciente que resultarían siempre escasos frente a
la magnitud de la problemática que nos ocupa y en base a lo expuesto precedentemente, solicito de todos mis pares la
aprobación del presente proyecto.

En mi mente

Mi nombre es Alex, soy un adolescente diagnosticado con Asperger. Algunos de Uds. seguramente no saben que es Asperger… bien, hay gente que es autista y gente que no. Yo estoy en el medio, soy mitad autista mitad no.

Algunas personas tienen problemas para entender la mente de una persona autista. Probablemente es muy difícil entender la mente de un asperger. Pero aun aunque nos podamos comunicar con uds. no podemos hacerlo en un 100 %.

Ya que parecemos y a veces nos comportamos normalmente, es difícil para uds. entendernos.

Probablemente parezco un perfecto adolescente y maduro, y lo que me hace sentir raro es que soy 50 % autista y 50 % no. Tengo la madurez de un chico de 16 años y también las conductas de un chico de 6 años.

Lo que puede llegar a ser un problema es que para algunos parezco raro por ser adolescente y a la vez mirar los dibujos animados ej: Bob esponja, Mansión foster para amigos imaginarios, Kim Posible etc., piensan que soy grande para verlos, pero básicamente sigo con mis conductas de chico, y por ese motivo es que tengo mis 2 personalidades.

Lo que es difícil o que me duele es que no puedo encajar en ningún grupo de pertenencia. Lo mas difícil para mi es la escuela, creo que tengo amigos, pero no se si lo son realmente.
Odio los ruidos fuertes! Hay gente que cree que es una excusa, pero la verdad es que no, o que los Asperger somos unos mentirosos. El gran problema que tengo es con la música, me relaja y me hace sentir cómodo. Pero algunas canciones me irritan.. y me dan dolor de cabeza. Y la gente se pregunta porque escuchas música?
Mi mente es como una puerta cerrada y algunas cosas que escucho, toco, pruebo o siento, son como la llave exacta o correcta para entrar a la cerradura, lo cual puede hacerme sentir calmado. Pero algunas llaves que no tienen la correcta clave, y por mas que insistas o fuerces, me dan dolor de cabeza / irritación.

Lo que me duele mucho, a veces tengo comportamientos de niño y dos personalidades. La gente va para adelante en el tiempo, crece y madura, en la mayoría de los casos. Y yo en la mayoría voy por el contrario para atrás, hago las cosas de modo opuesto.

Otro problema es leer, ¡Yo puedo leer! Yo puedo leer la palabra pero no puedo entender la palabra. La razón es que básicamente mi mente es como una mesa de letras con fichas de rompecabezas. Entonces cuando las voy armando se salen de sus limites.

Pero si lo miro en TV, cuadro o foto el rompecabezas encaja, porque no se sale de los límites. En la mayoría de los casos la gente dice: que la TV es mala y los libros con buenos, pero conmigo es lo opuesto.

Es muy difícil para mí aprender en la escuela a veces, por eso tengo tratamiento especial. Algunas personas piensan que hago lo que quiero porque pongo la excusa de tener Asperger, pero no es verdad, la verdad es que si tengo Asperger. Lo que me duele es que nadie me puede decir si realmente tengo este problema porque a veces me comporto como ellos y otras con comportamientos autistas.
Como soy mitad autista y mitad no, parece que viviera en mi propio mundo y en el mundo real.
Porque tengo Asperger no puedo estar 100 % en el mundo real ni en el de fantasía. Es un 50% y 50%.
Es lo mismo que la comunicación.
Me puedo comunicar con el entorno y las personas, pero igual, en un 50%, por eso parece que encajaría en el mundo, pero no- Lo que realmente me molesta es que pase esto.
Una cosa que tengo que decir es; si hubiese un Antídoto para Asperger.. no lo tomaría, porque no me daría cuenta de quien soy realmente.
Tengo la esperanza que este video les muestre la forma en que yo aprendo, como me expreso y como me siento. Y Uds. puedan probablemente entenderme mejor. Y entiendan a las personas con Asperger. Que traten con más respeto e igualdad a los Asperger. Y que no los vean como personas caprichosas. Quizás al final se que tengo una oportunidad.