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Periodista. Escritor. Músico. Deportista. Ingeniero. Analista de sistemas. Abogado. ¿Que será Ciro cuando sea grande? ¿Cumplirá mis expectativas, mis proyecciones, mis deseos frustrados, inconclusos? ¿Tendrá novia a los 13? ¿Irá a los bailes con sus amigos? ¿Al cine? ¿Qué música escuchara? ¿Qué ropa usara? ¿Pertenecerá a alguna tribu urbana?

Las preguntas sin respuesta, pero con un futuro esperanzador que nacían de la nada, en los viajes en colectivo, en mesas de café de un microcentro plagado de gente enajenada, viéndolo dormir, jugar, sonreír, en un instante contundente y rotundo como un golpe de látigo, se esfumaron. O mutaron. ¿Había futuro?

La adolescencia es un cimbronazo de casi tal magnitud como los primeros días de escolaridad. Pero mucho más intensos. Los niños dulces se transforman en muchachos hormonales. Las nenas de moños rosas en pequeñas mujercitas maquillándose en los baños de los shoppings. Y Ciro todavía prefiere jugar con sus muñecos a un shopping lleno de pibes de su misma edad. No siempre, pero la mayoría de las veces.

No sé si Ciro será periodista, escritor, músico, deportista, ingeniero, analista de sistemas, abogado. No me interesa en lo más mínimo que título obtendrá o si tendrá alguno. No me preocupan ni sus ropas, ni mis deseos frustrados, ni mis sueños rotos, ni mis proyecciones. Solo me importa que él sea feliz. De la manera que él quiera, con quien quiera y como pueda. Ser feliz es mucho más difícil que recibirse de abogado. Solo quiero que me siga mirando con sus ojos de cristal.

^Por Lorena Morena

Terapias Cognitivo – Conductuales Habilidades Sociales:

Como ya sabemos las personas que padecen síndrome de Asperger presentan dificultades principalmente en tres áreas: 1. comunicación y lenguaje, 2. conductas y 3. habilidades sociales. Si bien pareciera que dichas áreas son distintas, es todo lo contrario, ya que como veremos brevemente, están relacionadas.
En un momento de juego dentro de un aula, un niño de 8 años que padece Síndrome de Asperger dice en español neutro y de modo monocorde a un compañero (en la situación también hay otros dos que escuchan): “Oye, ¿tú sabes?, mi hogar queda a 2 kilómetros de aquí…”. El compañero responde: “¡no te entiendo!”. Y otro que mira empieza a reírse. Esto le ocasiona enojo y entra en llanto.
Este pequeño ejemplo unifica las tres áreas arriba descriptas, para ello desglosemos un poco.
Si el niño hubiese dicho en un dialecto, con un tono acorde a la edad y al entorno que lo rodea que su casa queda a 20 cuadras de la escuela, seguramente no habría terminado llorando, ya que la frase hubiese pasado desapercibida. La dificultad comunicacional radicaría en principio en no expresarse como todos sus pares, lo cual también es un problema social para el niño que además lo lleva a angustiarse (conducta).
Existe un modelo que permite a personas como este niño a comprender las reglas sociales y comunicacionales y paralelamente enseñarle a su entorno a que comprenda como relacionarse con él. Dicho enfoque se centra en las habilidades sociales, que son un conjunto de conductas, pensamientos y emociones que aumentan las posibilidades de iniciar y mantener relaciones con los demás en un entorno determinado. También tienen que ver con las representaciones que crea una sociedad y que no están escritas, es decir, si leemos atentamente el ejemplo anterior, el niño con Síndrome de Asperger no comete ningún error al pronunciar su frase ya que es lo mismo decir 2 kilómetros o 20 cuadras, pero para niños de esa edad la representación kilómetro en algunos casos no es conocida, lo que sin embargo, no significa que está mal expresada. En ningún lado dice que el “Oye” está mal pero si le enseñamos al niño a cambiarlo por el “Che” es más probable que le presten atención y que no se rían de él.
En dicho modelo, se busca conocer cuáles son todos los lugares donde asiste el niño tanto escolares como extra escolares. Luego se muestra al entorno (mediante psicoeducación) cuáles son las dificultades de ese niño en particular y cuáles son las fortalezas. En este caso, se les podría explicar a los chicos del aula que es común que lo escuchen hablar en español neutro y que no tienen que reírse de él sino enseñarle la manera adecuada de decir las cosas.
En paralelo y ante ejemplos similares al presentado aquí, se le muestra al niño cómo sería la mejor forma de comunicarse tanto verbalmente (palabras: en vez de ¿tú sabes? usar ¿sabías?) como no verbalmente (poses, gestos, miradas, maneras de vestirse, formas, etc.)
Son utilizadas técnicas como modelado, en donde el terapeuta enseña cómo llevar a cabo X acción y luego el niño la comprende mediante imitación. Role playing, imaginar una situación y escenificarla tomando los roles pertinentes. Moldeado, inducir al niño a realizar una acción de manera adecuada. Y otras estrategias más que ayudan al paciente a resolver conflictos que muchas veces no entiende por qué suceden.
¿Qué son los grupos de Habilidades Sociales? En los últimos años han crecido en Buenos Aires los profesionales que coordinan estos grupos. En la Asociación Asperger Argentina se brinda este espacio desde hace más de 5 años. Se busca el aprendizaje social en su contexto natural, es decir, enseñar cómo reaccionar ante diferentes situaciones en el momento exacto en el que se producen. Si volvemos al ejemplo y pensando que en la situación hubiese participado un profesional se le podría preguntar al niño que tiene Asperger, ¿por qué lloras?, ¿Qué ocasionó tu angustia?, ¿cuáles son los sinónimos de oye, kilómetros, etc.?, ¿no sería mejor que les preguntes: sabías que mi casa queda a 20 cuadras de esta escuela?. E interrogar a sus compañeros así: ¿por qué se ríen? quedaría mejor si le dicen…, etc.; a su vez, otra ventaja de estos grupos es el aprendizaje dentro de una estructura grupal en donde existen dinámicas de comportamiento diferentes a una pareja o a una persona que actúa por sí sola. Estar en un grupo significa, respetar reglas, escuchar, esperar un turno para hablar y opinar, tolerar, etc.

Bibliografía
“Cómo mejorar tus habilidades sociales”; Roca, E.; ACDE, 2da. Versión Revisada 2005
“Un acercamiento al Síndrome de Asperger”: una guía teórica y práctica; Equipo DELETREA; Asociación Asperger España, Patrocinio del IMSERSO y la Comunidad Europea.

Historia de Vida: Santiago

“Si queres ir al kiosco, me tenes que dar 25 centavos”. La misma escena se repetía todos los mañanas en el recreo de una escuela estatal de la localidad bonaerense de Merlo al que asistía Santiago. “Dale Santi, pagale los 25 así nos deja en paz”, le suplicaba su hermanito menor cuando el se negaba a darle las monedas. La ausencia de adultos controlando esta situación brillaba por su ausencia, como suele pasar en la mayoría de los recreos de las escuelas del país.

Para Santiago, un chico con Síndrome de Asperger de 13 años integrado en 6to grado de colegio normal, la falta de habilidades sociales provocó burlas de sus compañeros. La ausencia de una maestra integradora hacia que este hostigamiento sea más fácil. “No se puede hacer que un chico con Asperger entienda el sarcasmo, el doble sentido, las burlas. Es como pedirle a un ciego que vea o a un sordo que escuche. Ellos no pueden modificar su conducta y nada más, hay que entrenarlos y si es en grupo mejor todavía. Mientras tanto también necesitan ser cuidados”, afirma María Zyzman miembro de Libres de Bullying y fundadora de Bullyin Cero.
Los chicos con TGD o Asperger puede no reconoce la violencia verbal. La agresión se vuelve invisible cuando llega a lo físico y cuesta volver para atrás. Esta situación es posible cuando no hay un adulto responsable. Para Zysman es probable que el chico no entienda un chiste “pero que esto avance, que lo encierren en el baño, que le peguen, que le suban sus fotos a youtube, marca la ausencia de un mayor para frenar estas actitudes”.
Existen viejas pautas sociales donde las bromas y burlas hacia aquel que es diferente son moneda corriente y parte del folclore con el visto bueno de muchos docentes. Respecto a esto, Zyzman asevera: “El hecho de que sea frecuente no significa que sea normal. Que se haya transformado en algo común no significa que esté bien y tengamos que seguir mirando para el costado”.
Para que el bullying ocurra tienen que existir cuatro factores: un hostigador, un hostigado, un grupo que celebre esta conducta y un ambiente que lo favorezca. Zysman aclara que aprender habilidades sociales en la escuela con sus pares es mucho más rico que en un consultorio. Mientras más se conocen, son los propios compañeros quienes los protegen y no aceptan las burlas. La integración pasa por la cabeza de la gente y eso es lo que hay cambiar”, concluye Zysman.

Por Lorena Morena

Historia de vida: Franco

Después de seis meses de lucha y de recorrer todos los especialistas que figuran en la cartilla de la Obra Social, Franco, a sus 4 años, tuvo un diagnostico: Trastorno Generalizado del Desarrollo. Ahí comienza la búsqueda de Marcela, su mama, para conseguirle una vacante. Nunca imaginó que iba a ser tan complicada. Que la falta de voluntad y la desidia eran moneda corriente y que las cosas bien hechas eran la excepción.

-Si no lo aceptan hago un recurso de amparo y lo va a tener que inscribir le guste o no- alertó Marcela a la directora del Colegio Cristo Rey de Isidro Casanova
-Usted no se olvide que el chico queda acá. Usted se va, las puertas se cierran y el chico queda adentro- respondió impunemente la autoridad de la escuela. No se realizó la denuncia, porque el hermano de Franco también asistía a esa institución y tenía miedo a las represarías

Luego de perder un año buscando vacante, Marcela fue sin muchas expectativas a la Escuela Estatal Echegaray en Ciudad Evita. “Usted tráigalo, la inscripción acá no se le niega a nadie. Nosotros lo anotamos y el chico va a empezar. Después vemos como lo resolvemos”, fue la respuesta de la directora que tomó de sorpresa a Marcela. Franco hizo jardin en esa escuela donde el aprendizaje fue mutuo. El adquirió los contenidos básicos para sus 5 años y el colegio comprendió que integrar es acto que con voluntad e información puede transformarse en un éxito.

Hoy Franco esta en tercer grado en el colegio Canto a la Vida de Capital Federal junto con su maestra integradora. La escuela tiene alrededor de 40 alumnos adaptados y un proyecto inclusivo. “No tengo muchos proyectos a futuro. A lo que él llegue está bien. Me sorprenden día a día sus logros”, cuenta Marcela que prefiere no pensar en lo que viene sino vivir el presente tranquilo y positivo que les toca.

Por Lorena Morena

Escuelas integradoras: Cuando el otro importa.

Cada vez, los equipos terapéuticos recomiendan más la integración en escuelas comunes a los chicos con Necesidades Educativas Especiales, pero las escuelas integradoras no alcanzan para la gran demanda


“El jardín en donde Franco hizo sala de 3 no quería aceptar la integración. Nos pedían una maestra integradora derivada de una escuela especial que podía ir sólo una vez por semana. Pero Franco la precisaba todos los días. Ninguna escuela de Provincia lo quería tomar. Nadie sabía de lo que estábamos hablando. Fue un recorrido larguísimo, ya ni me acuerdo a los colegios que fui”. El relato de Marcela, mamá de Franco de 8 años diagnosticado con TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo), no es el único. Encontrar una escuela que acepte un chico con NEE (Necesidades Educativas Especiales) en la Provincia de Buenos Aires no es fácil y por eso muchas familias prueban suerte en Capital Federal. Pero los resultados no son alentadores. A pesar de que por ley todas las instituciones educativas de la Ciudad deberían ser integradoras, pocas tienen el proyecto de inclusión y no alcanzan para la gran demanda.
“En Provincia es mas complicado que en Capital encontrar escuela integradora para los chicos. Por eso nosotros recibimos gran cantidad de familias que vienen hasta acá para buscar una vacante. Pero las escuelas son pocas. En la zona oeste de la ciudad hay tres”, cuenta Roxana Fiasqui, directora del Instituto Megly de Mataderos, que desde el 2002 comenzó un proyecto de escuela inclusiva y hoy cuenta con 6 chicos integrados en jardín y primaria.
“La Ley Nacional de Educación dice que los niños tienen derecho a educarse en la escuela común donde viven salvo que alguna discapacidad grave se lo impida. Hoy en día los equipos terapéuticos recomiendan mucho la integración y algunas escuelas sólo inscriben un chico por grado y otras uno por ciclo. Hay muchos menos lugares que nenes para integrar”, analiza Graciela Ricci, presidenta de ADEEI (Asociación para el Desarrollo de la Educación Especial y la Integración), una ONG que desde 1998 se dedica a la integración en todos los niveles del Sistema Educativo. “Hay algunas que tienen 25 o 30 alumnos en integración, pero son las menos. La mayoría de las escuelas ofrece sólo un espacio físico, no se compromete con la integración”, agrega Ricci.
El segundo problema que enfrenta la familia una vez que logra conseguir una vacante, es sortear los miedos y la falta de voluntad de algunos maestros y directivos de las escuelas. “El miedo es porque piensan que puede pasar algo con los chicos integrados. Pero la docencia se basa en desprenderse de ese miedo y obtener algo positivo. El logro que vemos año a año es el beneficio que hay que tener en cuenta”, reflexiona la directora Fiasqui. Por su parte, Ricci sostiene que los docentes no pueden negarse a tener una integradora en el aula ni a aceptar un chico con NEE. Y asegura que no hay excusas: “Se han dado muchos cursos. Y no desde ahora, sino desde hace 10 años. El maestro se olvida que es un profesional que tiene que actualizarse. Y hay lugares gratuitos donde lo único que tienen que hacer es anotarse”.
Tanto Ricci como Fiasqui reconocen que algunos docentes no simpatizan con presencia de un profesional dentro del aula porque temen que los controle o les quite autoridad. Por otra parte, los alumnos con NEE tienen necesidades educativas que no pueden resolverse por los medios y con recursos metodológicos que utiliza la educación común. Esto implica tarea extra como adelantar los programas y las pruebas a la integradora para que las adapte y participar de reuniones con los equipos terapéuticos por lo menos al comienzo y al final de cada ciclo electivo. Esta puede ser una exigencia adicional para la que no están dispuestas. Lo cierto es que en muchas ocasiones, la integradora se transforma en una aliada de la maestra, proveyendo material y fortaleciendo la relación del docente con el chico integrado e incluso colaborando con algún otro alumno que precise ayuda dentro del aula.
Los padres del grupo también suelen ignorar que hace ese adulto, que no pertenece a la institución, dentro del aula. La directora del Instituto Megly cuenta una anécdota: “Con uno de los primeros chicos hicimos una reunión antes de comenzar las clases con el equipo terapéutico del alumno, su familia y los otros padres del grado. Mediante un juego demostramos las necesidades particulares de cada uno, presentamos a la sicóloga del equipo y a la maestra integradora. Dio un resultado increíble”. Romper el miedo a lo desconocido e informar parece ser la solución para que los padres no se generen fantasmas entorno a la figura del adulto acompañante.
Los especialistas coinciden en que la integración forma la mirada solidaria que los chicos de hoy tendrán en el futuro, porque viven las necesidades del amigo discapacitado y lo comprenden. Se transformarán en personas con más capacidad de entendimiento. La información y la difusión son ejes fundamentales para la aceptación. El discapacitado está buscando su espacio en la comunidad y ser reconocido. Esto se debe a una nueva valoración desde lo social.
Para la presidenta de ADEEI, la clave está en trabajar los valores morales y éticos como la solidaridad, el respeto, la igualdad, la alegría, el coraje, la honorabilidad, el concepto de alteridad. En su análisis, idea una sociedad mucho más justa en el momento en que se pueda considerar la existencia del “otro” y que ese “otro” también concierne desde lo humano a cada integrante de la comunidad.

Por Lorena Morena

Bullying

“No se puede hacer que un chico con Asperger entienda el sarcasmo, el doble sentido, las burlas. Es como pedirle a un ciego que vea o a un sordo que escuche. No se puede que esperar que ellos aprendan habilidades sociales, no se puede esperar a que ellos modifiquen su conducta y nada más. Es importante que los chicos con SA se entrenen en habilidades sociales, si es en grupo mejor todavía. Mientras tanto también necesitan ser cuidados. Hay todo un contexto que avala el hostigamiento, que no los cuida.” (María Zysman - Libres de Bullying)

Tener un hijo Asperger es vivir pensando que pasa en la escuela, si es feliz, si alguien se burla de él, si lo lastiman, si realmente tiene amigos, si él quiere tenerlos. Mi sentimiento muchas veces es querer que se quede en casa, para que nada malo le pase, que nadie le haga nada. Pero sé que es imposible. Tiene que crecer y salir al mundo, aunque sea una selva en donde él es el más vulnerable de los animales.

Cómo hacer para que paremos el bullying? No lo sé. Pero sé que el cambio tiene que venir desde el adulto. Dejar de mirar para otro lado. Que pase no significa que esté bien. Que sea frecuente no significa que es normal.

Este es el trailler de BenX, una película sobre un adolescente con Asperger hostigado hasta el límite por sus compañeros. Por las noches, es el rey del juego de rol Archlord. Ben usa muchas de las situaciones ficticias del juego para poder sobrevivir en la vida real. Dirigido por el periodista Nick Baltazar, el film está basado en un libro de su autoría, y muestra una realidad muy cercana para todo aquel que tiene que lidiar con el rechazo de la sociedad hacia aquel que es diferente.
Los ojos del protagonista son los ojos de Ciro. Ojos de desconcierto y de hacer todo para que los demás estén felices sin lograr entender que es lo que realmente quieren de él.

Firmas por la Ley de Discapacidad.

La modificacion de la ley 24.901 (DE DISCAPACIDAD), que con mucho trabajo la promulgaron el Diputado Santander y Claudio Morgado, se encuentra demorada en la comision de Salud. . Ya cuenta con media sancion de discapasidad.
Si se juntan firmas, se puede presionar para que la trate. Sabemos que los diputados de salud tienen presiones para que la ley no siga su curso, por eso es preciso hacerles saber que estamos siguiendo de cerca su tratamiento.
La modificacion de la ley consiste en garantizar a los chicos y adultos con TGD la cobertura de sus obras sociales, educacion e insercion social.

A todos aquellos que quieran colaborar con sus firmas pueden pasar por este link y dejar sus datos. Y si pueden difundirlo. mucho mejor. Gracias!

http://www.tgd-padres.com.ar/firmasporlaley.htm

El Certificado

El obtener el certificado de discapacidad significa para muchos la gran tarea de reconocer que nuestro hijo es discapacitado. Listo. No mas dudas, no mas "tal vez, pero es solo un poquito discapacitado". Ya no más engaños ni mentiritas a medias. Es oficial. Figura en un papel con sello de Estado.

Para el, sin embargo, no representa ningún cambio aparente. No necesita el certificado para presentarlo frente a sus amigos, ni para jugar, ni para ir al cine, ni para ir al colegio. Su maestra no se lo pide en ningún momento. Tampoco los chicos con los que juega en los recreos lo excluyen por “su certificado”. Cuando el sea adulto, tampoco significará mucho mas que una herramienta para obtener los beneficios que le corresponden por derecho. Un tratamiento para su enfermedad, una obra social que lo contenga, una posibilidad de obtener un trabajo digno.

Son miles las personas que tienen un certificado de discapacidad y sin embargo no se preguntan si esto es un estigma para su vida. No van por la calle mostrando su certificado. Es más, ¡cuantas personas conocemos que lo sacan ante la minima incapacidad para obtener los beneficios!

¿No seremos nosotros, los padres, los que nos hacemos tanto problema con este papel porque en realidad es el hecho de enfrentar lo inevitable lo que nos llena de mortificación? ¿No será este solo un conflicto nuestro con aquello que no fue y que definitivamente no va a ser nunca? ¿No será que no queremos enfrentarnos a un nuevo duelo? El primero fue el diagnostico, el segundo el certificado.

Es solo eso. Un certificado. Que te garantiza que tu hijo pueda tener el tratamiento que precisa sin importar cuanto pesa tu cuenta bancaria.

¿11 años ya? Si parece que fue ayer...

Mañana es tu cumple, Ciri! Te subo este mensaje hoy porque mañana vamos a estar ocupados festejando!
Te quiero con todo mi corazón.

LA LEY DE TGD

El Senado y Cámara de Diputados,...

Artículo1°.-Modifícase por la presente Ley los artículos: 2°; 3°;4°;5°;6°;11°;13°;14°;20°;21°;22°;34° y 39ª de la Ley 24.901 los cuales quedarán redactados de la siguiente manera


ARTICULO 2º - Las obras sociales, comprendiendo como tal concepto las entidades enunciadas en el artículo 1º de la ley 23.660, como así también todos aquellos agentes de salud que brinden servicio médico asistenciales a sus afiliados, independientemente de la forma jurídica que tuvieren, tendrán a su cargo con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la presente ley, que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas.


ARTICULO 3º - Modifícase, atento la obligatoriedad a cargo de los agentes de salud en la cobertura determinada en el artículo 2º de la presente ley, el artículo 4º, primer párrafo de la ley 22.431, en la forma que a continuación se indica:

El Estado, a través de sus organismos, prestará a las personas con discapacidad no incluídas como afiliados de los agentes de salud mencionados en el art 2º, en la medida que aquellas o las personas de quienes dependan no puedan afrontarlas, los siguientes servicios: a) Rehabilitación integral, entendida como el desarrollo de las capacidades de la persona discapacitada. b) Formación laboral o profesional. c) Préstamos y subsidios destinados a facilitar su actividad laboral o intelectual. d) Regímenes diferenciales de seguridad social. e) Escolarización en establecimientos comunes con los apoyos necesarios previstos gratuitamente, o en establecimientos especiales cuando en razón del grado de discapacidad no puedan cursar la escuela común. f) Orientación o promoción individual, familiar y social.


ARTICULO 4º - Las personas con discapacidad que carecieren de la cobertura prevista en el articulo 2 a cargo de los agentes de salud allí mencionados tendrán derecho al acceso a la totalidad de las prestaciones básicas comprendidas en la presente norma, a través de los organismos dependientes del Estado ,debiendo el mismo garantizar dichas prestaciones en organismos públicos o privados habilitados.


ARTICULO 5º - Las obras sociales y todos aquellos organismos obligados por la presente ley, deberán establecer los mecanismos necesarios para la capacitación de sus agentes y la difusión a sus beneficiarios de todos los servicios a los que pueden acceder, conforme al contenido de esta norma.


ARTICULO 6º - Los entes obligados por la presente ley brindarán las prestaciones básicas a sus afiliados con discapacidad mediante servicios propios o a libre elección del afiliado, que se encuentren habilitados y los montos de los aranceles se encuadren dentro de los valores nomenclados, los que se evaluarán previamente de acuerdo a los criterios definidos y preestablecidos en la reglamentación pertinente.

CAPITULO III

Población beneficiaria


ARTICULO 11. - Las personas con discapacidad afiliadas a las obras sociales y agentes de salud mencionados en el art. 2º, accederán a través de las mismas, por medio de equipos interdisciplinarios capacitados a tales efectos, a acciones de evaluación y orientación individual, familiar y grupal, programas preventivo-promocionales de carácter comunitario, y todas aquellas acciones que favorezcan la integración social de las personas con discapacidad ysu inserción en el sistema de prestaciones básicas.


ARTICULO 13. - Los beneficiarios de la presente ley que por diversas circunstancias deban usufructuar del traslado gratuito en transportes colectivos entre su domicilio y el establecimiento educacional o de rehabilitación o de cualquier otra característica establecido por el artículo 22 inciso a) de la ley 24.314, tendrán derecho a requerir de cualquiera de los obligados del art.2 un transporte especial, con el auxilio de terceros cuando fuere necesario, aún en el caso que concurran a establecimientos educativos común, especial o de cualquier otra índole.

CAPITULO IV

Prestaciones básicas


ARTICULO 14. - Prestaciones preventivas. La madre y el niño tendrán garantizados desde el momento de la concepción, los controles, atención y prevención adecuados para su óptimo desarrollo físico-psíquico y social.

En caso de existir además, factores de riesgo, se deberán extremar los esfuerzos en relación con los controles, asistencia, tratamientos y exámenes complementarios
necesarios, para evitar patología o en su defecto detectarla tempranamente.


Si se detecta patología discapacitante en la madre o el feto, durante el embarazo o en el recien nacido en el período perinatal, se pondrán en marcha además, los tratamientos necesarios para evitar discapacidad o compensarla, a través de una adecuada estimulación y/u otros tratamientos que se puedan aplicar. Debiéndose brindar diagnóstico, orientación y asesoramiento preventivo para los miembros del grupo familiar de pacientes que presentan patologías de carácter genético- hereditario.

Asimismo en todos los casos a fin de la detección precoz de enfermedades discapacitantes se deberán aplicar en forma obligatoria en todos los establecimientos públicos y privados de salud por los médicos pediatras, todos los procedimientos y técnicas necesarias hasta los 2 años de edad.

En todos los casos, se deberá contemplar el apoyo psicológico adecuado del grupo familiar.

CAPITULO V

Servicios específicos


ARTICULO 20. - Estimulación temprana. Estimulación temprana es el proceso terapéutico-educativo que pretende promover y favorecer el desarrollo armónico de las diferentes etapas evolutivas del niño con discapacidad, para lo cual los obligados del artículo 2° a prestar asistencia médica, asistencial o educativa deberá hacerse cargo de los tratamientos adecuados a través de métodos existentes y los que surjan en el futuro con personal idóneo y habilitado a tal efecto.


ARTICULO 21. - Educación inicial. Educación inicial es el proceso educativo correspondiente a la primera etapa de la escolaridad, que se desarrolla entre los 3 y 6 años, de acuerdo con una programación especialmente elaborada y aprobada para ello. Debe implementarse dentro de un servicio de educación común, en aquellos casos que la integración escolar sea posible e indicada, incorporándose la maestra integradora en los casos que se requiera por el tiempo y las etapas que el proceso se exija, debiéndose brindar cobertura integral por el plazo que se requiera.


ARTICULO 22. - Educación general básica. Educación general básica es el proceso educativo programado y sistematizado que se desarrolla entre los 6 y 18 años de edad aproximadamente, o hasta la finalización del ciclo, dentro de un servicio escolar especial o común.

El límite de edad no implica negar el acceso a la escolaridad a aquellas personas que, por cualquier causa o motivo, no hubieren recibido educación.

El programa escolar que se implemente deberá responder a lineamientos curriculares aprobados por los organismos oficiales competentes en materia de educación y deberán contemplar los aspectos de integración en escuela común, en todos aquellos casos que el tipo y grado de discapacidad así lo permita. Respecto a la maestra integradora será de aplicación lo establecido en el art. 21º.

En todos los casos el Estado garantizará el acceso a las personas con discapacidad en todos los niveles de educación obligatoria

CAPITULO VII


Prestaciones complementarias


ARTICULO 34. - Cuando las personas con discapacidad presentaren dificultades en sus recursos económicos y/o humanos para atender sus requerimientos cotidianos y/o vinculados con su educación, habilitación, rehabilitación y/o reinserción social, los obligados en el art.2º deberán brindar la cobertura necesaria para asegurar la atención especializada domiciliaria que requieren, conforme la evaluación y orientación estipulada en el artículo 11 de la presente ley.


ARTICULO 39. - Será obligación de los entes mencionados en el art 2º que prestan cobertura social, el reconocimiento de los siguientes servicios a favor de las personas con discapacidad:

a) Atención a cargo de especialistas que no pertenezcan a su cuerpo de profesionales y deban intervenir imprescindiblemente por las características específicas de la patología, conforme así lo determine las acciones de evaluación y orientación estipuladas en el artículo 11 de la presente ley;

b) Aquellos estudios de diagnóstico y de control que no estén contemplados dentro de los servicios que brinden los entes obligados en la presente ley que deban realizarse en el país o en el extranjero, conforme así lo determinen las acciones de evaluación y orientación estipuladas en el artículo 11 de la presente ley;


Artículo 2°.- Inclúyese los artículos: 2°Bis; 8° Bis; 22°bis; 32° Bis a la Ley 24.901 que quedaran redactados de la siguiente manera:


ARTICULO 2º BIS - El Poder Ejecutivo Nacional a través del Ministerio de Salud, será la autoridad de aplicación del régimen de sanciones por incumplimiento a la presente ley, que consisten en apercibimiento o multa la que se graduará en un monto igual o mayor al 100% del que corresponda por la prestación debida, y se aplicarán con independencia de la responsabilidad civil o penal que pudiere corresponder. A los fines de la aplicación de cada una de las sanciones y sus graduaciones se tendrá en cuenta la gravedad y reiteración de las infracciones.


ARTICULO 8º (bis) - El Poder Ejecutivo propondrá a las provincias y a los organismos dependientes la sanción en sus jurisdicciones, la modificación de regímenes normativos que establezcan principios análogos a los de la de la presente ley.


ARTÍCULO 32 BIS.- Centros de Recreación de fin de semana. Colonia de Vacaciones. Se entiende por Centros de Recreación de fin de semana al recurso institucional que tiene por finalidad brindar cobertura integral a los requerimientos básicos, esenciales (vivienda, alimentación, atención especializada para realizar deportes y recreación) a personas con discapacidad con o sin grupo familiar propio a fin de que los mismos permanezcan durante el fin de semana o por períodos vacacionales.


ARTICULO 40. - El Poder Ejecutivo reglamentará las disposiciones de la presente ley dentro de los ciento ochenta días de su promulgación.


ARTICULO 41. - Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.-

FIRMANTES: SANTANDER, PAREDES URQUIZA, REJAL, LLANOS , AGUIRRE DE SORIA Y HERRERA (G.N.).

Mi mejor amigo

Hoy, por primera vez en 8 años de escolaridad, Ciro va a ir a la casa de un amigo a almorzar y se quedará a jugar con el.
Ayer salieron del cole Ciro y Lucas muy entusiasmados con la idea de pasar la tarde juntos jugando.
Tratando de anular los temores (¿comerá bien? ¿el papa los llevara bien a su casa? ¿Qué pasa si quiere volverse?), disfruté de este nuevo momento en la vida social de Ciro.
Algo que es totalmente habitual en cualquier niño, para Ciro es algo nuevo y lo tuvo todo el día muy expectante.

Muchas veces con el ir y venir de lo pedagógico y escolar, con lo que hay que estudiar, con los logros intelectuales que pueda lograr, dejamos en segundo plano las relaciones sociales, con lo importante que es la aceptación de otras familias, la integración y la amistad.

Los amigos son fundamentales para cualquier niño. Los chicos con autismo no son la excepción. Ciro hoy debuta como invitado de su mejor amigo.

2 DE ABRIL - Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Resolución aprobada por la Asamblea General
[sobre la base del informe de la Tercera Comisión (A/62/435)]

62/139. Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

La Asamblea General,

Recordando el Documento Final de la Cumbre Mundial 20051 y la Declaración
del Milenio, así como los resultados de las grandes conferencias y cumbres de las
Naciones Unidas en las esferas económica y social y otras esferas conexas,
Recordando también la Convención sobre los Derechos del Niño y la
Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, en virtud de las
cuales los niños con discapacidad deberán disfrutar de una vida plena y digna, en
condiciones que aseguren su dignidad, fomenten su autonomía y faciliten su
participación activa en la comunidad, así como su goce pleno de todos los derechos
humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás
niños,

Afirmando que garantizar y promover la plena realización de todos los
derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con
discapacidad es esencial para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos
internacionalmente,

Consciente de que el autismo es una discapacidad permanente del desarrollo
que se manifiesta en los tres primeros años de edad y se deriva de un trastorno
neurológico que afecta al funcionamiento del cerebro, de que afecta principalmente
a los niños de muchos países, con independencia de su sexo, raza o condición
socioeconómica, y de que se caracteriza por deficiencias en la interacción social,
problemas en la comunicación verbal y no verbal y patrones de comportamiento,
intereses y actividades restringidos y repetitivos,

Profundamente preocupada por la prevalencia y la elevada incidencia del
autismo en los niños de todas las regiones del mundo y por los consiguientes
problemas de desarrollo que afectan a los programas a largo plazo de salud,
educación, capacitación e intervención emprendidos por los gobiernos, las
organizaciones no gubernamentales y el sector privado, así como por sus terribles
consecuencias en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad,

Recordando que el diagnóstico precoz y la investigación y la intervención
apropiadas son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona,

1. Decide designar el 2 de abril Día Mundial de Concienciación sobre el
Autismo, que se observará todos los años a partir de 2008;

2. Invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del
sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la
sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado,
a que observen debidamente el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
con miras a aumentar la conciencia pública sobre ese trastorno;

3. Alienta a los Estados Miembros a que adopten medidas para concienciar
a toda la sociedad, incluso a nivel familiar, sobre la situación de los niños con
autismo;

4. Pide al Secretario General que señale la presente resolución a la atención
de todos los Estados Miembros y organizaciones del sistema de las Naciones Unidas.
76ª sesión plenaria

18 de diciembre de 2007

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El Senado y Cámara de Diputados de la Republica Argentina,...

ADHESION AL DIA MUNDIAL DE CONCIENCIACION SOBRE EL AUTISMO

Artículo 1.- Adhiérase la República Argentina a la resolución 62/139 de las Naciones Unidas, aprobada en ocasión de su septuagésima sexta sesión plenaria del día 18 de Diciembre de 2007 declarando el día 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, ha celebrarse cada año.

Artículo 2.- El Poder Ejecutivo Nacional a través de los organismos competentes, arbitrará las medidas necesarias para la organización de eventos y programas, destinados a orientar y fomentar la comprensión social, incluso a nivel familiar, sobre este trastorno conforme la adhesión dispuesta por el artículo anterior.

Artículo 3.- Invítase a las provincias a adherir a la presente ley.

Artículo 4.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.





FUNDAMENTOS
Señor presidente:

El estado argentino se ha comprometido de forma paulatina y creciente en la concientización social sobre trastornos generalizados del desarrollo mental y el déficit cognitivo básico.

Afecciones éstas, caracterizadas por la presencia de un desarrollo anormal que se presenta antes de los tres años afectando la interacción social, la comunicación y definidos por la presencia de actividades repetitivas y restrictivas.

De todas formas la intervención pública directa, más allá del amparo, siempre resultará estrecha en comparación con el esfuerzo de padres, familiares, profesionales, asociaciones e instituciones que luchan por ganarle a este tipo de trastornos cada día.

Por otra parte, la experiencia ha demostrado que una intervención temprana mejora las posibilidades de influenciar favorablemente el desarrollo del cerebro, por lo que resulta indispensable invitar a la reflexión, promover el conocimiento y difundir toda información disponible en la materia.
De allí que la mayor responsabilidad del Estado aún reside en combatir el desconocimiento y la ignorancia sobre estas afecciones, para evitar los efectos perversos del temor a lo desconocido, la discriminación e incluso la desidia.

Es por ello que no resultará redundante toda ocasión que propicie el reconocimiento social de la gravedad de esta discapacidad, el derecho de quienes las padecen ha gozar de una vida íntegra y de dimensionar los deberes que como sociedad nos corresponde.

La adhesión al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, es precisamente disponer de una oportunidad más para promover acciones y actividades que se orienten en tal sentido, en el marco de una conmemoración global.

ZacBrowser

Escrito por David Romero
ZAC es el primer navegador desarrollado específicamente para niños con autismo, y desórdenes de espectro autista como el síndrome de Asperger, desorden de desarrollo dominante (PDD sus siglas en inglés), y PDD-NOS.
ZAC es, además, un lugar que permitirá al niño interactuar directamente con juegos y actividades (focalizadas a MUCHOS intereses) específicamente desarrollado para niños que muestran características de desórdenes de espectro autista, como dificultad en la interacción social, dificultad de comunicación, intereses restringidos y comportamiento repetitivo. ZAC está demostrando ser una herramienta efectiva para niños con nivel bajo, medio y alto de autismo funcional.
Podéis descargarlo de forma totalmentre gratuita desde la web del navegador

http://www.zacbrowser.com/es/index.html

No tan Amigos.

Esta es una carta que me envió la mama de una nena con TGD de 4 años.
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Nuestra hija tiene 4 años tiene un diagnostico de TGD NE (Trastorno Generalizado de Desarrollo no especificado) presenta dificultad para hablar claramente, aunque se hace entender, tiene muy buena conducta, es flexible y cursa el jardín en sala de 4 años con el acompañamiento de una maestra integradora en el Instituto Integral del Sud, realizando paralelamente tratamiento con el equipo multidisciplinario de la Fundación Juancho Reale, con la supervisión del área de Neurología Pediátrica del Hospital Italiano.

Por sugerencia de sus terapeutas decidimos anotarla en una colonia de verano y elegimos el Club de Amigos.

La directora del área deporte del Club solicito conocer a la nena personalmente, eso sucedió el viernes 24 de octubre, también se le entregaron, por nuestra parte y para un mejor entendimiento, fotocopias del boletín del jardín del corriente año y de los últimos informes del equipo multidisciplinario que la atiende (psicología, terapia ocupacional, fonoaudiología, etc.).

Quedaron en enviarnos un e mail en el transcurso de la siguiente semana y recién luego, podríamos anotar a nuestra hija en el club, previo pago de los aranceles correspondientes y, según ellos, estaría a prueba en diciembre por 10 días aproximadamente y de acuerdo a su desempeño podría formar parte de la colonia del club o no ya que no trabajan con maestras integradoras y tienen grupos de 25 chicos con 2 profesores de gimnasia. Aceptamos estas condiciones, aunque decidimos no pagar los aranceles y cuota hasta confirmar que fuera aceptada a cumplir el periodo de prueba.


Enviamos el 30 de octubre un e mail reclamando respuesta, atento los plazos de inscripción para asociarse y para la colonia, que son muy estrictos, y no tuvimos contestación.


Dejamos un mensaje telefónico el día 06 de noviembre y tampoco tuvimos ninguna contestación.


El 7 de noviembre llamamos nuevamente a la directora del área deportes y nos informa que el gabinete de psicomotricidad del club no pudo ver el caso, que ese día tendríamos una respuesta a nuestros requerimientos y que consideremos que no tendríamos devolución del dinero que pudiéramos pagar, en caso que nuestra hija no fuese aceptada para formar parte de la colonia, si ellos así lo establecían.


El 11 de Noviembre retiramos del club la documentación de nuestra hija y la persona que nos entrevistó y atendió correspondiente a la Administración de Deportes del Club de Amigos, dijo que todavía no tenían la respuesta para darnos.


Toda esta desorganización e irresponsabilidad al no contestar y hablar de dinero sin dar una respuesta, positiva o no, la pérdida de tiempo y de oportunidades de anotarla en otras instituciones, que lamentablemente son pocas las que están dispuestas a recibir a cualquier persona que necesite un poco mas de atención que los demás, nos hizo buscar otras posibilidades en función de los avances y necesidades de nuestra hija, que tiene un futuro promisorio pero que necesita del apoyo no solo de su familia sino de toda la sociedad, como muchos otros.

Lamentablemente, este desinterés, hizo que nos veamos desilusionados al sentir que una institución que se presume excelente, no se encuentra capacitada para recibir a cualquier persona que solicite su ayuda.


Atte.

Viviana Allal DNI 22.608.488 y Sergio Giuzio DNI 22.599.417

¿Cómo se hace?

Ver a cuatro niños desconocidos burlándose de Ciro en unos juegos de plaza me generaron nuevos interrogantes. Hasta ese momento, el siempre había sido bien aceptado por los chicos y nunca había tenido que presenciar ningún acto de violencia.
Luego del pasado domingo, en que unos chicos de 10 años lo insultaron y se reían de el, me pregunto como es posible que Ciro haya tenido tanta suerte en encontrar un grupo de amigos y compañeros de colegio tan abierto, bueno, sin maldad con los cuales fue creciendo en un ambito de amor y amistad.
Pero lamentablemente el futuro no va a ser solo de amigos incondicionales sino también, y tal vez en mayor medida, de personas ignorantes, discriminadoras y crueles.

¿Cómo puedo protegerlo sin aislarlo? ¿Cómo puedo enseñarle a defenderse? ¿Cómo hacer para que se de cuenta de que se están burlando de el? ¿Cuál debe ser mi actitud ante estas agresiones?

Yo soy tu amigo fiel

Ciro tiene una mascota, Martha, un schnauzer miniatura. El ama profundamente a su perra, esta pendiente de ella, la extraña cuando salimos y se ha generado entre ellos un vinculo muy especial. En muchas oportunidades, una de sus terapeutas utiliza como refuerzo positivo la presencia de Martha en las sesiones, optimizando de esta manera la respuesta de Ciro hacia tareas que no son de su agrado (P.E.: “Cuando terminemos de escribir esta historia, jugamos con martha a tirarle su pelota”). Incluso antes de que llegue Martha a su vida, la terapeuta traía a su mascota (un salchicha llamado Teo) al termino de la sesión como premio por su buen comportamiento durante la sesion. __________________________________________________________________

Zooterapia en un hospital público

Los psicólogos Lic. Amelia Lorena y Lic. José Pose coordinan el programa de Zooterapia del Hospital “Pedro Elizalde” de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. ¿En qué consiste la Zooterapia? El Lic. José Pose nos aclara: “Nosotros tenemos diferencias con lo que habitualmente se denomina zooterapia; ésta consiste en utilizar un animal para un determinado tratamiento; si no está el animal, no se puede llevar a cabo. El nuestro es un programa de trabajo que aplica la zooterapia; el animal viene a optimizar lo que ya hacíamos; ellos acompañan lo que nosotros ya trabajamos con anterioridad con el paciente. Si no tenemos a los animales, podemos trabajar igual. Es una metodología denominada “psico-educativa con técnica de asistencia animal”. Los animales son utilizados como una herramienta o recurso más dentro del tratamiento de varias patologías. Estos interactúan con el paciente de diversas maneras según el trastorno, permitiendo, en un solo encuentro, realizar un correcto diagnóstico, lograr el aprendizaje y adaptación de estos niños con capacidades distintas, que antes demandaba hasta dos meses. Muchas veces todo el proceso que vive un chico dentro del programa es pasar de no relacionarse con el perro a relacionarse y cuando lo logró, terminó su paso por el programa y allí continuamos con otro tipo de tratamiento.” “El objetivo es romper con un esquema de conducta por medio del “trabajo” con los perros, en nuestro caso. Estos cuentan con un adiestramiento básico pero el entrenamiento para este fin lo logran gracias en parte a su “sociabilización”: cada uno de ellos convive con uno de los profesionales a cargo del programa” afirma la Lic. Lorena.

Kay vive con el Lic. Pose, y viaja habitualmente con él al hospital en subterráneo, con un permiso especial. De hecho, es tal la profesionalidad de la perra, la más “veterana” en esta tarea, que cuando los doctores observan a un niño, como se mueve, como actúa, ella se para junto a ellos a observarlo. “Entrenar eso no es posible” dice Pose.

El perro de por sí tiene patrones de conducta rígidos y fijos y debido a esto permite conocer a su vez los distintos patrones de conducta de los diferentes pacientes con los que trata, ya que se adapta increíblemente a estos, es decir, el animal refleja con su conducta la del niño que juega o interactúa con él. Por ejemplo, si el niño no quiere jugar con él y lo rechaza, el perro solo se echa a su lado a observarlo, como así también si la respuesta del niño es positiva, puede pasar todo el rato saltando a su alrededor jugando. “Una vez que el chico empieza a interactuar con el perro, se empiezan a dar cambios que no se habían dado antes”, afirma la Licenciada Amelia Lorena.

Los terapeutas filman las sesiones y posteriormente analizan la cinta buscando la clave para acceder a la problemática y a los futuros estímulos del paciente, gracias a que pueden observar cuadro por cuadro el comportamiento del niño. “Para este tipo de trabajo en este Programa, la condición no es que los pacientes dejen de hacer todo lo que hacen y vengan aquí porque nosotros tenemos la “Verdad”; tienen que tener un tratamiento psicológico o médico, tienen que estar en la escuela y tienen que haber hecho toda una estimulación previa porque sobre todo lo que estimularon, es sobre lo que trabajamos” afirma Pose. “Nosotros trabajamos en red, que es lograr que muchas de las cosas que el chico hace aquí espontáneamente, las repita en otro lado. Esa repetición de lo que hace acá en otro ámbito muestra que se logró una modificación profunda en él. Un caso concreto de esto es un niño que nosotros atendíamos aquí que, entre otras cosas, empezó a lanzarle una pelota a uno de nuestros perros. Un día los padres nos cuentan que estaban en la puerta de la casa entrando con el nene y a los vecinitos se les escapó una pelota y, algo que nunca había sucedido hasta el momento, el nene fue, tomó la pelota y se las dio, con lo cual, algo que hizo acá con un animal, lo pudo trasladar a una situación social con relación a otros”.

“Nosotros consideramos importante tanto el adiestramiento básico del perro como también su espontaneidad; un perro muy adiestrado en obediencia que responde a una sola persona no es lo indicado para este programa, sino que lo ideal es que si yo no estoy, responda a otro de nosotros. Lo que tiene que ver con el tema de la espontaneidad es que al trabajar con nosotros, tenga esa capacidad de poder hacer determinadas cosas que nosotros le pedimos o no. Necesitamos un perro que en un momento le digamos “espera” y espere y en otro momento, cuando no se lo pedimos, no espere. Por ejemplo, un chico autista se puede quedar media hora fascinado mirando un objeto, entonces, se puede tener al perro durante ese lapso esperando y observando al niño, pero para sacarlo de esa situación, de esa conducta estereotipada, no hay nada mejor que el perro vaya y le quite el objeto de golpe, porque automáticamente desapareció el objeto y el niño ve al perro” agrega el Lic. Pose. El trabajo con los pacientes tiene un máximo de dos años de tratamiento, terminado el cual, siguen bajo controles, especialmente cuando el niño llega a la adolescencia, donde generalmente se deben hacer algunos ajustes, y se lo sigue acompañando hasta la edad adulta (20 años).
“Este programa se lleva adelante gracias al apoyo de las autoridades del Hospital, las del área de Psiquiatría y del Gobierno de la Ciudad, quienes creyeron desde un principio en esto como un proyecto de investigación. Gracias a esta situación, pudimos realizarlo en el ámbito del Estado al no existir condicionamientos ni presiones que pueden darse en el ámbito privado. Contamos con la solidaridad de algunas empresas que en forma anónima y desinteresada, colaboran con sus productos para la alimentación de los animales y sus medicamentos o vacunas” dice Pose.

Para ponerse en contacto con el Área de Zooterapia del Hospital Pedro Elizalde puede dirigirse a:

Av. Montes de Oca 40, (1270) Capital Federal República Argentina o por vía telefónica al +(54-11) 307-5553 / 5842 / 7491 / 4788 o por Fax al +(54-11) 307-7400 Celular del área: +(54-11) 155-1077792 Fuente: Portaldog http://www.portaldog.com.ar/

Informe de Malnati

Informe sobre TGD en Canal 13 en la seccion de "Malnatti, el ciudadano"

PROYECTO DE LEY TGD - MOVILIZACION AL CONGRESO

U L T I M A S N O V E DA D E S:

MOVILIZACION AL CONGRESO

Gente, pasamos a informarles que a pesar de los esfuerzos de dar tratamiento en asesores y en comisión a nuestro Proyecto de Ley, según nos lo hiciera saber el diputado Santander y su asesora Liz Viñez, aún no han logrado que el mismo sea considerado como así tampoco nos pueden decir cuándo estiman que ello sucederá.


La realidad es que siempre van apareciendo cuestiones más importantes para tratar que la Protección Integral de las Personas con TGD” o sea que nuestros hijos. Ayer fue el agro, ahora es Aerolíneas y acaban de empezar a tratar una ampliación a la ley de las pre-pagas. Y Liz Viñez nos acaba de informar que se van a tratar otros tantos proyectos más antes que el nuestro. EL PRESENTE Y FUTURO DE NUESTROS HIJOS SIGUE SIENDO INCIERTO.


Es hora de decir BASTA, QUEREMOS LA LEY YA !!! Es que acaso nuestros hijos PUEDEN ESPERAR??? Es por ello que los convocamos a la movilización que se va a realizar el día jueves 4 de Setiembre a las 12 hs. Frente al Congreso de la Nación.


Cabe aclarar que el carácter de la movilización no va a ser “en contra de nadie” sólo vamos a pedir, de más estar decir que en forma pacífica, respetuosa y ordenada pero FIRME, hablar con el Presidente de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación, el Dip. Eduardo Alfredo Fellner (Frente para la Victoria-Jujuy) para que disponga cuanto antes el tratamiento del Proyecto de Ley de nuestros hijos con TGD a la comisión correspondiente. Y hacerle saber que sus necesidades NO ADMITEN MÁS POSTERGACIONES y que sus PAPÁS están TODOS UNIDOS para que sus DERECHOS SEAN ESCUCHADOS Y TOMADOS EN CUENTA MEDIANTE EL TRATAMIENTO Y POSTERIOR APROBACION DEL PROYECTO DE LEY DE PROTECCIÓN INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON TGD”

De lo contrario, que es lo más probable, si no nos recibe el Presidente de la Cámara de Diputados haremos un abrazo al congreso y/o permaneceremos de PIE cortando Rivadavia. Nuestra presencia es la única FUERZA Y PRESION que tenemos para demostrarles que SI VALE LA PENA DAR TRATAMIENTO A LA LEY DE PROTECCION DE NUESTROS SERES MAS AMADOS Y VULNERABLES.


Por último, entendemos que el día y la hora fijada para la movilización es en un día y horario laborales pero sepan que de nada serviría hacerla un sábado, domingo o feriado pues, quién escucharía a nuestros hijos esos días??? y quién encontraría al Presidente de la Cámara en un día y horario no laborable??? Por eso les pedimos a TODOS un ESFUERZO uno más de los que a diario hacemos por ellos, llevándolos y/o buscándoles sus tratamientos, sus colegios, peleando con las obras sociales, etc, para encontrarles, ahora sí, una SOLUCION DE FONDO Y DEFINITIVA para su presente y futuro. Por éso no dejemos pasar esta oportunidad y ESTEMOS TODOS PRESENTES en la MOVILIZACION para cambiar de manera radical la realidad de nuestros hijos.



NOS ENCONTRAMOS EL JUEVES 4 DE SETIEMBRE A LAS 12 HS. FRENTE AL CONGRESO. VAMOS POR LA LEY !!! QUE ARGENTINA PROTEJA A SUS HIJOS CON TGD!!!



Saludos para todos, Débora.-

correodebo@gmail.com

info@tgd-padres.com.ar

www.tgd-padres.com.ar

Como te decia, Pared

Nota publicada en el diario Critica de la Argentina en su edición impresa del 29 de Julio de 2008.

En esta nota queda demostrado que no hay un niño asperger igual al otro.
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EL MUNDO SEGÚN LOS “ASPIS”, LOS CHICOS CON ASPERGER

Como te decía, pared

Nadie sabe aún cuál es la causa del síndrome y existen controversias acerca de si es o no una variante del autismo. Los “Aspis” son chicos excéntricos, con serios problemas de comunicación, a veces geniales. Las que siguen son algunas de sus historias, incluyendo la de Matías Barmat: lector voraz a los cuatro años, matemático a los cinco, cinturón negro de taekwondo, políglota, fanático de las estadísticas del básquet y hoy analista de sistemas.

Sábado a la tarde en un colegio de Caballito. En varias aulas, racimos de chicos agrupados por edades realizan actividades con un coordinador. Algunos van a jugar al básquet. Hay quienes vienen de su clase de taekwondo. Mamis y papis festejan el día del amigo con comida y charla. El clima se parece al de un club judío, con clases de burako y todo. Y, en cierta modo, es un club: la Asociación Asperger Argentina, que de ellos se trata, se propone integrar a los chicos con este síndrome a la vida social de una manera natural. De allí el paisaje: pibes haciendo yoga, dibujando y unos cuantos más jugando un picadito con los chicos del barrio que vienen al industrial Huergo los sábados a practicar deportes.

Entre los padres y madres que se preguntan por la validez de un diagnóstico o se pasan recomendaciones, se distingue Rubén Barmat, presidente de la Asociación Asperger. Va de un lugar a otro ofreciendo café y supervisando –cariñoso, solícito– lo que ocurre aquí y allá.

Pero la que toma las riendas de la entrevista con esta cronista es su mujer: Isabel Rejtman, psicóloga y mamá de Matías, un joven con síndrome de Asperger.

“A los chicos les cuesta mucho hacerse de amigos, no pueden percibir la empatía. Así que nuestra estrategia es que aprendan en los grupos las relaciones sociales.”

Eso dice Isabel, mientras busca cualquier lugar para sentarse. Luego se encargará de explicar las características de estos chicos. Y con firmeza, bajará línea sobre lo que sirve y lo que no sirve y, sobre todo, por qué no cabe considerar autistas a los Asperger.

Durante décadas, estos chicos fueron englobados en una categoría difusa, la de los casos más leves de autismo, una enfermedad con fuerte carga genética que se caracteriza por problemas en la comunicación y en el lenguaje, comportamientos reiterativos, estereotipados y falta de interacción social. Desde 1994 la psiquiatría reconoció que “los Asperger” son diferentes de otros chicos con problemas en su desarrollo neurológico temprano. Para empezar, no tienen problemas para hablar (en contraposición con los chicos autistas) y son dueños de un alto coeficiente intelectual, memoria de elefante y un manejo de los cálculos que los hace parecer genios. Sin embargo, como los autistas “clásicos”, los Asperger tienen enormes dificultades en sus vínculos sociales. Y se caracterizan por lo que los parámetros de la “normalidad” consideran inmadurez emocional y una gran torpeza física.

PERSONALIDAD, GENIALIDAD, ENFERMEDAD.
Cada vez se detectan más casos de Asperger en todo el mundo. A menudo, estudiantes universitarios de física y matemáticas resultan ser “Aspis” (como se los llama). A tal punto, que algunos barajan la posibilidad de que se trate no de una enfermedad, sino de una variante de la personalidad.

Isabel, que a veces habla como especialista en salud mental y siempre como mamá, prefiere desterrar el término “autista” del mundo Asperger. Ella quiere que se hable de “trastorno generalizado del desarrollo”. Se desespera por destacar las capacidades prodigiosas de estos chicos en lugar de profundizar en sus déficits. “Hay que levantarles la autoestima, porque, aunque les cueste lo social, ellos tienen muchas posibilidades de insertarse laboralmente, porque son muy capaces”, enfatiza.

A los chicos con Asperger les cuesta aceptar cualquier norma. Básicamente, porque no pueden imaginar lo que sienten o piensan los otros. Tampoco comprenden la comunicación no verbal, los gestos y las señales emocionales en las caras de los demás. Eructos y otros productos gaseosos son parte de las reuniones familiares. Hablar sin pausa sobre lo que les interesa y salir del aula porque se aburren o porque los gastan también forma parte del repertorio.

Los Aspis parecen excéntricos, y ciertamente lo son. Responden con frases extremadamente formales, saben absolutamente todo sobre algo, deambulan solitarios de un lugar a otro, como buscando su lugar en el mundo. Y mientras andan de ese modo, las anécdotas sobre “aspergiadas” asombrosas son inacabables. Cuenta una mamá, divertida: “Estábamos en el subte. Andy tenía cinco años y se conocía toda la red de subtes y dónde hacer las combinaciones. Un señor nos pregunta cómo hacer para llegar a Retiro. Andrés le explica: ‘Tú tienes que bajarte en la estación Lima y tomar la línea C a Retiro’. El señor le pregunta: ‘Ah, ¿de dónde sos, de Venezuela?’; y Andrés le responde: ‘No, soy de la calle Lezica’”.

SER O NO SER “ASPI”.
Vistos de afuera, los “Aspis” se parecen a cualquier otro chico. Un poco demasiado gritones, torpes y fanáticos de la compu (¿qué pibe hoy no lo es?). Pero sus intereses son muy distintos de los de los chicos de su edad. No les interesa jugar a la pelota sino zambullirse en problemas matemáticos, llevar toda clase de estadísticas, y aprenderlo todo sobre algo con lo que se obsesionan. Quieren tener amigos, pero generalmente reciben burlas por su ingenuidad, que no es otra cosa que incapacidad para la ironía o el gaste.

No suelen mirar a los ojos y, cuando se les pregunta algo, responden con extrema precisión. Demasiada. Parece que contestaran de memoria. Si uno observa mejor, puede captar tics o gestos repetitivos en la cara.

“No hay que confundir a los aspergers con los autistas –vuelve a enfatizar Rejtman–. El autista está en su mundo. El Asperger está en nuestro mundo, pero a su manera.”

Muchos especialistas no están de acuerdo con esta división. Para la psicoanalista Kuky Mildiner, miembro del Departamento de Autismo y Psicosis en la Infancia de la Escuela de Orientación Lacaniana, los Asperger son autistas, sólo que con capacidades especiales. “Una característica importante en los sujetos autistas es que su palabra no parece natural, que parece una caricatura. No se dirigen a un interlocutor, ellos hablan en el vacío. En el otro extremo del espectro clínico, en los autistas de alto nivel, se encuentra regularmente una voz artificial, particular, sin expresión. No hay nada más difícil para ellos que poner una expresión personal. Cuando hablan, lo hacen sin implicarse en sus palabras,” dice Mildiner.

Alexia Rattazzi, jefa de Psiquiatría Infantil del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro y del Instituto de Neurología Cognitiva (INECO), apunta que el síndrome de Asperger está considerado en todo el mundo dentro del espectro autista, aunque a algunos padres no les guste que se los considere de ese modo.

“Es cierto que en los Asperger las capacidades cognitivas están conservadas. No tienen problemas para hablar y tienen una gran motivación para insertarse socialmente, aunque no lo logren. Pero también es cierto que están dentro de un espectro de dificultades sociales y comunicacionales en el que se incluyen los autistas, aunque con diferencias.”

MALA CONDUCTA Y OTROS MISTERIOS.
Como los Aspis suelen ser muy inteligentes, los padres intentan mandarlos a escuelas comunes, para fomentar su integración social. Pero muchos cuentan historias de expulsiones a repetición por “mala conducta”.

Matías, el hijo de Rubén e Isabel, pasó por decenas de escuelas secundarias. Acaba de publicar un libro titulado Como te decía, pared, cuyo título hace referencia a esa incontinencia verbal que lo llevaba a seguir hablando con las mamposterías cuando sus padres, hermanos, tíos o maestros se hartaban de su cháchara. En ese libro, Matías cuenta su odisea escolar y el tiempo en que tuvo que dar materias libres para terminar un año de secundaria. Mezclando expresiones porteñas con giros castizos, y con una constante reflexión en términos numéricos y de básquet (cuyas estadísticas le apasionan), Matías escribe sobre sus meses de estudio solitario: “Al principio todo iba sobre ruedas. Con mi habitual eficacia, encesté en diciembre del 94 cinco materias de siete; en marzo del 95, seis de siete; en julio del 95, cuatro de cinco. En marzo del 96, tan sólo meto tres de seis, lo que me abría una disyuntiva. O repetía el cuarto año del bachillerato, o hacía lo que yo terminé haciendo: seguir rindiendo como alumno libre, a la espera de descontar el tiempo perdido.” Lo logró, con tenacidad y apoyo familiar.

Nadie sabe aún cuál es la causa del síndrome de Asperger. Se sospecha que hay algo hereditario, ya que los casos se dan en familias. “Hasta el momento, entendemos las causas genéticas del 15 al 20% de los casos de autismo. El 80% permanece inexplicado”, señaló Christopher Walsh, un investigador del Hospital de Niños de Boston como asumiendo que, por ahora, hay que bancarse el misterio de algunas cosas.

Yo, Matías y mi libro: “Me reivindico diferente, ni peor ni mejor que otro”

Mientras Isabel Rejtman cuenta “aspergiadas” de los chicos, su hijo Matías Barmat va y viene. Parece no poder quedarse quieto, quiere intervenir. Le propongo charlar. Encantado, dice. Y se sienta a hablar interminablemente.

A los 29 años, Matías se ha transformado a sí mismo. Cuenta que a los cuatro años leía de corrido y a los cinco hacía complejas operaciones matemáticas, sin que nadie le hubiera enseñado ninguna de las dos cosas. Era muy torpe y no tenía ningún amigo, dice, como un animal herido una y otra vez. Después de muchos problemas pudo terminar la carrera de Analista de Sistemas y hoy trabaja diseñando sitios web. Además, es cinturón negro de taekwondo y les da clases a niños Asperger sobre esa disciplina “para mejorar mi coordinación motriz fina y mi postura”. Convertido casi en un héroe de los chicos Asperger y sus padres, Matías habla sin mirar a los ojos y con la solemnidad de un adulto comprometido con una misión. O con la petulancia naïf de muchos Aspis.

–¿Cómo es vivir con Asperger?

–Es vivir. Desde que tengo uso de razón sabía que tenía ciertas características diferentes de la media. Me sentía diferente en la capacidad de procesar la información, en que tenía una mayor capacidad de aprendizaje. Y, por otro lado, también sabía que debido a mi comportamiento no encajaba en ningún grupo. Yo era una personita especial, con necesidades que debían ser respetadas. Que me hayan dicho “sos Asperger” no me cambió la vida.

–¿Qué te gusta hacer?

–Tengo la suerte de ser muy diversificado en mis intereses. Vivo leyendo revistas, diarios, enciclopedias, manuales de procedimiento y código de software. Me encantan los números, la programación de computadoras, la matemática, la historia, la geografía. También me encantan los idiomas y las estadísticas deportivas de básquetbol.

–¿Sabés muchos idiomas?

–Hablo con fluidez siete: castellano, inglés, italiano, portugués, vasco, catalán y hebreo.

–¿Te considerás un genio?

–Yo tengo muy buena memoria, me acuerdo de los DNI y de la fecha de cumpleaños de todos los que conozco. Puedo hacer cálculos matemáticos complejos en la cabeza, pero puedo tardar un rato.

–¿Te sentís orgulloso de vos mismo?

–Estoy orgulloso de lo que logré hasta ahora, pero no es suficiente. Me reivindico diferente, ni peor ni mejor que otro. Puedo triunfar en la vida como cualquiera. Puedo tener un trabajo, hacer una carrera, formar una familia y ser un buen padre. Los Asperger son excelentes padres.

Matías sigue hablando, mientras hace unas señas suaves con la mano, como diciendo “pará, dejame terminar”. Cuando lo interrumpo, se toma un tiempo, retoma su idea desde el principio y explica, didáctico y gentil. A veces se pasa las manos por la cara, como con desesperación. Debo resultarle muy estúpida. O le debe costar hablar de ciertas cosas.

–¿Tenés novia?

–Estoy saliendo con una chica que es periodista y que vive en Corrientes. Tiene 28 años y la conocí por internet, a través de un chat de la comunidad judía. Mi primera novia la tuve a los 21 años. La pareja es una de las cosas que me hacen bien. También el poder ganarme mi propio dinero. El dulce momento por el que estoy transitando tiene que ver con lo personal y lo laboral, ya que estoy trabajando con un catalán haciendo websites. También la tarea que hago dentro de la Asociación Asperger me hace sentir parte de un trabajo importante. Y el libro que acabo de publicar.

–¿Cuándo lo publicaste?

–El 31 de mayo de 2008. Es una revancha personal, por toda la gente que me humilló, que me menospreció. En vez de cagarlos a piñas, te doy mi libro.

–¿Qué es lo que te costó más?

–Me costaba hacer amigos. Tuve problemas con la motricidad fina. No te voy a negar que mis padres me sobreprotegieron, pero esto tiene que ver con que no es fácil explicar a un Asperger, un chico ingenuo y amoroso en promedio, que tiene que aprender ciertas normas sociales para poder funcionar en la sociedad, para no recibir sopapos. Un Asperger no aprende las funciones sociales como los demás. Le tenés que explicar como algo cognitivo. En mi caso, con una operación matemática. Me tomó años darme cuenta de que mi problema era procesar. Mis padres no se animaban a soltarme, un Asperger es inmaduro emocionalmente. A los 29, puedo parecer de 24. También estaba el miedo al fracaso, a que me rechazaran. Si no me deprimí durante la adolescencia, cuando no tenía ni un amigo, fue por mi familia.

–¿Qué te emociona?

–Un buen gesto, una buena mirada, la brillantez, el sentido común…

A Matías le cuesta responder estas preguntas. Pero también es notorio su esfuerzo por controlarse y contestar “educadamente”. Su mente hiperracional y su enorme memoria (repite textualmente parte de su libro en las contestaciones) lo sacan de cualquier apuro.

–¿Te gusta la música?

–Tengo un excelente oído musical. Toco piano, teclados. Me gusta de todo, excepto la cumbia. Me puede gustar la música celta, la trance, la clásica, algún melódico-romántico. No hay nada en la vida que me guste sólo para un punto. Por lo menos, todo me gusta para cuatro.

Dice Matías Barmat, con esa obsesión por clasificar todo numéricamente. Dan ganas de ponerle, en algún boletín saturado de algoritmos, un muy bien 10 felicitado.

Crisis

En el preciso momento en que estoy escribiendo estas líneas, Ciro esta en terapia con una crisis de nervios porque no quiere trabajar.
Esta situación no es nueva en el, pero de todos modos, y a pesar del tiempo en que estamos en esto, cada vez que llora así me parte el alma aunque sepa que es por un conjunto de cosas que suman su bronca. Por un lado cansancio lógico, y por otro una estrategia para ver si puede evitar trabajar en la sesión.
Por suerte las terapeutas tienen una capacidad increíble para calmarlo y tolerarlo, sin que se "salga con la suya", pero las ganas de entrar a ver que pasa no se van tan fácilmente. Debo respetar ese espacio que es de ellos y no involucrarme para que no se confundan los roles de mama y terapeuta y para que ellas no pierdan autoridad, pero es doloroso escucharlo gritar y llorar.

Su hermano estaba dentro de la habitación haciendo una tarea en conjunto y presenció su crisis. El ayudó a calmarlo llevándole agua. Y me sorprende que lo haya tomado tan naturalmente. Esto habla de una madurez en Nano

¿Qué hacer cuando surgen estos berrinches públicos o privados? Es algo que todavía no se como manejarlos y honestamente tampoco me dan muchas herramientas para actuar en el momento de la crisis.
Si es en un ámbito privado es mucho más sencillo. Uno puede negociar con más tranquilidad y tiempo, y puede permitirle que descargue su bronca y su angustia. Cuando estos episodios son en público, la situación se complica. Ya no hay tanto espacio para poder dialogar, consolar, negociar, preveer, y los métodos que hasta ahora me dieron no han ayudado mucho. Muchas veces prefiero ceder ante sus exigencias para que se calme. Otras veces es imposible y el berrinche va creciendo. Afortunadamente hace ya un tiempo largo que no tiene ninguno de estos episodios en público , y en casa también se han espaciado más. Pero cuando suceden, me dan ganas de ponerme a gritar y llorar junto con el. A pesar de eso trato de sacar serenidad de donde sea.