Periodista. Escritor. Músico. Deportista. Ingeniero. Analista de sistemas. Abogado. ¿Que será Ciro cuando sea grande? ¿Cumplirá mis expectativas, mis proyecciones, mis deseos frustrados, inconclusos? ¿Tendrá novia a los 13? ¿Irá a los bailes con sus amigos? ¿Al cine? ¿Qué música escuchara? ¿Qué ropa usara? ¿Pertenecerá a alguna tribu urbana?
Las preguntas sin respuesta, pero con un futuro esperanzador que nacían de la nada, en los viajes en colectivo, en mesas de café de un microcentro plagado de gente enajenada, viéndolo dormir, jugar, sonreír, en un instante contundente y rotundo como un golpe de látigo, se esfumaron. O mutaron. ¿Había futuro?
La adolescencia es un cimbronazo de casi tal magnitud como los primeros días de escolaridad. Pero mucho más intensos. Los niños dulces se transforman en muchachos hormonales. Las nenas de moños rosas en pequeñas mujercitas maquillándose en los baños de los shoppings. Y Ciro todavía prefiere jugar con sus muñecos a un shopping lleno de pibes de su misma edad. No siempre, pero la mayoría de las veces.
No sé si Ciro será periodista, escritor, músico, deportista, ingeniero, analista de sistemas, abogado. No me interesa en lo más mínimo que título obtendrá o si tendrá alguno. No me preocupan ni sus ropas, ni mis deseos frustrados, ni mis sueños rotos, ni mis proyecciones. Solo me importa que él sea feliz. De la manera que él quiera, con quien quiera y como pueda. Ser feliz es mucho más difícil que recibirse de abogado. Solo quiero que me siga mirando con sus ojos de cristal.
^Por Lorena Morena
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lunes, 5 de septiembre de 2011
lunes, 26 de octubre de 2009
Bullying
“No se puede hacer que un chico con Asperger entienda el sarcasmo, el doble sentido, las burlas. Es como pedirle a un ciego que vea o a un sordo que escuche. No se puede que esperar que ellos aprendan habilidades sociales, no se puede esperar a que ellos modifiquen su conducta y nada más. Es importante que los chicos con SA se entrenen en habilidades sociales, si es en grupo mejor todavía. Mientras tanto también necesitan ser cuidados. Hay todo un contexto que avala el hostigamiento, que no los cuida.” (María Zysman - Libres de Bullying)
Tener un hijo Asperger es vivir pensando que pasa en la escuela, si es feliz, si alguien se burla de él, si lo lastiman, si realmente tiene amigos, si él quiere tenerlos. Mi sentimiento muchas veces es querer que se quede en casa, para que nada malo le pase, que nadie le haga nada. Pero sé que es imposible. Tiene que crecer y salir al mundo, aunque sea una selva en donde él es el más vulnerable de los animales.
Cómo hacer para que paremos el bullying? No lo sé. Pero sé que el cambio tiene que venir desde el adulto. Dejar de mirar para otro lado. Que pase no significa que esté bien. Que sea frecuente no significa que es normal.
Este es el trailler de BenX, una película sobre un adolescente con Asperger hostigado hasta el límite por sus compañeros. Por las noches, es el rey del juego de rol Archlord. Ben usa muchas de las situaciones ficticias del juego para poder sobrevivir en la vida real. Dirigido por el periodista Nick Baltazar, el film está basado en un libro de su autoría, y muestra una realidad muy cercana para todo aquel que tiene que lidiar con el rechazo de la sociedad hacia aquel que es diferente.
Los ojos del protagonista son los ojos de Ciro. Ojos de desconcierto y de hacer todo para que los demás estén felices sin lograr entender que es lo que realmente quieren de él.
miércoles, 9 de abril de 2008
Entorno Familiar
(datos de : Belkys Salvat . Viviendo con una persona autista)
Es muy difícil considerar el autismo como una enfermedad que afecta a una persona y en la práctica hay que considerarlo como una discapacidad en la que se ven envueltos todos los miembros de la familia. Cada familia y dentro de ésta cada miembro de la familia, se ve afectada de una manera diferente, experimentando sentimientos tan diversos como dolor, pena, frustración, satisfacción por poder ayudar, repulsa, negación, rabia, etc. No sólo los sentimientos varían de un miembro a otro de la familia y en las diferentes familias, sino que también es cambiante en el tiempo.
Es muy difícil considerar el autismo como una enfermedad que afecta a una persona y en la práctica hay que considerarlo como una discapacidad en la que se ven envueltos todos los miembros de la familia. Cada familia y dentro de ésta cada miembro de la familia, se ve afectada de una manera diferente, experimentando sentimientos tan diversos como dolor, pena, frustración, satisfacción por poder ayudar, repulsa, negación, rabia, etc. No sólo los sentimientos varían de un miembro a otro de la familia y en las diferentes familias, sino que también es cambiante en el tiempo.
La experiencia de tener un hijo autista puede ser devastadora para los padres pero también para los otros hermanos ya que provoca en la familia grandes tensiones y problemas. Muchas veces los padres se pueden sentir muy mal por los sentimientos que tienen hacia su hijo autista, sentimientos contradictorios de pena, rabia, profundo amor, incomodidad, injusticia, pesar, exceso de responsabilidad, etc. Deben tener en cuenta que estos sentimientos son normales, que otros padres de niños autistas ya han pasado por los mismo, han conseguido sobreponerse y con su experiencia pueden ayudar a otros padres a conseguirlo. Piense que muchos padres consideran casi una "bendición de Dios" tener un hijo autista, ya que son mucho más sensibles, valoran mucho más los avances de sus hijos porque son conscientes de que a ellos les cuesta muchísimo más llegar a lograr avances.
Cada familia se enfrenta a la enfermedad de una manera diferente, aunque siempre suelen darse unos elementos comunes en las diferentes etapas:
En el Diagnóstico
En la mayoría de las ocasiones, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo es autista han recorrido la consulta de varios profesionales para confirmarlo. La noticia es devastadora, máxime en unos padres que llevan mucho tiempo de preocupación, desilusión y teniendo el presentimiento de que algo no funciona correctamente.
En este momento del diagnóstico, las reacciones que se pueden dar son muy diversas:
Negación de la enfermedad:
Es un elemento distintivo de la enfermedad, en la que la familia en general y los padres en particular, niegan la existencia de la enfermedad. Los médicos no suelen encontrar problemas fisiológicos que expliquen la enfermedad y el aspecto físico del niño es totalmente normal, por lo que la negación (no puede ser muy importante o no es nada) es una reacción muy corriente. Además, las características propias del autismo propician la negación de la enfermedad y plantearse que pasará con el tiempo, sin necesidad de tomar ninguna medida o si se toman medidas se realizan de cualquier manera y esporádicamente. Lo especialmente grave al tomar esta actitud de negación es que se postergan una serie de medidas que son de vital importancia para el desarrollo del niño y su integración a la sociedad.
Impotencia:
Otra reacción muy normal es que los padres se sientan derrotados e incapaces frente al problema incluso antes de comenzar los verdaderos problemas. Tener un hijo autista puede suponer un duro golpe a la autoestima y autoconfianza por varios motivos:
§ El padre se tiene que enfrentar a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y satisfacer unas necesidades para las que ningún padre se encuentra preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni modelos establecidos ni experiencias previas que puedan ayudar.
§ El necesitar ayuda especializada para el cuidado y atención de su hijo puede hacer que se sientan inútiles.
§ La falta de información sobre el autismo y el miedo a lo desconocido.
Todo esto puede hacer que los padres sufran una autentica depresión y la sensación de tener que "tirar la toalla".
Culpa:
Prácticamente todas las mujeres, durante el embarazo, tienen en algún momento el temor de que su bebé no sea normal o totalmente sano. Cuando el niño es diagnosticado de autismo el temor se ha convertido en realidad y comienza el sentimiento de culpa de que algo se hizo mal durante la gestación y la pastilla que se tomaron, la tabla de ejercicio, el cigarrillo que no pudo dejar de fumar, la posibilidad de un componente hereditario o cualquier otra razón puede ser suficiente para explicar por qué el niño está enfermo y de quién es la culpa. Esta sentimiento de culpa puede verse incrementado ante la gran difusión que tuvo la teoría psicoanalítica de la enfermedad, que la atribuía a una mala relación de los padres, unos padres poco comunicativos, distantes e incapaces de proporcionar el cariño necesario. Hoy en día es evidente que la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo en el niño y aún en el supuesto de encontrarse una causa genética, es evidente que fue transmitida involuntariamente y de haberse conocido se hubiera evitado.
Enojo
El enfado es una resultante natural de la culpa y se plantea, en ocasiones, que alguien debe de tener la culpa. La culpa va dirigida contra todo, contra los médicos por no encontrar cura a la enfermedad, contra los educadores por no conseguir que su hijo aprenda, contra otros padres porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos, contra su esposo por no ser capaz de aliviar su dolor, contra su hijo enfermo por ser autista. Nadie puede comprender lo que les pasa y el enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse más fuertes. La tristeza les hace mucho más vulnerables que la ira y el enfado.
Pérdida
Todas las parejas se plantean la creación de una familia perfecta y en este momento se ha perdido el niño ideal que alguna vez se creyó tener y se han roto muchas esperanzas y sueños creados a su alrededor. Este profundo sentimiento de pérdida es la base de todas las otras emociones y cada persona lo expresa de una manera. Autocompasión y querer que todo el mundo sea consciente de lo que está sufriendo; otros expresan este sentimiento de una manera más controlada permaneciendo callados, pensativos y tristes.; en otras ocasiones se siente tal tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño no hubiera nacido.
Por dura que parezca, estas emociones son normales y es una forma de evadirse de la realidad. Según pasa el tiempo, estas emociones son más "llevaderas" y reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite a los padres aceptar mejor la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones y conductas ante el problema.
Todas estas emociones son más intensas al recibir el diagnóstico, pero se presentan muchas veces incluso cuando los padres tienen la sensación de haber aceptado la condición de autista de su hijo. Es normal que estos padres se encuentren sujetos a mayor tensión que otros padres y tendrán que hacer frente constantemente a emociones contradictorias. Quizás lo más importante sea reconocer que esto es normal y, como otros padres lo han hecho antes, disfrutar de una vida satisfactoria.
Durante la época escolar
Durante esta época del niño, la familia vive situaciones especiales en muchos aspectos.
Una importante fuente de tensión que se crea es la búsqueda de servicios especiales, como colegio, terapeuta, médico, etc., que sean capaces de cubrir las necesidades del niño. A la tensión se suma la escasez de servicios y la duda de estar proporcionando al niño la mejor atención posible.
Es necesario cambiar los horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al niño autista; se necesita establecer una rutina para atender las actividades del niño.
Es normal tener sentimientos de ser una familia diferente que no puede integrarse en la mayoría de las actividades de los demás. Es importante buscar el apoyo de otras familias con el mismo problema. Asumir que el niño es realmente diferente puede provocar gran tensión en distintos miembros de la familia y provocar crisis depresivas e incluso el alejamiento de alguno. Hay que tener en cuenta que el niño demanda mayor tiempo y atención de los padres y no podrán realizar otras actividades, por lo que pueden darse sentimientos de rabia y envidia en los otros miembros de la familia
El padre que se hace cargo del niño puede sentirse solo, sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de hijos "normales". Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia ayuda a reducir sentimientos "paralizantes".
Según el niño va creciendo y llega a la edad adulta, se dan dos preocupaciones principales, por un lado quién cuidará a su hijo cuando falten los padres y la necesidad de contar con unos medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Los hermanos comienzan a tener la preocupación sobre su cuidado y el miedo de ser portadores de un problema genético.
En general, cuanto mayor sea el grado de cohesión (grado de cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad (grado de estabilidad de la familia y reacción ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza), la familia mejor se adaptará a la situación. Hay que tener cuidado que el grado de cohesión no sea excesivo y suponga una sobrecarga de responsabilidades en algún miembro de la familia.
Normalmente las familias numerosas se adaptan mejor a la nueva situación. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos en el que uno es autista, se tienda a depositar todas las expectativas en el hijo sano, que recibe una gran presión. Sin embargo, el que parezca lógico no significa necesariamente que sea lo correcto. Hay que tener en cuenta que las actitudes y expectativas de los padres son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.
Dentro del sistema familiar hay que destacar el papel de los padres, que son los que deberían marcar la estabilidad emocional de todos los miembros. Es normal que los padres pasen por diferentes reacciones y conviertan en ocasiones estos estados de ánimo en un modo permanente de actuación y cada uno de los padres puede adoptar diferentes papeles, que fundamentalmente pueden ser:
§ Negador.
§ Autocompasivo.
§ Protector. Es un papel adoptado con mucha frecuencia en el que el padre sobreprotege al niño autista, ocultándole todos los problemas que puedan haber.
§ Culpable. En este caso el padre dirige todos sus esfuerzos en "pagar" esa culpa.
§ Cobrador. De alguna manera "cobra" a su pareja por haber tenido un hijo autista.
Suelen darse combinaciones de estos papeles, pero cualquier combinación es una forma de evadir la realidad y puede aliviar la pena, pero impide una buena comunicación y puede producir resentimientos en los demás miembros de la familia.
Con respecto a los hermanos de una persona autista, hay que tener en cuenta que ante todo son personas, con los mismos problemas y preocupaciones que los demás, pero con una carga adicional inevitable que conlleva unas características distintivas. Para empezar es una relación de por vida en la que existe un lazo biológico, comparten los mismos padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo. La relación entre los hermanos va tomando cada vez más importancia si tenemos en cuanta los siguientes factores:
§ La familia cada vez es más pequeña, por lo que el contacto es más intenso.
§ El aumento de la expectativa de vida y los hermanos proporcionan una fuente de apoyo sobre todo en la edad adulta.
§ Cada vez es más común el divorcio y el segundo matrimonio y los hermanos deben hacer frente a esta situación juntos.
§ Cada vez es más frecuente que los dos padres trabajen, por lo que necesitan su mutua compañía.
§ Los padres están sujetos a mayores tensiones y menos disponibles para los hijos y estos periodos de ausencia emocional de los padres afectan la relación de los hermanos.
Cada familia se enfrenta a la enfermedad de una manera diferente, aunque siempre suelen darse unos elementos comunes en las diferentes etapas:
En el Diagnóstico
En la mayoría de las ocasiones, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo es autista han recorrido la consulta de varios profesionales para confirmarlo. La noticia es devastadora, máxime en unos padres que llevan mucho tiempo de preocupación, desilusión y teniendo el presentimiento de que algo no funciona correctamente.
En este momento del diagnóstico, las reacciones que se pueden dar son muy diversas:
Negación de la enfermedad:
Es un elemento distintivo de la enfermedad, en la que la familia en general y los padres en particular, niegan la existencia de la enfermedad. Los médicos no suelen encontrar problemas fisiológicos que expliquen la enfermedad y el aspecto físico del niño es totalmente normal, por lo que la negación (no puede ser muy importante o no es nada) es una reacción muy corriente. Además, las características propias del autismo propician la negación de la enfermedad y plantearse que pasará con el tiempo, sin necesidad de tomar ninguna medida o si se toman medidas se realizan de cualquier manera y esporádicamente. Lo especialmente grave al tomar esta actitud de negación es que se postergan una serie de medidas que son de vital importancia para el desarrollo del niño y su integración a la sociedad.
Impotencia:
Otra reacción muy normal es que los padres se sientan derrotados e incapaces frente al problema incluso antes de comenzar los verdaderos problemas. Tener un hijo autista puede suponer un duro golpe a la autoestima y autoconfianza por varios motivos:
§ El padre se tiene que enfrentar a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y satisfacer unas necesidades para las que ningún padre se encuentra preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni modelos establecidos ni experiencias previas que puedan ayudar.
§ El necesitar ayuda especializada para el cuidado y atención de su hijo puede hacer que se sientan inútiles.
§ La falta de información sobre el autismo y el miedo a lo desconocido.
Todo esto puede hacer que los padres sufran una autentica depresión y la sensación de tener que "tirar la toalla".
Culpa:
Prácticamente todas las mujeres, durante el embarazo, tienen en algún momento el temor de que su bebé no sea normal o totalmente sano. Cuando el niño es diagnosticado de autismo el temor se ha convertido en realidad y comienza el sentimiento de culpa de que algo se hizo mal durante la gestación y la pastilla que se tomaron, la tabla de ejercicio, el cigarrillo que no pudo dejar de fumar, la posibilidad de un componente hereditario o cualquier otra razón puede ser suficiente para explicar por qué el niño está enfermo y de quién es la culpa. Esta sentimiento de culpa puede verse incrementado ante la gran difusión que tuvo la teoría psicoanalítica de la enfermedad, que la atribuía a una mala relación de los padres, unos padres poco comunicativos, distantes e incapaces de proporcionar el cariño necesario. Hoy en día es evidente que la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo en el niño y aún en el supuesto de encontrarse una causa genética, es evidente que fue transmitida involuntariamente y de haberse conocido se hubiera evitado.
Enojo
El enfado es una resultante natural de la culpa y se plantea, en ocasiones, que alguien debe de tener la culpa. La culpa va dirigida contra todo, contra los médicos por no encontrar cura a la enfermedad, contra los educadores por no conseguir que su hijo aprenda, contra otros padres porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos, contra su esposo por no ser capaz de aliviar su dolor, contra su hijo enfermo por ser autista. Nadie puede comprender lo que les pasa y el enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse más fuertes. La tristeza les hace mucho más vulnerables que la ira y el enfado.
Pérdida
Todas las parejas se plantean la creación de una familia perfecta y en este momento se ha perdido el niño ideal que alguna vez se creyó tener y se han roto muchas esperanzas y sueños creados a su alrededor. Este profundo sentimiento de pérdida es la base de todas las otras emociones y cada persona lo expresa de una manera. Autocompasión y querer que todo el mundo sea consciente de lo que está sufriendo; otros expresan este sentimiento de una manera más controlada permaneciendo callados, pensativos y tristes.; en otras ocasiones se siente tal tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño no hubiera nacido.
Por dura que parezca, estas emociones son normales y es una forma de evadirse de la realidad. Según pasa el tiempo, estas emociones son más "llevaderas" y reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite a los padres aceptar mejor la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones y conductas ante el problema.
Todas estas emociones son más intensas al recibir el diagnóstico, pero se presentan muchas veces incluso cuando los padres tienen la sensación de haber aceptado la condición de autista de su hijo. Es normal que estos padres se encuentren sujetos a mayor tensión que otros padres y tendrán que hacer frente constantemente a emociones contradictorias. Quizás lo más importante sea reconocer que esto es normal y, como otros padres lo han hecho antes, disfrutar de una vida satisfactoria.
Durante la época escolar
Durante esta época del niño, la familia vive situaciones especiales en muchos aspectos.
Una importante fuente de tensión que se crea es la búsqueda de servicios especiales, como colegio, terapeuta, médico, etc., que sean capaces de cubrir las necesidades del niño. A la tensión se suma la escasez de servicios y la duda de estar proporcionando al niño la mejor atención posible.
Es necesario cambiar los horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al niño autista; se necesita establecer una rutina para atender las actividades del niño.
Es normal tener sentimientos de ser una familia diferente que no puede integrarse en la mayoría de las actividades de los demás. Es importante buscar el apoyo de otras familias con el mismo problema. Asumir que el niño es realmente diferente puede provocar gran tensión en distintos miembros de la familia y provocar crisis depresivas e incluso el alejamiento de alguno. Hay que tener en cuenta que el niño demanda mayor tiempo y atención de los padres y no podrán realizar otras actividades, por lo que pueden darse sentimientos de rabia y envidia en los otros miembros de la familia
El padre que se hace cargo del niño puede sentirse solo, sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de hijos "normales". Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia ayuda a reducir sentimientos "paralizantes".
Según el niño va creciendo y llega a la edad adulta, se dan dos preocupaciones principales, por un lado quién cuidará a su hijo cuando falten los padres y la necesidad de contar con unos medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Los hermanos comienzan a tener la preocupación sobre su cuidado y el miedo de ser portadores de un problema genético.
En general, cuanto mayor sea el grado de cohesión (grado de cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad (grado de estabilidad de la familia y reacción ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza), la familia mejor se adaptará a la situación. Hay que tener cuidado que el grado de cohesión no sea excesivo y suponga una sobrecarga de responsabilidades en algún miembro de la familia.
Normalmente las familias numerosas se adaptan mejor a la nueva situación. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos en el que uno es autista, se tienda a depositar todas las expectativas en el hijo sano, que recibe una gran presión. Sin embargo, el que parezca lógico no significa necesariamente que sea lo correcto. Hay que tener en cuenta que las actitudes y expectativas de los padres son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.
Dentro del sistema familiar hay que destacar el papel de los padres, que son los que deberían marcar la estabilidad emocional de todos los miembros. Es normal que los padres pasen por diferentes reacciones y conviertan en ocasiones estos estados de ánimo en un modo permanente de actuación y cada uno de los padres puede adoptar diferentes papeles, que fundamentalmente pueden ser:
§ Negador.
§ Autocompasivo.
§ Protector. Es un papel adoptado con mucha frecuencia en el que el padre sobreprotege al niño autista, ocultándole todos los problemas que puedan haber.
§ Culpable. En este caso el padre dirige todos sus esfuerzos en "pagar" esa culpa.
§ Cobrador. De alguna manera "cobra" a su pareja por haber tenido un hijo autista.
Suelen darse combinaciones de estos papeles, pero cualquier combinación es una forma de evadir la realidad y puede aliviar la pena, pero impide una buena comunicación y puede producir resentimientos en los demás miembros de la familia.
Con respecto a los hermanos de una persona autista, hay que tener en cuenta que ante todo son personas, con los mismos problemas y preocupaciones que los demás, pero con una carga adicional inevitable que conlleva unas características distintivas. Para empezar es una relación de por vida en la que existe un lazo biológico, comparten los mismos padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo. La relación entre los hermanos va tomando cada vez más importancia si tenemos en cuanta los siguientes factores:
§ La familia cada vez es más pequeña, por lo que el contacto es más intenso.
§ El aumento de la expectativa de vida y los hermanos proporcionan una fuente de apoyo sobre todo en la edad adulta.
§ Cada vez es más común el divorcio y el segundo matrimonio y los hermanos deben hacer frente a esta situación juntos.
§ Cada vez es más frecuente que los dos padres trabajen, por lo que necesitan su mutua compañía.
§ Los padres están sujetos a mayores tensiones y menos disponibles para los hijos y estos periodos de ausencia emocional de los padres afectan la relación de los hermanos.
viernes, 28 de marzo de 2008
¿Y qué pasará cuando sea adolescente?
Mis dudas mas profundas, mis miedos mas reales. La adolescencia y el momento de soltarle la mano para que viva una vida plena y libre.
VIVIENDO CON UNA PERSONA AUTISTA
De Belkys Salvat
RELACION DE PAREJA
La sexualidad y la expresión sexual de la gente con autismo o con el Síndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social, así como la expresión física del amor, del afecto y de los deseos.
VIVIENDO CON UNA PERSONA AUTISTA
De Belkys Salvat
RELACION DE PAREJA
La sexualidad y la expresión sexual de la gente con autismo o con el Síndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social, así como la expresión física del amor, del afecto y de los deseos.
La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, descubrir nuevas amistades y relaciones emocionales, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.
Se debería considerar una obligación que la persona con autismo conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual
Para la mayoría de nosotros, el aprendizaje sobre la sexualidad ocurrió de muy diversas maneras. Probablemente fueron nuestros padres los primeros educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y más frecuentes maestros y modelos. Después, nuestros compañeros, los medios de comunicación, la enseñanza religiosa y las experiencias de la vida han ido influyendo sobre nuestro aprendizaje sexual. En el contexto de la educación de la sexualidad, ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicación y la intimidad. Para la mayoría de nosotros resulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta discapacidad, donde hay dificultades a la hora de expresar sus emociones, o puede expresarlas de manera inapropiada, o puede interpretar equivocadamente los sentimientos de los demás.
Para la mayoría de nosotros, el aprendizaje sobre la sexualidad ocurrió de muy diversas maneras. Probablemente fueron nuestros padres los primeros educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y más frecuentes maestros y modelos. Después, nuestros compañeros, los medios de comunicación, la enseñanza religiosa y las experiencias de la vida han ido influyendo sobre nuestro aprendizaje sexual. En el contexto de la educación de la sexualidad, ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicación y la intimidad. Para la mayoría de nosotros resulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta discapacidad, donde hay dificultades a la hora de expresar sus emociones, o puede expresarlas de manera inapropiada, o puede interpretar equivocadamente los sentimientos de los demás.
La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del autismo no es una excepción. La sexualidad y la expresión sexual de la gente con autismo o con el Síndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social así como la expresión física del amor, del afecto y de los deseos.
La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, desarrollar amistades y relaciones emocionales, elegir a los amigos, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.
Se debería considerar una obligación que la persona con autismo conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual.
viernes, 14 de marzo de 2008
El alumno con Asperger - El lenguaje
EL ALUMNO CON SÍNDROME DE ASPERGER EN LA ESCUELA PRIMARIA.
(Marta Maristany, Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.)
Características del lenguaje.
• Primeras palabras pueden aparecer con un ligero retraso, pero su vocabulario aumenta con mucha rapidez. Aunque algunas conductas puedan ser similares a las de los niños autistas, la rápida evolución del lenguaje en los niños con S.A nos permite establecer la diferencia. Comprende bien el significado de las palabras pero pueden haber dificultades de comprensión de las frases.
• Abrumador en su discurso si se tratan temas de su interés. No tiene medida.
• Vocabulario singular. Suelen utilizar palabras sofisticadas que generalmente no corresponden a su edad.
• Melodía inadecuada. No utilizan inflexiones de voz. Su tono de voz oscila entre muy alto o muy bajo.
• Tendencia a la interpretación literal. "Estoy roto o muerto de cansancio" puede ser para él una fuente de ansiedad por interpretar la muerte o la rotura de forma literal. "Vuelvo en 5 minutos" no puede soportar que sean 6 o 7. Si se le anuncia que va a dar un paseo y él otorga a esta actividad una duración de 20 o 25 minutos, todo lo que sobrepase este tiempo le genera estrés y además de no disfrutarlo puede provocarle una rabieta. Escasa o nula comprensión del lenguaje metafórico que repercute en dificultades de comprensión global del discurso, que también son evidentes cuando se habla de temas no cotidianos, nuevos para él o se le dan órdenes fuera de la rutina.
• Dificultad para respetar turnos de palabra y de acción.
• Utilización inadecuada de los pronombres. Pueden referirse a ellos mismos en tercera persona o por su nombre.
• Ecolalia. Repetición inmediata o diferida de frases o preguntas. Puede repetir anuncios e intercalarlos en la conversación incluso sin comprender su contenido.
• Escasa interpretación y utilización del lenguaje no verbal. Pocos cambios, coherentes a la situación, en su expresión facial y corporal y/o dificultades para interpretar gestos o expresiones de otras personas y otorgarles el sentido o estado de ánimo que representan. Estas características pueden dificultar la comprensión global de la conversación. Puede presentar expresiones faciales y/o corporales bizarras
• Frecuente utilización de neologismos y verbalización involuntaria de sus pensamientos. Pueden inventar palabras o intercalar de forma automática en su discurso la verbalización de lo que está pensando en ese instante. Puede intercalar involuntariamente sonidos en la conversación.
Sugerencias
Sus características no le permiten descubrir que interrumpir o no escuchar es incorrecto. Tampoco puede sospechar que su discurso interminable sobre un tema por Ej. máquinas de tren puede aburrir al otro. Hay que enseñar al niño con S.A las técnicas de la conversación, el respeto a los turnos de palabra y animarle a que él inicie conversaciones. Excluyendo hablar sobre su tema preferido, raramente será él el que inicie un diálogo.}
Hacer ejercicios de respuesta inmediata, ya que tienden a no responder o a hacerlo al cabo de mucho rato.Ordenar sus explicaciones. Es posible que cualquier explicación sobre lo que ha hecho, a qué ha jugado o en qué consistía ese juego sea tan desordenada que no sea comprensible para el interlocutor. Es útil acostumbrarles a explicar con un lápiz y un papel delante para que el apoyo visual les facilite el orden y las correcciones del interlocutor sean más visibles para él. Utilizar libros, vídeos o juegos de rol para ayudarle a identificar la ironía, la metáfora o las frases hechas. Para interpretar una frase es importante que el niño con S.A se fije en la expresión facial, lenguaje corporal y en el ritmo y tono de la conversación. Una misma frase dependiendo del contexto, de la expresión facial o corporal y del tono de voz tiene una significación diferente. Su tono de voz espontáneo acostumbra a ser uniforme pero es capaz de imitar las distintas tonalidades que utilizan las demás personas y esto le puede ayudar a ubicar en el contexto adecuado lo que se está diciendo (riña, broma, metáfora etc...)Trabajar con la interpretación de frases como "Me muero de sueño", "Te comería a besos" y tantas otras similares les ayudará a identificarlas y a controlar su reacción para que no se burlen de ellos. No podemos pretender abolir la rigidez pero sí introducir el máximo de flexibilidad posible que les permita compartir la vida cotidiana y la conversación con sus compañeros. Trabajar la entonación de voz recitando o al participar en alguna representación de teatro.
Si se observan neologismos, expresión de pensamientos involuntarios o mala utilización de los pronombres es preciso comentarlo y analizarlo con ellos para su control y corrección.En la mayoría de niños con S.A la ecolalia aparece en momentos de estrés, en los espacios de tiempo no estructurados, cuando están sobrecargados de estímulos externos que no pueden controlar o en momentos de dificultad de procesamiento del lenguaje. Ayudará a eliminarla: la localización de la fuente de estrés, organizarle el tiempo libre, controlar los estímulos externos (exceso de luz o ruido o personas), simplificar el lenguaje, eliminar las preguntas y en su lugar utilizar afirmaciones y modelarle la respuesta.
(Marta Maristany, Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.)
Características del lenguaje.
• Primeras palabras pueden aparecer con un ligero retraso, pero su vocabulario aumenta con mucha rapidez. Aunque algunas conductas puedan ser similares a las de los niños autistas, la rápida evolución del lenguaje en los niños con S.A nos permite establecer la diferencia. Comprende bien el significado de las palabras pero pueden haber dificultades de comprensión de las frases.
• Abrumador en su discurso si se tratan temas de su interés. No tiene medida.
• Vocabulario singular. Suelen utilizar palabras sofisticadas que generalmente no corresponden a su edad.
• Melodía inadecuada. No utilizan inflexiones de voz. Su tono de voz oscila entre muy alto o muy bajo.
• Tendencia a la interpretación literal. "Estoy roto o muerto de cansancio" puede ser para él una fuente de ansiedad por interpretar la muerte o la rotura de forma literal. "Vuelvo en 5 minutos" no puede soportar que sean 6 o 7. Si se le anuncia que va a dar un paseo y él otorga a esta actividad una duración de 20 o 25 minutos, todo lo que sobrepase este tiempo le genera estrés y además de no disfrutarlo puede provocarle una rabieta. Escasa o nula comprensión del lenguaje metafórico que repercute en dificultades de comprensión global del discurso, que también son evidentes cuando se habla de temas no cotidianos, nuevos para él o se le dan órdenes fuera de la rutina.
• Dificultad para respetar turnos de palabra y de acción.
• Utilización inadecuada de los pronombres. Pueden referirse a ellos mismos en tercera persona o por su nombre.
• Ecolalia. Repetición inmediata o diferida de frases o preguntas. Puede repetir anuncios e intercalarlos en la conversación incluso sin comprender su contenido.
• Escasa interpretación y utilización del lenguaje no verbal. Pocos cambios, coherentes a la situación, en su expresión facial y corporal y/o dificultades para interpretar gestos o expresiones de otras personas y otorgarles el sentido o estado de ánimo que representan. Estas características pueden dificultar la comprensión global de la conversación. Puede presentar expresiones faciales y/o corporales bizarras
• Frecuente utilización de neologismos y verbalización involuntaria de sus pensamientos. Pueden inventar palabras o intercalar de forma automática en su discurso la verbalización de lo que está pensando en ese instante. Puede intercalar involuntariamente sonidos en la conversación.
Sugerencias
Sus características no le permiten descubrir que interrumpir o no escuchar es incorrecto. Tampoco puede sospechar que su discurso interminable sobre un tema por Ej. máquinas de tren puede aburrir al otro. Hay que enseñar al niño con S.A las técnicas de la conversación, el respeto a los turnos de palabra y animarle a que él inicie conversaciones. Excluyendo hablar sobre su tema preferido, raramente será él el que inicie un diálogo.}
Hacer ejercicios de respuesta inmediata, ya que tienden a no responder o a hacerlo al cabo de mucho rato.Ordenar sus explicaciones. Es posible que cualquier explicación sobre lo que ha hecho, a qué ha jugado o en qué consistía ese juego sea tan desordenada que no sea comprensible para el interlocutor. Es útil acostumbrarles a explicar con un lápiz y un papel delante para que el apoyo visual les facilite el orden y las correcciones del interlocutor sean más visibles para él. Utilizar libros, vídeos o juegos de rol para ayudarle a identificar la ironía, la metáfora o las frases hechas. Para interpretar una frase es importante que el niño con S.A se fije en la expresión facial, lenguaje corporal y en el ritmo y tono de la conversación. Una misma frase dependiendo del contexto, de la expresión facial o corporal y del tono de voz tiene una significación diferente. Su tono de voz espontáneo acostumbra a ser uniforme pero es capaz de imitar las distintas tonalidades que utilizan las demás personas y esto le puede ayudar a ubicar en el contexto adecuado lo que se está diciendo (riña, broma, metáfora etc...)Trabajar con la interpretación de frases como "Me muero de sueño", "Te comería a besos" y tantas otras similares les ayudará a identificarlas y a controlar su reacción para que no se burlen de ellos. No podemos pretender abolir la rigidez pero sí introducir el máximo de flexibilidad posible que les permita compartir la vida cotidiana y la conversación con sus compañeros. Trabajar la entonación de voz recitando o al participar en alguna representación de teatro.
Si se observan neologismos, expresión de pensamientos involuntarios o mala utilización de los pronombres es preciso comentarlo y analizarlo con ellos para su control y corrección.En la mayoría de niños con S.A la ecolalia aparece en momentos de estrés, en los espacios de tiempo no estructurados, cuando están sobrecargados de estímulos externos que no pueden controlar o en momentos de dificultad de procesamiento del lenguaje. Ayudará a eliminarla: la localización de la fuente de estrés, organizarle el tiempo libre, controlar los estímulos externos (exceso de luz o ruido o personas), simplificar el lenguaje, eliminar las preguntas y en su lugar utilizar afirmaciones y modelarle la respuesta.
Lorena
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