Hermano Mio

La relación entre hermanos suele ser especial y única en cada caso. Y tener un hermano con dificultades o con alguna discapacidad no es la excepción. Suelen presentarse sentimientos encontrados. Tanto para nosotros como para los hermanos.
Mi hijo Ciro tiene un hermano mas chico, Nano de 6 años.
En mi experiencia algunas veces suelo poner expectativas mas altas en Nano de las que tengo con Ciro. Otras, no le exijo ni la mitad de lo que le exijo a Ciro a diario. Me encuentro pidiéndole que ceda ante los requisitos de Ciro. Tengo mas confianza en Nano, le hablo como si fuera mas grande de lo que es. A su vez, mis miedos con Nano son diferentes. Estoy viviendo la infancia de mi hijo menor diferente a como estaba acostumbrada. Muchas veces lo sobreprotejo porque no se como actuar de otra manera. Yo conozco las cosas que Ciro no puede controlar, las que no puede procesar, las que lo superan. A Nano también lo protejo de esas cosas sin necesidad.
Me imagino que Nano tendrá en algún momento vergüenza de su hermano. Es normal. Yo hasta que acepté que mi hijo era diferente al resto también me sentí “avergonzada”. No queríamos exponerlo ni exponerme a los ojos críticos de los demás. Me imagino que cuando Nano crezca deberá explicarle a sus amigos que su hermano tiene Asperger. Igual que nosotros debemos explicarle a la gente que recién nos conoce. Pero, ¿Qué herramientas le doy a mi hijo para que pueda entender lo que tiene su hermano? En nuestro caso, nunca le hemos creado falsas expectativas. Nano no pregunta por el, no me pregunta que tiene, aunque se da cuanta de que hay cosas diferentes.

Una amiga, hermana de una hermosa adolescente con discapacidad me paso este libro: Los hermanos de personas con discapacidad: Una asignatura pendiente.
De Blanca Nuñez y Luis Rodríguez
Lo tengo en formato digital, para el que lo quiera.
Paso algunos parrafos que me parecieron interesantes:

“…Usualmente, los niños encuentran poca tolerancia por parte de los adultos para la expresión abierta, sobre todo, de sus sentimientos negativos, como la hostilidad, la vergüenza y los celos. Es una demanda de mucha energía el mantener la fachada de que solamente experimentan sentimientos positivos hacia el hermano. El niño queda solo, ocultando, negando lo que siente, lleno de culpa, pensando tal vez que es “un mal hijo”, “un mal hermano”, “un mal chico”, por sentir lo que siente.”

“Susana (mama): Siempre fue un chico muy exigido desde bebé… se la pasaba viajando
para la escuela, para la profesora, para las audiometrías. En una época, llegamos
a tomar ocho colectivos diarios. Además, siempre haciendo tareas. A
mí me daba lástima; mientras los mayores salían a andar en bicicleta, Nicolás
tenía que estar memorizando el relato. Cuando terminábamos, me daba no sé
qué exigirle más cosas, y así fui dejando pasar sus caprichos.”
Ezequiel (hermano): Nicolás es un caprichoso. Se la pasa gritando y llorando para conseguir las cosas. Se hace el pobrecito. Siempre me está molestando. Cuando
está aburrido viene y me provoca. Me carga, me dice “tonto”, “gordo”, “vos decís pavadas”. Le encanta hacerle burla a todos. Busca siempre los defectos de los demás para burlarse. En la calle siempre señala a los demás cuando ve a alguien gordo, o que tiene cualquier defecto. Si yo le digo “sordo”, se calienta y grita. Mi mamá me reta a mí y a él no le dice 21 nada, para que no se ponga loquito. Además, es un metido. No puedo traer amigos a casa porque se mete en el medio.”
“Karina : Nosotros debemos ser los hijos diez y pocas veces nos dan una palabra de aliento, parece que es nuestra obligación ser maduros, buenos alumnos, no dar nada de trabajo.”
“Lucía: Yo tengo bronca cuando me pega y no puedo pegarle porque sino mis padres me retan a mí.”
“Daniela: A vos si viene y te pega, le tenés que poner límites; él no te tiene que pegar, porque él va a hacer lo mismo en el colegio, le va a pegar al compañero o en cualquier lado se va a comportar así y hay que enseñarle, y eso lo tienen que hacer los padres y nosotros, también. Por el hecho de que sean discapacitados, no se les debe dejar hacer cualquier cosa.”
“…El hermano es empujado a asumir responsabilidades al colocárselo en un lugar de adulto desde muy chico. Muchas veces se ve obligado a crecer de golpe, a arreglarse solo en una edad en la cual otros niños son sostenidos y acompañados por los adultos.”
“Yo aprendí desde pequeña, creo que tenía siete años, a viajar sola en colectivo para ir al colegio. También me iba sola a inglés que quedaba a diez cuadras. Siempre hacía los deberes sola. No recuerdo que nadie en mi casa mirara mi cuaderno. Hasta el boletín una vez lo firmé yo porque mi mamá se había olvidado. (Fabiana, 35 años)”
“Ricardo: Yo tengo miedo de que a mi hermano lo hagan de lado, él es cariñoso y también tiene sentimientos… Hay muchas veces que lo dejan de lado y yo tengo que ir y decirle a los chicos que él también tiene que estar en el grupo. A mí me preocupa que lo dejen de lado, por eso siempre estoy vigilando. Me pasa eso en el recreo del colegio; él va al mismo colegio que voy yo y en el recreo cuido que no lo dejen de lado y no se quede solo; como él en todo es más lento no lo invitan a que juegue con ellos.”
“Lucía: Entonces me hice cargo de su supuesto sufrimiento y decidí protegerla de “la
gente y del mundo amenazante”.
“Yo no entendí cuál era realmente el problema de mi hermano, pensé que se iba a curar porque siempre lo estaban llevando a los médicos y a otros especialistas. Hacía muchos tratamientos de los que yo siempre quedaba al margen. Estaba totalmente aislado haciendo mi vida. (Sebastián, 57 años)”
“Mi madre siempre se ocupó ella sola de todo lo referido a mi hermana Fátima; cuando mi mamá falleció, yo de golpe me encontré con que no sabía nada, ni el nombre de los médicos que la atendían, ni los remedios que tomaba. Fue un golpe muy fuerte para mí tener que asumir de repente toda esa responsabilidad de una hermana que era una desconocida para mí.
(Beatriz, 41 años)”
“Recuerdo que una vez saqué todos diez en el boletín de calificaciones; era muy importante para mí. Entré corriendo por la puerta del frente de mi casa para mostrárselo a mí mamá; ella estaba muy feliz en ese momento porque Lucas había hecho bien un ejercicio que le había enseñado. Ni miró mi boletín. (Martina, 29 años)”
“Magalí: A mí siempre me preocupó la vida que llevó mi mamá, ella se abocó toda la vida a mi hermana y no pudo disfrutar de nada… tampoco de mí.
Estela: Mi mamá también dejó de hacer un montón de cosas para ella. Se inmoló por mi hermano.
Rafael: A mí y a mis hermanos nos pasó lo mismo, nunca vimos a mi mamá feliz, excepto en los períodos en los que mi hermana estaba bien. Como que mi hermana era el termómetro del estado de ánimo de mi madre.
Mauro: Cuando lo miran en la calle es feo… yo les veo la cara cuando pasan por la calle, lo miran de arriba abajo y se quedan así… A mí me duele porque lo hacen a un lado, lo miran de otra manera. Otras veces los chicos le dicen “baboso” porque a él se le cae la saliva. Y yo tengo que ir y decirles: “¿Por qué le dijiste eso?”.
Marcelo: A mí me molesta que le digan “enfermita” a mi hermana, y yo me agarro a trompadas para defenderla.
Matías: Yo tenía un amigo que no me daba cuenta de que siempre se aprovechaba de mi hermana. Cuando tenía gaseosa se la quitaba, cuando estaba comiendo un alfajor, se lo sacaba y se lo comía él. O sino, le hacía esta seña (seña de cuernos), mi hermana siempre que le hacen esa seña se larga a llorar porque no le gusta, y entonces cuando yo me daba vuelta, él le hacía esa seña y mi hermana se largaba a llorar y yo no me daba cuenta. Un día yo estaba vigilando a mi amigo y vi que él era el que le quitaba la gaseosa. Le di una trompada y no fui más amigo suyo.”
“Ana María: A mí no me gusta que lo miren y que me miren y digan cosas… Por
ahí cuando salgo con él o algo de eso.
Coordinador: ¿Te molesta que te miren?
Ana María: Y que lo miren a él.
Mauro: Me molesta que en el barrio lo peleen.
Diego: Yo me pongo mal… cuando vamos a algún lado y lo miran con cara fea.
Sebastián: A mí no me gusta que utilicen la palabra “discapacitado” como insulto.
Leandro: Ponele que cuando estás con tus amigos por ahí decís algo que no les causa gracia y te dicen: “Sos tonto”, “Sos mogólico”. Muchos chicos dicen eso… Como insultando. A mí no me gusta.”
“Rubén: Con mi hermano aprendí a entender más a distintas personas porque es muy difícil tener un hermano así. Entonces, ya puedo entender a muchas personas… que tienen problemas también.
Coordinador: Entonces aprendieron a escuchar, a entender. ¿Qué aprendieron a escuchar de los demás? ¿Qué aprendieron a entender?
Macarena: Aprendimos a ayudarlos con los problemas que tienen… por ahí un chico tiene un problema con un hermano que también tiene una discapacidad. Aprendimos a ayudar a toda la gente que tiene problemas, a darle consejos."

"A mí, mi hermanita me dejó como enseñanza la paciencia, aprendí a tenerle
mucha paciencia a la gente en general. (Mariela, 13 años)"

"Si no fuera por mi hermano, yo seguramente sería un fachero que estaría sólo
pensando en la marca del pantalón o del auto; me enseñó a tener otros valores
menos materiales. (Alejo, 14 años)"

"Mi hermano me enseñó con su ejemplo cómo se sigue adelante con su problema. Él se las aguanta, no se queja, es valiente, tiene fuerza… y siempre está de buen humor. Además creo que nuestros hermanos, más allá de los enojos que podamos tener, nos enseñaron lo que es el amor. (Guadalupe, 15 años)”

Lorena
lorena_morena75@hotmail.com