Un diagnostico acertado.

Ciro toma dos medicaciones. Fluoxetina e Irazem. Una es un antidepresivo, la otra un antipsicótico.
La fluoxetina le permite poder disfrutar de sus actividades sin la limitación de sus propias obsesiones. El la toma desde hace ya 2 años.
En marzo de este año, Ciro tuvo lo que su neuróloga puso en palabras como “obsesión a la oposición”. Se oponía a todo, sin motivos muchas veces tanto en casa como en el colegio, lo que le trajo muchos problemas. Si bien las autoridades del colegio nunca lo cuestionario y siempre lo comprendieron al igual que sus amigos, el sufría mucho este estado de necesidad de oponerse a cualquier consigna, y como resultado de lo mismo se desataba en una crisis de nervios que incluía golpes, llantos, gritos, etc.
Podía desencadenarse por cualquier motivo, externo o interno. Cualquier cosa podía ser disparador de un berrinche. Esta situación lo exponía vulnerable ante sus compañeros, los molestaba, interrumpía la armonía del aula, pero por sobre todo, lo llenaba de angustia y arrepentimiento una vez que superaba la crisis. De todos modos, por mas que el se arrepentía, no podía evitar el próximo berrinche.
Pasaba muchísimo parte del día repitiendo, teniendo ecolalias, y conductas estereotipadas con algunos juguetes.
La neuróloga le receto Irazem. Si bien al principio le producía mucho cansancio y sueño, esta contraindicación fue superada inmediatamente con un ajuste de la dosis.
Ciro en 1 semana de tratamiento respondió excelentemente a la medicación, no volvió a tener ningún episodio ni en la escuela ni en casa. Dejo de tener ecolalias (solo las normales, que le sirven como “método de relajación”), mejoró notablemente en las asignaturas del colegio, en el aprendizaje y la sociabilizacion con sus compañeros. Las relaciones con ellos, con sus amigos, fueron mucho mas en tiempo y en calidad ya que el espacio libre que las ecolalias dejaron en su cabeza, le dio paso a la interacción con sus amigos, con su familia, a aburrirse, a querer participar, a registrar situaciones, comportamientos, sentimientos de los demás.
Yo se que muchos padres no están de acuerdo con las medicaciones. Los medios también se han encargado de endemoniar a quienes recetan y suministran medicación a los chicos (padres y médicos) . Pero yo creo que cuando realmente son necesarias, y con el adecuado control medico, las contraindicaciones pueden reducirse a 0 y no hay que temerles. Lo importante en estos casos creo yo, es la adecuada interpretación de los médicos de acuerdo a los síntomas. Un buen diagnostico es la clave.

Proyecto de Ley - TGD

Existe un proyecto de ley estancado en la camara de diputados desde el 2006 sobre los derechos y obligaciones del estado para con los chicos con TGD y sus familias.
Un grupo de padres estan tratando de reincertar este proyecto de ley nuevamente que que de los 3 diputados, 2 ya no estan en el cargo.
Les paso el proyecto de ley para que se interioricen y entre todos hagamos aprobar esta ley para nuestros chicos.

El dia 12 de julio entre las 14 y las 16 horas habrá una reunión de padres para analizar el proyecto de ley en Juramento 1717 (RESTO BAR KENZO )

Saludos.
Lorena Morena
___________________________________________________________________________________

H.Cámara de Diputados de la Nación

PROYECTO DE LEY

Texto facilitado por los firmantes del proyecto. Debe tenerse en cuenta que solamente podrá ser tenido por auténtico
el texto publicado en el respectivo Trámite Parlamentario, editado por la Imprenta del Congreso de la Nación.

El Senado y Cámara de Diputados,...

ARTICULO 1º : Créase en el ámbito Nacional, el Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen
Trastornos Generalizados del Desarrollo -TGD- ( Autismo- Rett, Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo
no Especificado ) , según codificación diagnóstica D.S.M. IV - T.R. o su actualización.

ARTICULO 2º: El Sistema creado por la presente Ley tendrá como objetivo promover la paulatina organización de
un conjunto de estímulos tendientes a contrarrestar los efectos del Trastorno Generalizado de Desarrollo (TGD)
garantizando la protección íntegra de la persona afectada y de su familia, estableciéndose los siguientes derechos:

a) Recibir asistencia médica y farmacológica.

b) Recibir una educación adecuada e integral a través de programas educativos que contemplen servicios
escolares especiales, escuelas ordinarias, centros de educación especiales, centros de día, recursos adecuados de
alojamiento incluyendo el servicios de estancias cortas - fines de semana y vacaciones-.

c) Recibir capacitación profesional.

d) Ser insertado en el medio laboral

e) Recibir una protección social integral, incluyendo actividades de ocio adaptado y tiempo libre.

f) Inserción Comunitaria.

ARTICULO 3º: Para el cumplimiento de lo establecido en el artículo 2° de la presente Ley , el Sistema garantizará la prestación de:

a) Asistencia, tratamiento y abordaje para con la persona con T.G.D y sus familiares en relación a la patología.
b) Inclusión de la atención y tratamientos de T.G.D dentro de las prestaciones, Obras Sociales, Seguros de
Salud, Planes de Medicina Prepaga y toda otra institución obligada a prestar asistencia médica y/o
farmacológica.

Cobertura en medicamentos, transporte, acompañamiento y demás terapias científicamente validadas, de consenso
internacional

c) Cobertura de Material Didáctico. -Dispositivosd)

Evaluación y organización de un plan de educación formativo e individualizado.

e) Integración de la persona con T.G.D dentro del Sistema Educativo Nacional.

f) Escuela para Padres. Pautas de Control. Entrenamiento en el manejo de conductas inadaptadas

Nº de Expediente 5766-D-2006
Trámite
Parlamentario 142 (28/09/2006)
Sumario

CREACION DEL SISTEMA DE PROTECCION INTEGRAL DE LAS PERSONAS QUE PADECEN TRASTORNOS
GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (TGD).
Firmantes PEREZ, MIRTA - MONTI, LUCRECIA - SANTANDER, MARIO ARMANDO.
Giro a Comisiones ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA; PRESUPUESTO Y HACIENDA.

ARTICULO 4º: La condición de persona con padecimiento de T.G.D será certificado por la Autoridad de Aplicación
de la presente Ley según codificación diagnóstica D.S.M. IV - T.R. o su actualización, en las formas y condiciones
que establezca la reglamentación

ARTICULO 5º: Se consideran familiares de las personas con T.G.D las establecidas en la legislación de fondo.

ARTICULO 6º: Las personas que no se encuentran dentro de las previsiones del artículo 4° y asistan a la persona que
padece el trastorno, estarán amparadas dentro del presente Sistema, en las formas y condiciones que establezca la
reglamentación.

ARTICULO 7º: El Poder Ejecutivo Nacional designará la Autoridad de Aplicación de la presente Ley quien
establecerá las acciones pertinentes para el abordaje, la implementación, el seguimiento y la difusión de los alcances
del presente Sistema en cumplimiento de los objetivos establecidos.

ARTICULO 8º: La Autoridad de Aplicación dispondrá la creación de un área especializada en el desarrollo de la
docencia e investigación, la cual deberá estar coordinada por profesionales con experiencia comprobable en T.G.D
con sustento internacional no menor a diez años; debiéndose prever los recursos institucionales pertinentes,
coordinando con las áreas de Salud, Educación, Cultura y Deporte.

ARTICULO 9º: Autorizase al Poder Ejecutivo a realizar las adecuaciones presupuestarias necesarias dentro del
Presupuesto Nacional para el cumplimiento de la presente Ley.

ARTICULO 10º: La presente Ley deberá ser reglamentada dentro de los 90 días desde su publicación oficial.

ARTICULO 11º: Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional...

FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Conforme al Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV), los TRASTORNOS GENERALIZADOS DE DESARROLLO se caracterizan por una perturbación grave y generalizada de varias áreas
del desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de
comportamientos, intereses y actividades estereotipadas. Este Manual constituye el sistema de diagnóstico
psiquiátrico que se utiliza actualmente y que clínicos e investigadores de todo el mundo toman como parámetro
referencial.

Los TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO incluye el trastorno AUTISTA, el de RETT, el
trastorno de ASPERGER y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado. Esta clasificación de
enfermedades psiquiátricas, es aceptada internacionalmente y data del año 1994.
Estos TRASTORNOS suelen ponerse de manifiesto durante los primeros años de vida y acostumbran a asociarse a
algún grado de retraso mental, observándose en ciertas oportunidades en otras enfermedades médicas.
Universalmente se reconoce en términos de la evaluación clínica, que la intervención precoz adaptada a las
necesidades individuales constituye un paso esencial hacia la integración social. Una vez confirmado el diagnóstico
éste debe ser compartido con los familiares quienes deben recibir una información explícita y completa. Las familias,
deben hacer frente a numerosos e impensables desafíos que propone el tratamiento de estas patologías.
Tener un niño discapacitado, cualquiera sea su problema, es muy duro de aceptar, manejar y poder controlar. Los padres se sienten confundidos, preocupados y desesperanzados con respecto al futuro del niño, encontrando en el
cuerpo profesional la primer vía de acceso para sobrellevar la situación, pero no alcanza, requieren de mucha ayuda,
no solo de contención sino de entrenamiento en estrategias y recursos para el manejo adecuado de estos niños en el hogar, dado que estos Trastornos producen incapacidades a través de toda la vida..
Esta situación exige de parte de la sociedad un acompañamiento que se logra a través de la educación y la concientización y por parte de los ámbitos gubernamentales la adopción de las medidas necesarias para garantizar la atención integral adecuada de quienes padecen TGD. En ese marco, desde este ámbito legislativo, es nuestro deber
propiciar los lineamientos que otorguen un marco legal que les permita acceder a sus legítimos derechos.

Señor Presidente; los servicios médicos y asistenciales son esenciales pero resultan insuficientes para enfrentar estos flagelos que no sólo mutilan a las personas que los padecen sino también a las familias que las contienen.

Resultaría en vano pretender siquiera por nuestra parte vislumbrar lo que significa estar encarcelado en las limitaciones que proponen estas discapacidades. Pero sabemos que siempre existe un camino delante y en este caso es nuestro deber despejar ese camino de la incertidumbre a la que hoy están expuestos quienes padecen TRASTORNOS
GENERALIZADOS DEL DESARROLLO.

Desde mi rol de legisladora considero que la sanción de una Ley específica que reconozca sus necesidades y paralelamente garantice sus derechos, arbitrando los medios y los recursos que fueren necesarios para asegurarlos, es la única herramienta válida que podemos utilizar para que desde el papel que nos toca protagonizar en esta historia no quedemos del otro lado del camino.

Señor presidente; quedando muchos argumentos por esgrimir pero consciente que resultarían siempre escasos frente a
la magnitud de la problemática que nos ocupa y en base a lo expuesto precedentemente, solicito de todos mis pares la
aprobación del presente proyecto.

En mi mente

Mi nombre es Alex, soy un adolescente diagnosticado con Asperger. Algunos de Uds. seguramente no saben que es Asperger… bien, hay gente que es autista y gente que no. Yo estoy en el medio, soy mitad autista mitad no.

Algunas personas tienen problemas para entender la mente de una persona autista. Probablemente es muy difícil entender la mente de un asperger. Pero aun aunque nos podamos comunicar con uds. no podemos hacerlo en un 100 %.

Ya que parecemos y a veces nos comportamos normalmente, es difícil para uds. entendernos.

Probablemente parezco un perfecto adolescente y maduro, y lo que me hace sentir raro es que soy 50 % autista y 50 % no. Tengo la madurez de un chico de 16 años y también las conductas de un chico de 6 años.

Lo que puede llegar a ser un problema es que para algunos parezco raro por ser adolescente y a la vez mirar los dibujos animados ej: Bob esponja, Mansión foster para amigos imaginarios, Kim Posible etc., piensan que soy grande para verlos, pero básicamente sigo con mis conductas de chico, y por ese motivo es que tengo mis 2 personalidades.

Lo que es difícil o que me duele es que no puedo encajar en ningún grupo de pertenencia. Lo mas difícil para mi es la escuela, creo que tengo amigos, pero no se si lo son realmente.
Odio los ruidos fuertes! Hay gente que cree que es una excusa, pero la verdad es que no, o que los Asperger somos unos mentirosos. El gran problema que tengo es con la música, me relaja y me hace sentir cómodo. Pero algunas canciones me irritan.. y me dan dolor de cabeza. Y la gente se pregunta porque escuchas música?
Mi mente es como una puerta cerrada y algunas cosas que escucho, toco, pruebo o siento, son como la llave exacta o correcta para entrar a la cerradura, lo cual puede hacerme sentir calmado. Pero algunas llaves que no tienen la correcta clave, y por mas que insistas o fuerces, me dan dolor de cabeza / irritación.

Lo que me duele mucho, a veces tengo comportamientos de niño y dos personalidades. La gente va para adelante en el tiempo, crece y madura, en la mayoría de los casos. Y yo en la mayoría voy por el contrario para atrás, hago las cosas de modo opuesto.

Otro problema es leer, ¡Yo puedo leer! Yo puedo leer la palabra pero no puedo entender la palabra. La razón es que básicamente mi mente es como una mesa de letras con fichas de rompecabezas. Entonces cuando las voy armando se salen de sus limites.

Pero si lo miro en TV, cuadro o foto el rompecabezas encaja, porque no se sale de los límites. En la mayoría de los casos la gente dice: que la TV es mala y los libros con buenos, pero conmigo es lo opuesto.

Es muy difícil para mí aprender en la escuela a veces, por eso tengo tratamiento especial. Algunas personas piensan que hago lo que quiero porque pongo la excusa de tener Asperger, pero no es verdad, la verdad es que si tengo Asperger. Lo que me duele es que nadie me puede decir si realmente tengo este problema porque a veces me comporto como ellos y otras con comportamientos autistas.
Como soy mitad autista y mitad no, parece que viviera en mi propio mundo y en el mundo real.
Porque tengo Asperger no puedo estar 100 % en el mundo real ni en el de fantasía. Es un 50% y 50%.
Es lo mismo que la comunicación.
Me puedo comunicar con el entorno y las personas, pero igual, en un 50%, por eso parece que encajaría en el mundo, pero no- Lo que realmente me molesta es que pase esto.
Una cosa que tengo que decir es; si hubiese un Antídoto para Asperger.. no lo tomaría, porque no me daría cuenta de quien soy realmente.
Tengo la esperanza que este video les muestre la forma en que yo aprendo, como me expreso y como me siento. Y Uds. puedan probablemente entenderme mejor. Y entiendan a las personas con Asperger. Que traten con más respeto e igualdad a los Asperger. Y que no los vean como personas caprichosas. Quizás al final se que tengo una oportunidad.

Tratamientos para el Autismo

a) Terapia Conductual: También conocida como método Lovaas (por Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner y está basada en el conductismo. Se enseñan habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio y castigo).

b) TEACCH: Está basado en la comunicación visual por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras y ha sido utilizado principalmente por el sistema escolar para educación especial de varios estados de la unión americana (entre ellos Texas y Missouri) . Es una excelente opción para trabajar en los niños una vez que están bajo control instruccional y fijan su atención.

c) PECS (Picture Exchange Comunication System): Es un método de comunicación visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con bastante éxito en algunos estados de la unión americana (Missouri destaca en este método).

d) Químico y/o Fármaco: Es el tratamiento por medicamentos. Aunque este punto es ampliamente discutido, sí es un hecho que ciertos niños tienen la necesidad de ellos debido a alguna disfunción (por ejemplo, epilepsia). En todos los casos, los padres nunca deben recetar a los niños. Siempre hay que consultar con un neurólogo pediatra y discutir con él las posibilidades.

e) Dieta libre de Gluten y Caseína: Consiste en restringir al niño alimentos que tengan estos compuestos, los cuales se encuentran principalmente en las harinas de trigo y en los lácteos. Aunque sus resultados son favorables solamente en algunos casos, es una buena opción a intentar por no tener efectos secundarios. Antes de iniciarla, quite los azúcares para poder valorar mas objetivamente.

f) Vitaminosis: Consiste en proveer al niño de una serie de vitaminas. Algunos estudios han demostrado que algunos niños carecen o tienen insuficiencia de ellas. Entre las más frecuentes están las vitaminas del complejo B (B6 y B12).

g) Método Doman, Filadelfia o Afalse: Fue diseñado originalmente para parálisis cerebral y problemas neuromotores. Si el niño camina y se mueve perfectamente, no es necesario este tipo de terapias.

h) Método Tomatis y Berard: Estos métodos se basan en adiestrar auditivamente al niño y con ello abrir canales en su cerebro. Sus resultados son muy discutidos. Los padres podrían considerar este tipo de terapias cuando el niño muestre demasiada sensibilidad a los ruidos.

i) Músico Terapia: Se busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo. Hay terapeutas de esta rama que afirman dar nociones matemáticas a través de este método, pero no ha sido comprobado. En algunos niños ha dado buenos resultados.

j) Delfino Terapia, Equino Terapia, etc.: Terapia con delfines, caballos, etc. Si tiene acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o desventajas, el niño tendrá una experiencia única. Algunos padres me han platicado que vieron mejoría, los otros dijeron que, aunque sus niños salieron igual, se divirtieron como nunca en su vida.

Existen otros tratamientos como el psicoanálisis y la terapia Gestalt, de ellos, no he tenido conocimiento de algún caso con buen resultado. También hay gente que ofrece “medicina alterna”, aunque de ellos no puedo ni me atrevo a emitir juicio alguno por no tener conocimiento objetivo y científico al respecto.

(Fuente Manual para Padres de Niños Autistas de Javier Garza)

Promesa a la Bandera

Hoy, 20 de junio, Ciro prometió la bandera. Fue un momento lleno de emoción. Como una etapa concluida, rodeada de sus afectos, de sus maestras, de sus amigos. Ese pasito que lo hace mas grande. Sumamente emotivo.
Hacer el balance de estos 4 años y ver todo lo positivo que el ha logrado con tanto tanto esfuerzo. Parece que el llevara en su corazón aquella frase de “un paso atrás, ni ‘pa tomar impulso”.

Esta soledad no siempre querida, pero difícil de abandonar.

http://es.youtube.com/watch?v=TM6PIWxDLc4

Excelente informe de la televisión española sobre el Síndrome de Asperger en adultos y como es su tratamiento en la edad escolar, como funciona el sistema de integración español y las falencias que posee en estos momentos.

Cosas de chicos de 10 años

No podes ir más a la hamaca. No esta bueno que veas Discovery Kids, porque es para chiquitos. McDonalds ya no es para nenes de 10 años. Tus muñecos preferidos son mas para nenes que para un pre adolescente.
Hay que hacer otras cosas que no te gustan ni te interesan en lo mas mínimo.
Pero entiendo que es para tu bien, para que puedas tener mas con que relacionarte con los otros chicos de tu edad.
Lo que no entiendo es porque todo tiene que ser tan complicado para vos, si tu vida es tan sencilla. Hay que tratar de buscar cosas que te gusten y que sean para chicos de 10 años.
Aunque tus personajes preferidos sean los Backyardigans y ni te interese Ben10.

Hay Equipo

En el cole están haciendo la prueba piloto de trabajar en grupos de 4 chicos. Esto que al principio fue un reto para la docente e integradora esta funcionando de maravillas, por lo menos hasta ahora.
Se desdibuja un poco la imagen de exclusividad de la acompañante de Ciro, y ya es como una “auxiliar” en el aula para los otros chicos del grupo aunque esto no sea exactamente así en la practica, ya que su integradora esta para Ciro fundamentalmente. Al estar en grupo, la integradora puede interactuar con los otros 3 chicos y esto hasta ahora ha dado los siguientes resultados:
- Ciro comprende y descubre que otros chicos también precisan ayuda igual que el, y en algunas ocasiones el no precisa ayuda, y los otros chicos si. Esto le aumenta muchísimo la autoestima.
- La imagen de “control” absoluto de la integradora para con Ciro, se alivia muchísimo. Ya la atención no esta focalizada 100% del tiempo en el, sino en la actividad que realiza el grupo.
- Ciro pregunta, y muchas veces sus mismos compañeros son los que responde con sus propias palabras.
- Un compañero pregunta y muchas otras veces es Ciro el que puede responder con todas las dificultades que esto puede presentar, pero es un ejercicio importantísimo para la comunicación y comprensión.

Entorno Familiar

(datos de : Belkys Salvat . Viviendo con una persona autista)

Es muy difícil considerar el autismo como una enfermedad que afecta a una persona y en la práctica hay que considerarlo como una discapacidad en la que se ven envueltos todos los miembros de la familia. Cada familia y dentro de ésta cada miembro de la familia, se ve afectada de una manera diferente, experimentando sentimientos tan diversos como dolor, pena, frustración, satisfacción por poder ayudar, repulsa, negación, rabia, etc. No sólo los sentimientos varían de un miembro a otro de la familia y en las diferentes familias, sino que también es cambiante en el tiempo.

La experiencia de tener un hijo autista puede ser devastadora para los padres pero también para los otros hermanos ya que provoca en la familia grandes tensiones y problemas. Muchas veces los padres se pueden sentir muy mal por los sentimientos que tienen hacia su hijo autista, sentimientos contradictorios de pena, rabia, profundo amor, incomodidad, injusticia, pesar, exceso de responsabilidad, etc. Deben tener en cuenta que estos sentimientos son normales, que otros padres de niños autistas ya han pasado por los mismo, han conseguido sobreponerse y con su experiencia pueden ayudar a otros padres a conseguirlo. Piense que muchos padres consideran casi una "bendición de Dios" tener un hijo autista, ya que son mucho más sensibles, valoran mucho más los avances de sus hijos porque son conscientes de que a ellos les cuesta muchísimo más llegar a lograr avances.
Cada familia se enfrenta a la enfermedad de una manera diferente, aunque siempre suelen darse unos elementos comunes en las diferentes etapas:

En el Diagnóstico
En la mayoría de las ocasiones, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo es autista han recorrido la consulta de varios profesionales para confirmarlo. La noticia es devastadora, máxime en unos padres que llevan mucho tiempo de preocupación, desilusión y teniendo el presentimiento de que algo no funciona correctamente.
En este momento del diagnóstico, las reacciones que se pueden dar son muy diversas:

Negación de la enfermedad:
Es un elemento distintivo de la enfermedad, en la que la familia en general y los padres en particular, niegan la existencia de la enfermedad. Los médicos no suelen encontrar problemas fisiológicos que expliquen la enfermedad y el aspecto físico del niño es totalmente normal, por lo que la negación (no puede ser muy importante o no es nada) es una reacción muy corriente. Además, las características propias del autismo propician la negación de la enfermedad y plantearse que pasará con el tiempo, sin necesidad de tomar ninguna medida o si se toman medidas se realizan de cualquier manera y esporádicamente. Lo especialmente grave al tomar esta actitud de negación es que se postergan una serie de medidas que son de vital importancia para el desarrollo del niño y su integración a la sociedad.

Impotencia:
Otra reacción muy normal es que los padres se sientan derrotados e incapaces frente al problema incluso antes de comenzar los verdaderos problemas. Tener un hijo autista puede suponer un duro golpe a la autoestima y autoconfianza por varios motivos:

§ El padre se tiene que enfrentar a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y satisfacer unas necesidades para las que ningún padre se encuentra preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni modelos establecidos ni experiencias previas que puedan ayudar.
§ El necesitar ayuda especializada para el cuidado y atención de su hijo puede hacer que se sientan inútiles.
§ La falta de información sobre el autismo y el miedo a lo desconocido.
Todo esto puede hacer que los padres sufran una autentica depresión y la sensación de tener que "tirar la toalla".

Culpa:
Prácticamente todas las mujeres, durante el embarazo, tienen en algún momento el temor de que su bebé no sea normal o totalmente sano. Cuando el niño es diagnosticado de autismo el temor se ha convertido en realidad y comienza el sentimiento de culpa de que algo se hizo mal durante la gestación y la pastilla que se tomaron, la tabla de ejercicio, el cigarrillo que no pudo dejar de fumar, la posibilidad de un componente hereditario o cualquier otra razón puede ser suficiente para explicar por qué el niño está enfermo y de quién es la culpa. Esta sentimiento de culpa puede verse incrementado ante la gran difusión que tuvo la teoría psicoanalítica de la enfermedad, que la atribuía a una mala relación de los padres, unos padres poco comunicativos, distantes e incapaces de proporcionar el cariño necesario. Hoy en día es evidente que la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo en el niño y aún en el supuesto de encontrarse una causa genética, es evidente que fue transmitida involuntariamente y de haberse conocido se hubiera evitado.

Enojo
El enfado es una resultante natural de la culpa y se plantea, en ocasiones, que alguien debe de tener la culpa. La culpa va dirigida contra todo, contra los médicos por no encontrar cura a la enfermedad, contra los educadores por no conseguir que su hijo aprenda, contra otros padres porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos, contra su esposo por no ser capaz de aliviar su dolor, contra su hijo enfermo por ser autista. Nadie puede comprender lo que les pasa y el enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse más fuertes. La tristeza les hace mucho más vulnerables que la ira y el enfado.

Pérdida
Todas las parejas se plantean la creación de una familia perfecta y en este momento se ha perdido el niño ideal que alguna vez se creyó tener y se han roto muchas esperanzas y sueños creados a su alrededor. Este profundo sentimiento de pérdida es la base de todas las otras emociones y cada persona lo expresa de una manera. Autocompasión y querer que todo el mundo sea consciente de lo que está sufriendo; otros expresan este sentimiento de una manera más controlada permaneciendo callados, pensativos y tristes.; en otras ocasiones se siente tal tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño no hubiera nacido.
Por dura que parezca, estas emociones son normales y es una forma de evadirse de la realidad. Según pasa el tiempo, estas emociones son más "llevaderas" y reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite a los padres aceptar mejor la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones y conductas ante el problema.
Todas estas emociones son más intensas al recibir el diagnóstico, pero se presentan muchas veces incluso cuando los padres tienen la sensación de haber aceptado la condición de autista de su hijo. Es normal que estos padres se encuentren sujetos a mayor tensión que otros padres y tendrán que hacer frente constantemente a emociones contradictorias. Quizás lo más importante sea reconocer que esto es normal y, como otros padres lo han hecho antes, disfrutar de una vida satisfactoria.

Durante la época escolar
Durante esta época del niño, la familia vive situaciones especiales en muchos aspectos.
Una importante fuente de tensión que se crea es la búsqueda de servicios especiales, como colegio, terapeuta, médico, etc., que sean capaces de cubrir las necesidades del niño. A la tensión se suma la escasez de servicios y la duda de estar proporcionando al niño la mejor atención posible.
Es necesario cambiar los horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al niño autista; se necesita establecer una rutina para atender las actividades del niño.
Es normal tener sentimientos de ser una familia diferente que no puede integrarse en la mayoría de las actividades de los demás. Es importante buscar el apoyo de otras familias con el mismo problema. Asumir que el niño es realmente diferente puede provocar gran tensión en distintos miembros de la familia y provocar crisis depresivas e incluso el alejamiento de alguno. Hay que tener en cuenta que el niño demanda mayor tiempo y atención de los padres y no podrán realizar otras actividades, por lo que pueden darse sentimientos de rabia y envidia en los otros miembros de la familia
El padre que se hace cargo del niño puede sentirse solo, sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de hijos "normales". Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia ayuda a reducir sentimientos "paralizantes".
Según el niño va creciendo y llega a la edad adulta, se dan dos preocupaciones principales, por un lado quién cuidará a su hijo cuando falten los padres y la necesidad de contar con unos medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Los hermanos comienzan a tener la preocupación sobre su cuidado y el miedo de ser portadores de un problema genético.
En general, cuanto mayor sea el grado de cohesión (grado de cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad (grado de estabilidad de la familia y reacción ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza), la familia mejor se adaptará a la situación. Hay que tener cuidado que el grado de cohesión no sea excesivo y suponga una sobrecarga de responsabilidades en algún miembro de la familia.
Normalmente las familias numerosas se adaptan mejor a la nueva situación. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos en el que uno es autista, se tienda a depositar todas las expectativas en el hijo sano, que recibe una gran presión. Sin embargo, el que parezca lógico no significa necesariamente que sea lo correcto. Hay que tener en cuenta que las actitudes y expectativas de los padres son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.

Dentro del sistema familiar hay que destacar el papel de los padres, que son los que deberían marcar la estabilidad emocional de todos los miembros. Es normal que los padres pasen por diferentes reacciones y conviertan en ocasiones estos estados de ánimo en un modo permanente de actuación y cada uno de los padres puede adoptar diferentes papeles, que fundamentalmente pueden ser:
§ Negador.
§ Autocompasivo.
§ Protector. Es un papel adoptado con mucha frecuencia en el que el padre sobreprotege al niño autista, ocultándole todos los problemas que puedan haber.
§ Culpable. En este caso el padre dirige todos sus esfuerzos en "pagar" esa culpa.
§ Cobrador. De alguna manera "cobra" a su pareja por haber tenido un hijo autista.
Suelen darse combinaciones de estos papeles, pero cualquier combinación es una forma de evadir la realidad y puede aliviar la pena, pero impide una buena comunicación y puede producir resentimientos en los demás miembros de la familia.

Con respecto a los hermanos de una persona autista, hay que tener en cuenta que ante todo son personas, con los mismos problemas y preocupaciones que los demás, pero con una carga adicional inevitable que conlleva unas características distintivas. Para empezar es una relación de por vida en la que existe un lazo biológico, comparten los mismos padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo. La relación entre los hermanos va tomando cada vez más importancia si tenemos en cuanta los siguientes factores:
§ La familia cada vez es más pequeña, por lo que el contacto es más intenso.
§ El aumento de la expectativa de vida y los hermanos proporcionan una fuente de apoyo sobre todo en la edad adulta.
§ Cada vez es más común el divorcio y el segundo matrimonio y los hermanos deben hacer frente a esta situación juntos.
§ Cada vez es más frecuente que los dos padres trabajen, por lo que necesitan su mutua compañía.
§ Los padres están sujetos a mayores tensiones y menos disponibles para los hijos y estos periodos de ausencia emocional de los padres afectan la relación de los hermanos.

Feliz Cumpleaños! 10!

Te queremos con todo el corazón.

¿Y qué pasará cuando sea adolescente?

Mis dudas mas profundas, mis miedos mas reales. La adolescencia y el momento de soltarle la mano para que viva una vida plena y libre.


VIVIENDO CON UNA PERSONA AUTISTA
De Belkys Salvat
RELACION DE PAREJA


La sexualidad y la expresión sexual de la gente con autismo o con el Síndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social, así como la expresión física del amor, del afecto y de los deseos.

La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, descubrir nuevas amistades y relaciones emocionales, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.

Se debería considerar una obligación que la persona con autismo conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual
Para la mayoría de nosotros, el aprendizaje sobre la sexualidad ocurrió de muy diversas maneras. Probablemente fueron nuestros padres los primeros educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y más frecuentes maestros y modelos. Después, nuestros compañeros, los medios de comunicación, la enseñanza religiosa y las experiencias de la vida han ido influyendo sobre nuestro aprendizaje sexual. En el contexto de la educación de la sexualidad, ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicación y la intimidad. Para la mayoría de nosotros resulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta discapacidad, donde hay dificultades a la hora de expresar sus emociones, o puede expresarlas de manera inapropiada, o puede interpretar equivocadamente los sentimientos de los demás.

La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del autismo no es una excepción. La sexualidad y la expresión sexual de la gente con autismo o con el Síndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social así como la expresión física del amor, del afecto y de los deseos.

La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, desarrollar amistades y relaciones emocionales, elegir a los amigos, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.

Se debería considerar una obligación que la persona con autismo conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual.

El cumple - La previa

Pronto cumplirá 10 años.
Las fiestas de cumpleaños siempre me ponen especialmente nerviosa, mas después de aquella fatídica fiesta de cumpleaños hace unos 5 años donde la excitación de la animación, la poca afinidad con sus compañeros de jardín de aquel entonces, el desinterés a las propuestas y la exigencia de que participe donde no quería, lo hicieron exponerse ante todos en el berrinche mas grande y concurrido de su historia.
A pesar de que luego hemos tenido dos buenas experiencias, me ponen sumamente expectante. Y la previa a la fiesta es simplemente una tortura para mi.
No le gustan mucho las fiestas y todo lo que va en el combo “cumpleaños” a Ciro. Pero hace ya dos años seguidos que ha elegido festejar su cumple en un salón pelotero para chicos grandes, con una animación que el mismo ha elegido. El slogan de la animación es “sin animación”. Que cada uno haga lo que quiera por dos horitas. Para las chicas hay música, para los varones futbal, y para el resto un pelotero gigante con tobogán inflable. Y lo más importante “NO MOLESTAR AL CUMPLEAÑERO!”.
A pesar de que tiene 9 casi 10 años, le gustan mucho los juegos para chicos chiquitos. Su tamaño y edad no le permite meterse en los peloteros públicos.
Sus gustos “desfasados” le han traído varias desilusiones. Todavía le gustan algunos programas infantiles, muñecos, peloteros, tren de la alegría. Y verlo contenerse y entender de que algunas cosas “son para bebes” y mirar los juegos con nostalgia y con cierta tristeza me da mucha pena.
Hacerlos crecer a otro ritmo mas acelerado del que ellos tienen naturalmente es un sacrificio muy grande. Creo que es importante compensarlos porque su esfuerzo diario de actuar un papel, aunque por dentro estén deseando hacer otra cosa.

El alumno con Asperger - Caracteristicas Sensoriales

(ciro comiendo una manzana verde)

- Sensibilidad auditiva: poca o nula tolerancia a ruidos inesperados (un portazo, un estornudo, el ladrido de un perro) o a ruidos sostenidos (turmix, secador de pelo) o sonidos complejos o múltiples (centro comercial, niños que gritan en clase, situación social ruidosa). Todos ellos son fuentes de ansiedad para el niño que puede reaccionar desconectándose distrayéndose con otra cosa (dibujando) o tapándose los oídos con las manos, o con un cambio brusco de humor, una rabieta o la necesidad de protegerse abrazándose a un adulto. Pueden tener una agudeza auditiva extraordinaria que les permite detectar, por ejemplo, la llegada del tren mucho antes de que el ruido sea percibido por otras personas. Es posible que el grado de sensibilidad auditiva varíe frente a un mismo sonido que un día sea percibido como insoportable y otro como molesto pero tolerable.

• Sensibilidad táctil: rechazo a tocar o que le toquen ciertas partes del cuerpo (cabeza, brazos), a dar o que le den un beso o un abrazo, a aceptar ciertas texturas de su vestimenta, a caminar descalzo o tocar la arena de la playa, a tocar pastelina. También puede haber alteraciones en la intensidad del tacto.

• Sensibilidad olfativa: resistencia a la aceptación de cambios de perfume o del olor de los detergentes caseros.

• Sensibilidad gustativa: dificultades para introducir alimentos con nuevos gustos y/o textura.

• Sensibilidad al dolor: generalmente escasa respuesta al dolor que puede impedir la identificación de acciones arriesgadas o peligrosas o enmascarar algunas enfermedades, por Ej., dolor de garganta, de oídos. Algunas veces puede reaccionar exageradamente después de un golpe insignificante.

• Sensibilidad visual: excesiva sensibilidad a determinados niveles de luz o de color. Posible distorsión de la percepción visual.

Sugerencias

Observar si el niño tiene reacciones inesperadas especialmente en situaciones en las que los estímulos sensoriales pueden ser más intensos o ser más específicos. Por Ej. la fiesta de fin de curso, la celebración de un cumpleaños en la clase o la llegada de Papa Noel. Siempre que sea posible, anticiparle que habrá ruido, bullicio, seguramente desorden, enseñarle una foto o dibujo de Papa Noel para que no se asuste y darle la opción de retirarse si en un momento dado la situación se convierte en insoportable para él. Puede reaccionar con ansiedad al olor del comedor o de la clase de dibujo si se utilizan pinturas, a la textura de algún tipo de papel, cartulina o del barro para modelar. Lentamente se debe intentar que se familiarice y los acepte pero seguramente fracasará en alguno de ellos que tendremos que suprimir, si es posible, o darle al alumno una opción sustitutiva.

Vigilar su escasa respuesta al dolor por si un golpe o caída le produce alguna lesión importante de la que él no se queje.

Generalmente es selectivo en la comida. Algunos niños rechazan la textura o el gusto de algunos alimentos o incluso se resisten al color. Por Ej. puede no comer nada que sea de color blanco o verde. Hay que intentar modificar el color , especialmente si se trata de alimentos básicos, por Ej. añadiendo cacao a la leche o salsa de tomate a la verdura etc. Es aconsejable que su repertorio de alimentos sea lo suficientemente amplio para no limitarle su vida social (invitaciones a comer a casa de un amigo, excursión, salida al restaurante etc..) pero seguramente habrá que renunciar a que coma de todo.

Lorena
lorena_morena75@hotmail.com

El alumno con Asperger - El lenguaje

EL ALUMNO CON SÍNDROME DE ASPERGER EN LA ESCUELA PRIMARIA.
(Marta Maristany, Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.)
Características del lenguaje.
• Primeras palabras pueden aparecer con un ligero retraso, pero su vocabulario aumenta con mucha rapidez. Aunque algunas conductas puedan ser similares a las de los niños autistas, la rápida evolución del lenguaje en los niños con S.A nos permite establecer la diferencia. Comprende bien el significado de las palabras pero pueden haber dificultades de comprensión de las frases.
• Abrumador en su discurso si se tratan temas de su interés. No tiene medida.
• Vocabulario singular. Suelen utilizar palabras sofisticadas que generalmente no corresponden a su edad.
• Melodía inadecuada. No utilizan inflexiones de voz. Su tono de voz oscila entre muy alto o muy bajo.
• Tendencia a la interpretación literal. "Estoy roto o muerto de cansancio" puede ser para él una fuente de ansiedad por interpretar la muerte o la rotura de forma literal. "Vuelvo en 5 minutos" no puede soportar que sean 6 o 7. Si se le anuncia que va a dar un paseo y él otorga a esta actividad una duración de 20 o 25 minutos, todo lo que sobrepase este tiempo le genera estrés y además de no disfrutarlo puede provocarle una rabieta. Escasa o nula comprensión del lenguaje metafórico que repercute en dificultades de comprensión global del discurso, que también son evidentes cuando se habla de temas no cotidianos, nuevos para él o se le dan órdenes fuera de la rutina.
• Dificultad para respetar turnos de palabra y de acción.
• Utilización inadecuada de los pronombres. Pueden referirse a ellos mismos en tercera persona o por su nombre.
• Ecolalia. Repetición inmediata o diferida de frases o preguntas. Puede repetir anuncios e intercalarlos en la conversación incluso sin comprender su contenido.
• Escasa interpretación y utilización del lenguaje no verbal. Pocos cambios, coherentes a la situación, en su expresión facial y corporal y/o dificultades para interpretar gestos o expresiones de otras personas y otorgarles el sentido o estado de ánimo que representan. Estas características pueden dificultar la comprensión global de la conversación. Puede presentar expresiones faciales y/o corporales bizarras
• Frecuente utilización de neologismos y verbalización involuntaria de sus pensamientos. Pueden inventar palabras o intercalar de forma automática en su discurso la verbalización de lo que está pensando en ese instante. Puede intercalar involuntariamente sonidos en la conversación.

Sugerencias
Sus características no le permiten descubrir que interrumpir o no escuchar es incorrecto. Tampoco puede sospechar que su discurso interminable sobre un tema por Ej. máquinas de tren puede aburrir al otro. Hay que enseñar al niño con S.A las técnicas de la conversación, el respeto a los turnos de palabra y animarle a que él inicie conversaciones. Excluyendo hablar sobre su tema preferido, raramente será él el que inicie un diálogo.}
Hacer ejercicios de respuesta inmediata, ya que tienden a no responder o a hacerlo al cabo de mucho rato.Ordenar sus explicaciones. Es posible que cualquier explicación sobre lo que ha hecho, a qué ha jugado o en qué consistía ese juego sea tan desordenada que no sea comprensible para el interlocutor. Es útil acostumbrarles a explicar con un lápiz y un papel delante para que el apoyo visual les facilite el orden y las correcciones del interlocutor sean más visibles para él. Utilizar libros, vídeos o juegos de rol para ayudarle a identificar la ironía, la metáfora o las frases hechas. Para interpretar una frase es importante que el niño con S.A se fije en la expresión facial, lenguaje corporal y en el ritmo y tono de la conversación. Una misma frase dependiendo del contexto, de la expresión facial o corporal y del tono de voz tiene una significación diferente. Su tono de voz espontáneo acostumbra a ser uniforme pero es capaz de imitar las distintas tonalidades que utilizan las demás personas y esto le puede ayudar a ubicar en el contexto adecuado lo que se está diciendo (riña, broma, metáfora etc...)Trabajar con la interpretación de frases como "Me muero de sueño", "Te comería a besos" y tantas otras similares les ayudará a identificarlas y a controlar su reacción para que no se burlen de ellos. No podemos pretender abolir la rigidez pero sí introducir el máximo de flexibilidad posible que les permita compartir la vida cotidiana y la conversación con sus compañeros. Trabajar la entonación de voz recitando o al participar en alguna representación de teatro.
Si se observan neologismos, expresión de pensamientos involuntarios o mala utilización de los pronombres es preciso comentarlo y analizarlo con ellos para su control y corrección.En la mayoría de niños con S.A la ecolalia aparece en momentos de estrés, en los espacios de tiempo no estructurados, cuando están sobrecargados de estímulos externos que no pueden controlar o en momentos de dificultad de procesamiento del lenguaje. Ayudará a eliminarla: la localización de la fuente de estrés, organizarle el tiempo libre, controlar los estímulos externos (exceso de luz o ruido o personas), simplificar el lenguaje, eliminar las preguntas y en su lugar utilizar afirmaciones y modelarle la respuesta.

Lorena

lorena_morena75@hotmail.com

La selva

Su cerebro no registra ni mentiras, ni dobles sentidos, ni hacer trampa, ni la burla, ni los chistes, ni la ironía, ni sarcasmos. Es así de sencillo. Para el “te voy a matar” es literal, y puede mirarte horrorizado si le decís “te voy a matar a besos”. Que una persona sea gorda, petisa, alta o flaca, que tenga anteojos y sea rengo no es más que una característica física y la dice sin prejuicios. Mas de una vez pasamos “calor” cuando a alguien que no conoce le dice algún adjetivo. Si tiene ganas de tocarse sus partes, lo hace ante quien sea.

El no sabe hacer trampas, ni sabe darse cuenta cuando le hacen trampas. Nano, mucha veces usa esas “mentiritas” para conseguir algo que quiere y el cae siempre que porque para el, ¿que sentido tiene que su hermano le mienta?

Sin embargo, en su ultima revisión neurológica con su equipo, la neuróloga dijo algo totalmente positivo, que dadas sus características y sus logros, el estaba para una competa inserción en el mundo, y dijo algo como, “A este chico hay que prepararlo porque lo vamos a tirar a la selva”.
Su equipo de terapeutas esta tratando de enseñarle algunos trucos para que no diga lo primero que le sale a la boca ni caiga en el primer chiste, ni piense que cuando alguien dice “se me va a explotar la cabeza” eso realmente pasa, sino que solamente le duele la cabeza. El enseñan absurdos, chistes, y que se puede hacer en publico y que no. Ellas le proveen con herramientas, ya que su cerebro no puede reprogramarse con “como se miente, se hace trampa, se tiene pudor, etc”.

Desde ese día en el consultorio hay dos cosas que no me puedo sacar de la cabeza. Una es, que a pesar de que todo lo que hacemos día a día es para que el pueda ser independiente, eso de “tirarlo a la selva” no me gustaba nada y ahí me estaba transformando en alguien tan literal como Ciro. Y lo otro es que, ¿como puede ser que ante una mente sumamente pura, como todos deberíamos ser, lo más correcto es “ensuciarla” de las cosas que debe aprender para poder sobrevivir y ser uno mas?

La conclusión es, para mi, que Ciro hoy cree en todo y en todos y yo creo en el ciegamente. Yo se que el jamás me mentiría porque para el no existe la mentira. Y le estamos enseñando a que sea diferente, que las cosas no son así para que el pueda ser parte de la sociedad. ¿No parece que las cosas estuvieran invertidas? ¿En que creerá Ciro en el futuro si le enseñamos todas estas cosas con las cuales la gente “normal” ya viene programada?

Lorena
lorena_morena75@hotmail.com

El alumno con Asperger - Relacion Social

CON SUS AMIGOS EN UNA FIESTA DE DISFRACES EN CASA
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EL ALUMNO CON SÍNDROME DE ASPERGER EN LA ESCUELA PRIMARIA.

(Marta Maristany, Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.)

Características que condicionan su relación social.

• Escaso contacto visual. Cuando hablan suelen no dirigir la cabeza hacia el interlocutor y espontáneamente no acostumbran a mirar a los ojos o lo hacen de forma mecánica (poco interactiva) cuando se le exige. La escasa respuesta cuando se les llama o el adulto les dirige la palabra puede hacer sospechar un déficit auditivo.

• Poco respeto del espacio interpersonal. Pueden "tirarse" encima del interlocutor o dirigirse a muy corta distancia o tocar a la persona cuando le habla.

• Rigidez en el cumplimiento de normas explícitas y dificultades para comprender y utilizar normas sociales implícitas. Siguen rígidamente las normas explicitas y exigen que sean cumplidas por los demás: no permiten que se aparque si existe una señal que lo prohíba o no cruzará ,ni permitirá cruzar, con el semáforo rojo. En cambio, pueden delatar al compañero que ha infringido una norma, sin culpabilidad alguna, desinhibidos, acostumbran a decir lo que piensan aunque socialmente no sea correcto o hay que explicarles repetidamente las razones por las que cuando alguien está hablando no se puede interrumpir,

• Dificultad para el reconocimiento de caras y en el reconocimiento de las expresiones faciales. Esta dificultad puede pasar fácilmente desapercibida porque los niños o adultos suelen utilizar estrategias compensatorias como por ejemplo fijarse en el peinado, en las gafas o en alguna marca específica, pero si estas cambian dejaran de saludar por no reconocerlo. Generalmente reconocen expresiones básicas faciales de risa, llanto, alegría o tristeza pero el dolor, la preocupación, la sorpresa etc. son difíciles de identificar si no utilizan la información verbal complementaria.

• Falta de empatía. Dificultades para interpretar el estado de ánimo o intenciones de compañeros, maestros, familiares y personas que le rodean. No diferencian un empujón por rabia o enfado de otro causado involuntariamente mientras se corre detrás de una pelota. Para ellos ambos son una agresión. Pueden definir "un amigo" como el niño que se sienta a su lado, sin apreciar las características personales que le diferenciarían del que no lo es. Difícilmente hablan de sentimientos, pensamientos o intenciones propios o ajenos ni pueden considerar las causas que los producen o cómo podrían cambiar o ser eliminados. El niño con S.A tiene sentimientos y puede ser afectuoso pero la forma como los expresa o interpreta son diferentes.

• Dificultades para mentir y/o comprender un engaño. Comprobar que un compañero refiere algo que no ha sucedido le genera ansiedad al igual que no cumplir lo que previamente se le ha anunciado. Aprende que decir mentiras no es correcto pero es incapaz de comprender la "mentira piadosa". No comprende los juegos de cambio de rol: hoy yo soy el niño y tú el papá.

• Dificultades para hacer o interpretar bromas, chistes y dobles sentidos. Es frecuente que debido a su incomprensión se convierta en víctima fácil de engaños, bromas y burlas de los demás compañeros.

• Poca o nula capacidad para anticipar acontecimientos. Al no anticipar lo que puede suceder todo es nuevo, no previsto y frecuentemente fuente de conflicto.

• Intereses restringidos. Generalmente acumulan información de forma exagerada sobre temas específicos como dinosaurios, trenes, horarios, números, astronomía, informática, programas especiales de TV etc. en los que consiguen ser expertos pero limitan su curiosidad sobre otros aspectos. Su extraordinaria memoria mecánica y fotográfica que les permite acumular información incluso sin comprender, a veces. el sentido de la misma..

• Rigidez y poca flexibilidad en sus creencias sobre lo que está bien y lo que está mal y en la aceptación de los cambios de rutinas. Su rigidez dificulta que aprendan de sus errores pero también favorece que una vez hayan aprendido algo siempre lo hagan correctamente.

• Rabietas como respuesta a su ansiedad, a su rigidez o a la incomprensión de la situación.

• Tendencia a monopolizar el tema de conversación focalizándolo en su interés específico sin establecer un diálogo con el otro, no escuchar sus argumentos ni sospechar que pueden estar aburriendo a su interlocutor.

• Tendencia a un aspecto externo descuidado. Frecuentemente insisten en no cambiarse de ropa, pueden tener pocos hábitos de higiene o incluso pueden escoger vestimentas peculiares.

• Ansiedad, que puede aparecer rápida e inesperadamente debida a cualquier incomprensión de una situación, a un sobresalto por un ruido o ante una negativa a complacer un deseo que obsesivamente reclama.

• Deseo de tener amigos pero incapacidad para modificar, sin ayuda, las características y actitudes que le impiden conseguirlo.

Sugerencias

Es preciso enseñar al niño con S.A las normas básicas de relación: mirar a los ojos del interlocutor cuando escucha o responde, no invadir el espacio interpersonal, no interrumpir, respetar los intereses de los demás y también a ser flexible. Todas ellas deberán explicarse y ejercitarse hasta que pueda incluirlas en su repertorio aun sin comprender, en algunos casos, las razones.

Los juegos de cambio de rol son recomendables para lograr estos objetivos. Bromas, chistes, engaños o dobles sentidos deben ser explicados y analizados con él para que aprenda a identificarlos y no caer en la interpretación literal.

Desde la escuela hay que estar alerta a que esta característica no convierta al niño en blanco de bromas o burlas y si es preciso, de acuerdo con sus padres y con él mismo, hablarlo con los compañeros ya que su colaboración puede serle de gran ayuda. Ante la duda de quién dice la verdad, apostar siempre por el niño con S.A.

Permitirle hablar de sus intereses limitándole el tiempo de exposición y alentando a los compañeros a que también hablen de los suyos. Utilizar sus intereses para introducir nuevos conocimientos. Sus centros de interés acostumbran a carecer de sentimientos: trenes, horarios, astronomía, ordenadores, idiomas, dinosaurios, etc... Cuando se hable de un cuento, de una historia o de una película poner especial atención en la introducción de sensaciones, sentimientos y las reacciones que estos provocan. El niño con S.A no es capaz de identificarlos por sí solo. Difícilmente identificará por su expresión facial o corporal al bueno, malo, pillo, cansado, triste o enfadado ni los estados emocionales que subyacen a cada una de estas expresiones. Sus libros preferidos son informativos, guías de viajes, libros técnicos ,etc.

Su poca capacidad para anticipar y su rigidez dificultan la aceptación de situaciones nuevas. Una vez establecidas las rutinas de la clase y del horario, anticipar todas las actividades extraordinarias con el máximo detalle posible. Advertirle si en un momento dado se cambia la ubicación de los materiales de clase o el orden en que se han de efectuar las tareas. Cualquier explicación es más eficaz si se hace con apoyo visual. Observar sus Rabietas, intentar saber la causa y tener siempre estrategias para controlarlas y evitar que la tendencia a la perseveración las eternicen. Analizar las reacciones disruptivas del niño antes de llamarle la atención. Es posible que emborronar la libreta o dar un grito sea debido a una situación insoportable para él, como no comprender lo que está pasando. Si se le riñe, su incomprensión aumenta y empeorará su estado de ánimo. Seguramente la disrupción no volverá a repetirse en las mismas circunstancias, si analizamos conjuntamente con él, las posibles causas de la disrupción y le damos estrategias, como levantar la mano cuando vuelva a presentarse una situación similar. Es recomendable aprovechar el momento para describir otras situaciones que puedan generar la misma reacción y recomendar la utilización de estrategias adecuadas. Potenciar y evidenciar sus capacidades para que, a pesar de sus dificultades, pueda sentirse bien en el grupo.

Lorena
lorena_morena75@hotmail.com

El alumno con Asperger - Perfil Cognitivo

Si, fue escolta de la bandera el primer dia de clases! Ivan es abanderado y Ailen es escolta.

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EL ALUMNO CON SÍNDROME DE ASPERGER EN LA ESCUELA PRIMARIA. (Marta Maristany, Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.)

Perfil cognitivo

• Coeficiente Intelectual, medido con las escalas de Wechsler, normal o superior y en pocos casos inferior.

• Coeficiente Intelectual Verbal, generalmente superior al manipulativo, especialmente en los niños con coeficiente intelectual global inferior a 85.

• Dificultades en la percepción global a favor de la percepción de los detalles. Dificultades para sintetizar el contenido relevante de un discurso o una imagen de los que fácilmente extrae los detalles más insignificantes. Tendencia a la repetición literal. Al pedirle que te explique una película tiende a repetir exactamente las palabras originales. Al preguntarle por cómo ha ido el día en el colegio o la celebración de su cumpleaños, tiende a escenificar y repetir literalmente las frases de los adultos imitando incluso el tono y las inflexiones de la voz. Le es más fácil memorizar que extraer el significado que exige la interpretación del contexto concreto, del lenguaje no verbal y de las sensaciones y emociones presentes en aquel momento.

• Memoria muy desarrollada. Tanto la memoria mecánica como la fotográfica les permite retener con facilidad todo lo que leen, el diálogo completo de una película o la explicación dada en la clase aun sin comprender muchas veces el significado. También memorizan matriculas de coches, números de teléfono y fechas de nacimiento de familiares. Recuerdan recorridos complejos que han hecho una sola vez.

• Pensamiento visual, cuando a una persona se le pide que explique el pensamiento que está teniendo en ese momento, generalmente incluye en su relato sensaciones, sentimientos etc. Las personas con S.A relatan sus pensamientos en forma de imágenes.

• Funciones ejecutivas disminuidas. Dificultades para la planificación, organización, atención y control de la desinhibición. Tendencia a la perseveración.

• Dificultades para generalizar sus aprendizajes a otras situaciones.

• Reconocimiento precoz del léxico y/o hiperlexia con escasa comprensión del guión. En algunos casos dificultades para el aprendizaje de la lecto escritura.

• Dificultades en aritmética. Reconocimiento precoz de los números y aprendizaje adecuado de operaciones básicas sencillas con apoyo visual, pero dificultades cuando intervienen conceptos abstractos.

• Falta de motivación para lo que no le interesa.

• Proceso de aprendizaje simultáneo menos desarrollado que el secuencial.

• Dificultades en la integración viso motriz y en la percepción viso espacial.

• Movidos y frecuentemente inatentos, algunos cumplen los criterios de Trastorno de atención con o sin hiperactividad. Hay que tener en cuenta que cualquier ruido inesperado o un cambio en la rutina de la clase les generan ansiedad y se distraen fácilmente. Dificultades para la atención selectiva excepto si se trata de temas de su interés. La incomprensión de lo que está pasando o una situación desconocida para él también favorecen su inatención. También es posible una aparente inatención por no estar mirando a la maestra pero en cambio sí estar escuchando su explicación.

• Dificultades para la abstracción. Conceptos como mañana, la semana próxima, el deseo, la intención o los conceptos de adición (+) o sustracción (-) son problemáticos para él.

. Baja tolerancia a la frustración, mala aceptación de sus fracasos y de las críticas. Tienden al perfeccionismo.

• Dificultad par resolver todo tipo de problemas, incluso problemas prácticos de la vida cotidiana y utilización de estrategias peculiares para encontrar la solución.

• Resistencia a adquirir autonomía, su diferente percepción de los acontecimientos que les rodean les da inseguridad. Esta actitud favorece en ocasiones la sobreprotección de sus padres y maestros y se prolonga la dependencia del adulto más de lo que correspondería por su edad.

Sugerencias

Ante todo, tener en cuenta que ni su capacidad intelectual ni sus habilidades y conocimientos excepcionales implican la comprensión de aspectos sencillos y cotidianos ni de frases que contengan palabras ambiguas que le llevarán a una interpretación errónea del sentido global de la explicación.

Es aconsejable reservar un pequeño espacio de tiempo para asegurarse que ha comprendido las instrucciones o las tareas de la clase que le han sido encomendadas.

Cuando a un niño pequeño con S.A se le explica un cuento o ve una película y a continuación pretendemos que él refiera lo que ha entendido, nos podemos llevar la sorpresa de que repita literalmente todo lo que ha escuchado pero no sea capaz de explicar el mismo contenido con otras palabras. Ante esto debemos hacer preguntas cortas, fáciles y concretas y rechazar respuestas literales. Tenemos que ayudarle a descubrir los aspectos nucleares de la situación, incluidos sentimientos y emociones, para diferenciarlos de los secundarios. Es muy importante, conseguir que dé sentido a la globalidad de la historia no deteniéndose exclusivamente en los detalles no relevantes.

Su capacidad para recordar le sirve muchas veces para suplir otras dificultades. Tienen una excelente memoria fotográfica y fácilmente aprenderá los números, direcciones, nombres de plantas, páginas enteras de libros etc... pero tendrá dificultad para otorgarle sentido a lo que ha memorizado. Aprovechar su memoria pero ayudarle a interpretar lo que ha memorizado. Respecto al déficit de atención con o sin hiperactividad, hay que actuar con pautas similares a las utilizadas con otros niños que únicamente presentan este problema: darle las tareas fraccionadas y no todas a la vez, animarle frecuentemente con gestos o señales, no imponerle tiempos de trabajo demasiado largos y situarlo cerca de la maestra. Si persiste esta conducta, es recomendable consultar con su neuropediatra, especialmente si interfiere en sus aprendizajes y en su socialización.

Como estos niños tienen tendencia a mirar poco a los ojos, también es posible que aparenten estar dispersos y en cambio escuchan adecuadamente la explicación. Por esta razón es recomendable dirigirle de vez en cuando alguna pregunta directa para comprobar si está escuchando.

Las funciones ejecutivas incluyen una amplia gama de habilidades referidas a la planificación, organización, elección de objetivos, flexibilidad, autorregulación, inhibición y mantenimiento del encuadre. Necesitará ayuda para organizar y planificar su vida cotidiana así como para dar un objetivo a sus conocimientos y aprendizajes Acumula cosas que debe hacer pero no establece prioridades, no las ordena adecuadamente, no es consciente de lo que representa la obligación de hacer algo en un momento concreto. Acumula conocimientos sobre sus temas de interés pero tiene dificultad para aplicarlos. Generalmente predomina su pasión por aprender sobre el objetivo por el cual aprender es importante.

Frecuentemente pasa de un tema a otro y en una explicación cambia fácilmente el encuadre de la acción. Sus pensamientos también están desordenados. Utilizar lápiz y papel para ayudarle a resituar y poner en orden su relato.

Buscar estrategias que le recuerden los libros que se ha de llevar y los que debe devolver al día siguiente. Asegurar que los padres estén al corriente de los deberes, exámenes, salidas etc..anotándolo en la agenda escolar incluso a la edad que el resto de la clase ya no la utiliza y aprovechar su rigidez (rutinas) para que no deje de mirarla ningún día.

Ayudarle a organizar su tiempo libre y sus actividades. Teniendo capacidad y memoria para llevar a cabo todas las acciones requeridas, el caos organizativo puede llevarle fácilmente al fracaso. Es capaz de memorizar fotográficamente un libro entero, de repetir de forma mecánica un discurso o una película, de recordar cosas de cuando era muy pequeño pero tiene mucha dificultad para recordar un recado o una obligación para el día siguiente.

Es conveniente darle el máximo numero de recordatorios escritos posible. Ejemplos de estrategias que le van a ser útiles son: las listas, los gráficos, las agendas, un planning que contenga las actividades escolares y otro para cuando salga de la escuela.

Es útil elaborar semanalmente un registro para la escuela y otra para casa. Esto permite que él tenga controladas las actividades y su duración. De esta manera cada semana se le pueden anticipar los acontecimientos que se salen de la rutina (cumpleaños de un niño, la fiesta de carnaval, la salida extraescolar etc...) y se le ayuda ubicar las actividades en el tiempo (mañana, la semana que viene).

Es frecuente que se resistan a aceptar el cambio de una actividad que les gusta a otra que es la que deben hacer en ese momento. Si el cambio es impuesto el resultado será seguramente negativo, si el cambio es explicado lo llevaran a cabo con mayor facilidad. Explicar en qué consistirá la próxima actividad, enseñarles su "Horario" para que vean que se ha acabado el tiempo, o el reloj si les hemos dicho que la actividad durará 10 minutos etc... Aunque generalizar a distintas situaciones las mismas normas es una de sus dificultades, conforme van asumiendo las diferentes explicaciones en situaciones varias, su actitud se vuelve más flexible y llevan a cabo los cambios con mayor facilidad. Aprovechar cualquier explicación para extrapolarla a otras situaciones. Pensar que las actividades que conocen y les gustan no les producen ansiedad, al contrario de las nuevas. Una actividad que sabemos que les gusta puede utilizarse para calmarlos en momentos de stress.

Es común en niños con S.A el reconocimiento precoz de letras y el aprendizaje espontáneo de la lectura que puede llegar a convertirse en una obsesión. No es recomendable animarle a que vaya leyendo todo lo que ve, sí lo es, en cambio, ir introduciendo sentido a lo que lee. En estos niños, su pasión por la lectura puede utilizarse en momentos de ansiedad como elemento tranquilizador. Algunos niños con S.A tendrán dificultades en el deletreo y a pesar del reconocimiento precoz del léxico la adquisición de la lectura será posiblemente retrasada.

Para aumentar su motivación debemos animarle en sus éxitos y si es preciso utilizar recompensas relacionadas con sus intereses específicos. Los niños con S.A pueden pasar de motivación nula en temas nuevos o que exigen interpretación de sentimientos y emociones o que simplemente no le interesan, a tener una motivación obsesiva por sus temas preferidos. Permitirle hablar de ellos puede modificar su actitud. A través de los padres, conocer situaciones y actitudes que puedan favorecer su motivación.

Siempre que sea necesario, desglosar un concepto global en pequeñas secuencias para favorecer su comprensión. Los procesos de aprendizaje simultáneo presentan mayor dificultad para él.Materializar con apoyo visual los conceptos abstractos: el tiempo con relojes, horarios etc.; las operaciones matemáticas con pequeñas cantidades y objetos; las emociones con una historia etc.Tener en cuenta sus posibles dificultades viso constructivas, viso perceptivas y especialmente viso espaciales que deben manejarse de la forma habitual. Favorecer su autonomía con responsabilidades adecuadas a su edad, trasmitirle confianza y valorar sus logros. Tener en cuenta su baja tolerancia a la frustración. Los niños con S.A tienden al perfeccionismo y a la vez frecuentemente cometen errores. Dificultades en la comprensión del entorno que les llevan a conductas no adecuadas, sentirse diferente etc..genera en estos alumnos una sensación de fracaso que toleran muy mal. Generalmente son autosuficientes, no preguntan a pesar de no entender y no piden ayuda aunque se encuentren ante una necesidad. Pueden no distinguir entre una conducta correcta y otra que no lo es si no se le explica de forma explícita. Se sienten mal cuando se les corrige y no entienden el porqué. Cualquiera de estas situaciones les genera ansiedad que puede desencadenar un aumento de movimientos repetitivos, dispersión o una rabieta.

Cuando recordamos evocamos una imagen acompañada de sensaciones y sentimientos. Las personas con S.A tienen un pensamiento esencialmente visual exento de atributos complementarios. Precisan ayuda para incluir sentimientos, sensaciones y emociones a sus recuerdos o relatos.

Lorena
lorena_morena75@hotmail.com

El ALUMNO CON SÍNDROME DE ASPERGER EN LA ESCUELA PRIMARIA

Ciro esta en 4to grado. Violeta es su maestra integradora desde 1er grado. Ciro la quiere un montón y se conocen muchísimo. Es muy importante la función de Viole para ayudar a Ciro tanto en la parte académica que pueda presentarle dificultades como en la parte social, haciendo de vinculo con sus amigos. A partir de mitad del año pasado, Ciro comenzó a estar mas interesado en interactuar con sus compañeros.

Le va muy bien en todas las áreas, pero en alguna tienen adaptación curricular y metodología. En matemáticas no tiene adaptación y lengua solo en comprensión de textos. Sociales y Naturales son adaptados con trabajos prácticos expuestos ante sus compañeros en la clase.

Sus mejores amigos son Lucas, Gaston, Anael, Ivan , Cesar , Ailen y Brisa.

El ALUMNO CON SÍNDROME DE ASPERGER EN LA ESCUELA PRIMARIA (Marta Maristany, Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.) sintetiza un poco las áreas donde trabajar y que estrategias se pueden utilizar. Se divide en Características Físicas, Perfil cognitivo, Características que condicionan su relación social, Características del lenguaje, Características sensoriales, Características del juego.

Como es muy largo lo voy a separar por grupo.

Características físicas.

• Apariencia física normal.

• Generalmente retraso en las adquisiciones motrices y de la marcha autónoma.

• Motrizmente torpe. Patoso al correr y saltar. Dificultades para atrapar la pelota incluso si se le lanza a corta distancia. La manipulación fina puede estar también afectada y presenta dificultades para cortar con tijera y sujetar el lápiz. Dificultades de coordinación, problemas para seguir el ritmo y pedalear.

• Pueden aparecer movimientos anómalos especialmente en situación de nerviosismo o estrés como movimientos de ojos o manos, muecas, saltos.

• Generalmente poca fuerza en las manos. Puede costarle moldear una bola de pastelina o abrir un tapón de rosca. La presión del trazo suele ser discontinua y débil.

• En algunos casos fatigabilidad.

Sugerencias

La intervención global es similar a la que se llevaría a cabo con cualquier niño patoso o torpe, con problemas de coordinación o de motricidad fina.Respecto a los movimientos repetitivos es necesario observar y hacer un registro de:

- cuáles son

- su frecuencia

- situaciones que las provocan

- qué reacciones provocan en sus compañeros

- cuánto le perjudican en su actividad

No es efectivo ni recomendable intentar suprimir los movimientos repetitivos de forma directa. Generalmente estos movimientos aparecen en situaciones de ansiedad o de aburrimiento por lo que es aconsejable detectar, si es posible, la causa e introducir un elemento de distracción atractivo para él. Otras veces pueden aparecer en respuesta a una situación demasiado estimulante y divertida que no puede controlar.

Los niños con S.A no acostumbran a tener muchas estereotipias, pero si las hay, es importante tener en cuenta cuanto le perjudican social y académicamente para tomar la decisión de intentar espaciarlas o iniciar estrategias que puedan erradicarlas. Es posible que cuando desaparezca un movimiento repetitivo sea sustituido por otro al que habrá que dar el mismo tratamiento. Tenemos que valorar como positivo la flexibilidad y capacidad del niño para esta sustitución.

Es recomendable llevar un registro de los movimientos repetitivos, en el caso de que sean frecuentes, para observar los posibles cambios y confrontarlo con los padres por si en casa aparecen o no en condiciones similares. Se puede comentar ellos estrategias para suprimirlos, si se considera necesario, teniendo en cuenta que en algunos momentos el movimiento repetitivo le ayuda a calmar su ansiedad y necesita hacerlos.

Respecto a la fatigabilidad, según ellos mismos refieren, es debida, al menos en parte, a la exposición simultanea a varios estímulos frecuentemente desproporcionados para ellos. También refieren como agotador el estar inmerso durante muchas horas al día en una situación de relación social, al menos potencial, sin posibilidad de aislarse para recuperar fuerzas. Si se observa ansiedad o cansancio exagerado, es recomendable respetar unos momentos de aislamiento o dar la posibilidad de estar a solas con el profesor, para evitar que el acúmulo de este malestar interno pueda desembocar en una conducta disruptiva.

Estos alumnos acostumbran a tener dificultades en el equilibrio y la propiocepción que unidos a sus dificultades de coordinación y posible rechazo al contacto físico pueden convertir la gimnasia y el deporte en situaciones especialmente estresantes para ellos. Para no causarles frustración en una situación que de antemano sabemos que les será difícil, debemos valorar el nivel de exigencia en estas clases o intentar que las realicen en grupos pequeños. Cuando sea el momento aconsejarles deportes individuales .

Lorena
lorena_morena75@hotmail.com

¡No te pongas enojada!

“¿Cómo estas? ¿Estas bien?” El bienestar anímico inmediato de Ciro depende mucho de mi estado de ánimo. El me pregunta constantemente como estoy y como me siento.. y si no encuentra en mi rostro algún signo que el comprenda como estoy me dice “Sonría”. No se con exactitud por que lo hace, creo que es por su altísima auto exigencia, con lo cual el hecho de que yo este enojada implica que el ha hecho algo mal, y por lo tanto el se ha equivocado. Si yo estoy feliz, como el dice, entonces el ha hecho todo bien. O tal vez solo sea un círculo en el que cae de pregunta y re pregunta. Como algo ya automatizado. Otra conducta automatizada.
Me duele mucho que el piense que yo estoy enojada o triste si no se “porta bien” o que el es el culpable de mi infelicidad. Prefiero la conducta automatizada. Generalmente le cuesta entender que no estoy enojada con el, o que no estoy enojada sino cansada, o con dolor de cabeza, etc.…

Esta pregunta siempre aparece ante la voz alta, el reto, el marcar un error.

Ejemplo de ayer haciendo la tarea:

Mama: Ciro, ¡no escribas tan juntas las palabras!
Ciro:¿Como estas?
Mama; Bien, pero no escribas así.
Ciro: ¿Pero te encuentras bien.?
Mama: Si, Ciro pero si seguís escribiendo tan junto no se entiende nada y hay que hacerlo de nuevo. (con voz firme)
Ciro: ¡No te pongas enojada!

Este dialogo se puede dar 100 veces por día, bajo 100 circunstancias distintas.
Muchas veces una actividad termina en : ¿Cómo me porte ? O durante la actividad me pregunta: ¿Cómo me estoy portando?

Todavía no se como revertirlo. Las pautas de las terapeutas no lo logro ponerlas en práctica. Muchas veces por su bienestar término diciéndole que estoy bien o que se esta portando bien. O simplemente porque ya no quiero que me pregunte lo mismo…

Lorena
lorena_morena75@hotmail.com

¿QUÉ ME DIRÍA UN NIÑO AUTISTA?

No se de quien es este texto pero no podria describir mejor a mi hijo. Este es Ciro.

1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.

2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.

3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas" o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Lorena
lorena_morena75@hotmail.com