Nota publicada en el diario Critica de la Argentina en su edición impresa del 29 de Julio de 2008.
En esta nota queda demostrado que no hay un niño asperger igual al otro.
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EL MUNDO SEGÚN LOS “ASPIS”, LOS CHICOS CON ASPERGER
Como te decía, pared
Nadie sabe aún cuál es la causa del síndrome y existen controversias acerca de si es o no una variante del autismo. Los “Aspis” son chicos excéntricos, con serios problemas de comunicación, a veces geniales. Las que siguen son algunas de sus historias, incluyendo la de Matías Barmat: lector voraz a los cuatro años, matemático a los cinco, cinturón negro de taekwondo, políglota, fanático de las estadísticas del básquet y hoy analista de sistemas.
Sábado a la tarde en un colegio de Caballito. En varias aulas, racimos de chicos agrupados por edades realizan actividades con un coordinador. Algunos van a jugar al básquet. Hay quienes vienen de su clase de taekwondo. Mamis y papis festejan el día del amigo con comida y charla. El clima se parece al de un club judío, con clases de burako y todo. Y, en cierta modo, es un club: la Asociación Asperger Argentina, que de ellos se trata, se propone integrar a los chicos con este síndrome a la vida social de una manera natural. De allí el paisaje: pibes haciendo yoga, dibujando y unos cuantos más jugando un picadito con los chicos del barrio que vienen al industrial Huergo los sábados a practicar deportes.
Entre los padres y madres que se preguntan por la validez de un diagnóstico o se pasan recomendaciones, se distingue Rubén Barmat, presidente de la Asociación Asperger. Va de un lugar a otro ofreciendo café y supervisando –cariñoso, solícito– lo que ocurre aquí y allá.
Pero la que toma las riendas de la entrevista con esta cronista es su mujer: Isabel Rejtman, psicóloga y mamá de Matías, un joven con síndrome de Asperger.
“A los chicos les cuesta mucho hacerse de amigos, no pueden percibir la empatía. Así que nuestra estrategia es que aprendan en los grupos las relaciones sociales.”
Eso dice Isabel, mientras busca cualquier lugar para sentarse. Luego se encargará de explicar las características de estos chicos. Y con firmeza, bajará línea sobre lo que sirve y lo que no sirve y, sobre todo, por qué no cabe considerar autistas a los Asperger.
Durante décadas, estos chicos fueron englobados en una categoría difusa, la de los casos más leves de autismo, una enfermedad con fuerte carga genética que se caracteriza por problemas en la comunicación y en el lenguaje, comportamientos reiterativos, estereotipados y falta de interacción social. Desde 1994 la psiquiatría reconoció que “los Asperger” son diferentes de otros chicos con problemas en su desarrollo neurológico temprano. Para empezar, no tienen problemas para hablar (en contraposición con los chicos autistas) y son dueños de un alto coeficiente intelectual, memoria de elefante y un manejo de los cálculos que los hace parecer genios. Sin embargo, como los autistas “clásicos”, los Asperger tienen enormes dificultades en sus vínculos sociales. Y se caracterizan por lo que los parámetros de la “normalidad” consideran inmadurez emocional y una gran torpeza física.
PERSONALIDAD, GENIALIDAD, ENFERMEDAD.
Cada vez se detectan más casos de Asperger en todo el mundo. A menudo, estudiantes universitarios de física y matemáticas resultan ser “Aspis” (como se los llama). A tal punto, que algunos barajan la posibilidad de que se trate no de una enfermedad, sino de una variante de la personalidad.
Isabel, que a veces habla como especialista en salud mental y siempre como mamá, prefiere desterrar el término “autista” del mundo Asperger. Ella quiere que se hable de “trastorno generalizado del desarrollo”. Se desespera por destacar las capacidades prodigiosas de estos chicos en lugar de profundizar en sus déficits. “Hay que levantarles la autoestima, porque, aunque les cueste lo social, ellos tienen muchas posibilidades de insertarse laboralmente, porque son muy capaces”, enfatiza.
A los chicos con Asperger les cuesta aceptar cualquier norma. Básicamente, porque no pueden imaginar lo que sienten o piensan los otros. Tampoco comprenden la comunicación no verbal, los gestos y las señales emocionales en las caras de los demás. Eructos y otros productos gaseosos son parte de las reuniones familiares. Hablar sin pausa sobre lo que les interesa y salir del aula porque se aburren o porque los gastan también forma parte del repertorio.
Los Aspis parecen excéntricos, y ciertamente lo son. Responden con frases extremadamente formales, saben absolutamente todo sobre algo, deambulan solitarios de un lugar a otro, como buscando su lugar en el mundo. Y mientras andan de ese modo, las anécdotas sobre “aspergiadas” asombrosas son inacabables. Cuenta una mamá, divertida: “Estábamos en el subte. Andy tenía cinco años y se conocía toda la red de subtes y dónde hacer las combinaciones. Un señor nos pregunta cómo hacer para llegar a Retiro. Andrés le explica: ‘Tú tienes que bajarte en la estación Lima y tomar la línea C a Retiro’. El señor le pregunta: ‘Ah, ¿de dónde sos, de Venezuela?’; y Andrés le responde: ‘No, soy de la calle Lezica’”.
SER O NO SER “ASPI”.
Vistos de afuera, los “Aspis” se parecen a cualquier otro chico. Un poco demasiado gritones, torpes y fanáticos de la compu (¿qué pibe hoy no lo es?). Pero sus intereses son muy distintos de los de los chicos de su edad. No les interesa jugar a la pelota sino zambullirse en problemas matemáticos, llevar toda clase de estadísticas, y aprenderlo todo sobre algo con lo que se obsesionan. Quieren tener amigos, pero generalmente reciben burlas por su ingenuidad, que no es otra cosa que incapacidad para la ironía o el gaste.
No suelen mirar a los ojos y, cuando se les pregunta algo, responden con extrema precisión. Demasiada. Parece que contestaran de memoria. Si uno observa mejor, puede captar tics o gestos repetitivos en la cara.
“No hay que confundir a los aspergers con los autistas –vuelve a enfatizar Rejtman–. El autista está en su mundo. El Asperger está en nuestro mundo, pero a su manera.”
Muchos especialistas no están de acuerdo con esta división. Para la psicoanalista Kuky Mildiner, miembro del Departamento de Autismo y Psicosis en la Infancia de la Escuela de Orientación Lacaniana, los Asperger son autistas, sólo que con capacidades especiales. “Una característica importante en los sujetos autistas es que su palabra no parece natural, que parece una caricatura. No se dirigen a un interlocutor, ellos hablan en el vacío. En el otro extremo del espectro clínico, en los autistas de alto nivel, se encuentra regularmente una voz artificial, particular, sin expresión. No hay nada más difícil para ellos que poner una expresión personal. Cuando hablan, lo hacen sin implicarse en sus palabras,” dice Mildiner.
Alexia Rattazzi, jefa de Psiquiatría Infantil del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro y del Instituto de Neurología Cognitiva (INECO), apunta que el síndrome de Asperger está considerado en todo el mundo dentro del espectro autista, aunque a algunos padres no les guste que se los considere de ese modo.
“Es cierto que en los Asperger las capacidades cognitivas están conservadas. No tienen problemas para hablar y tienen una gran motivación para insertarse socialmente, aunque no lo logren. Pero también es cierto que están dentro de un espectro de dificultades sociales y comunicacionales en el que se incluyen los autistas, aunque con diferencias.”
MALA CONDUCTA Y OTROS MISTERIOS.
Como los Aspis suelen ser muy inteligentes, los padres intentan mandarlos a escuelas comunes, para fomentar su integración social. Pero muchos cuentan historias de expulsiones a repetición por “mala conducta”.
Matías, el hijo de Rubén e Isabel, pasó por decenas de escuelas secundarias. Acaba de publicar un libro titulado Como te decía, pared, cuyo título hace referencia a esa incontinencia verbal que lo llevaba a seguir hablando con las mamposterías cuando sus padres, hermanos, tíos o maestros se hartaban de su cháchara. En ese libro, Matías cuenta su odisea escolar y el tiempo en que tuvo que dar materias libres para terminar un año de secundaria. Mezclando expresiones porteñas con giros castizos, y con una constante reflexión en términos numéricos y de básquet (cuyas estadísticas le apasionan), Matías escribe sobre sus meses de estudio solitario: “Al principio todo iba sobre ruedas. Con mi habitual eficacia, encesté en diciembre del 94 cinco materias de siete; en marzo del 95, seis de siete; en julio del 95, cuatro de cinco. En marzo del 96, tan sólo meto tres de seis, lo que me abría una disyuntiva. O repetía el cuarto año del bachillerato, o hacía lo que yo terminé haciendo: seguir rindiendo como alumno libre, a la espera de descontar el tiempo perdido.” Lo logró, con tenacidad y apoyo familiar.
Nadie sabe aún cuál es la causa del síndrome de Asperger. Se sospecha que hay algo hereditario, ya que los casos se dan en familias. “Hasta el momento, entendemos las causas genéticas del 15 al 20% de los casos de autismo. El 80% permanece inexplicado”, señaló Christopher Walsh, un investigador del Hospital de Niños de Boston como asumiendo que, por ahora, hay que bancarse el misterio de algunas cosas.
Yo, Matías y mi libro: “Me reivindico diferente, ni peor ni mejor que otro”
Mientras Isabel Rejtman cuenta “aspergiadas” de los chicos, su hijo Matías Barmat va y viene. Parece no poder quedarse quieto, quiere intervenir. Le propongo charlar. Encantado, dice. Y se sienta a hablar interminablemente.
A los 29 años, Matías se ha transformado a sí mismo. Cuenta que a los cuatro años leía de corrido y a los cinco hacía complejas operaciones matemáticas, sin que nadie le hubiera enseñado ninguna de las dos cosas. Era muy torpe y no tenía ningún amigo, dice, como un animal herido una y otra vez. Después de muchos problemas pudo terminar la carrera de Analista de Sistemas y hoy trabaja diseñando sitios web. Además, es cinturón negro de taekwondo y les da clases a niños Asperger sobre esa disciplina “para mejorar mi coordinación motriz fina y mi postura”. Convertido casi en un héroe de los chicos Asperger y sus padres, Matías habla sin mirar a los ojos y con la solemnidad de un adulto comprometido con una misión. O con la petulancia naïf de muchos Aspis.
–¿Cómo es vivir con Asperger?
–Es vivir. Desde que tengo uso de razón sabía que tenía ciertas características diferentes de la media. Me sentía diferente en la capacidad de procesar la información, en que tenía una mayor capacidad de aprendizaje. Y, por otro lado, también sabía que debido a mi comportamiento no encajaba en ningún grupo. Yo era una personita especial, con necesidades que debían ser respetadas. Que me hayan dicho “sos Asperger” no me cambió la vida.
–¿Qué te gusta hacer?
–Tengo la suerte de ser muy diversificado en mis intereses. Vivo leyendo revistas, diarios, enciclopedias, manuales de procedimiento y código de software. Me encantan los números, la programación de computadoras, la matemática, la historia, la geografía. También me encantan los idiomas y las estadísticas deportivas de básquetbol.
–¿Sabés muchos idiomas?
–Hablo con fluidez siete: castellano, inglés, italiano, portugués, vasco, catalán y hebreo.
–¿Te considerás un genio?
–Yo tengo muy buena memoria, me acuerdo de los DNI y de la fecha de cumpleaños de todos los que conozco. Puedo hacer cálculos matemáticos complejos en la cabeza, pero puedo tardar un rato.
–¿Te sentís orgulloso de vos mismo?
–Estoy orgulloso de lo que logré hasta ahora, pero no es suficiente. Me reivindico diferente, ni peor ni mejor que otro. Puedo triunfar en la vida como cualquiera. Puedo tener un trabajo, hacer una carrera, formar una familia y ser un buen padre. Los Asperger son excelentes padres.
Matías sigue hablando, mientras hace unas señas suaves con la mano, como diciendo “pará, dejame terminar”. Cuando lo interrumpo, se toma un tiempo, retoma su idea desde el principio y explica, didáctico y gentil. A veces se pasa las manos por la cara, como con desesperación. Debo resultarle muy estúpida. O le debe costar hablar de ciertas cosas.
–¿Tenés novia?
–Estoy saliendo con una chica que es periodista y que vive en Corrientes. Tiene 28 años y la conocí por internet, a través de un chat de la comunidad judía. Mi primera novia la tuve a los 21 años. La pareja es una de las cosas que me hacen bien. También el poder ganarme mi propio dinero. El dulce momento por el que estoy transitando tiene que ver con lo personal y lo laboral, ya que estoy trabajando con un catalán haciendo websites. También la tarea que hago dentro de la Asociación Asperger me hace sentir parte de un trabajo importante. Y el libro que acabo de publicar.
–¿Cuándo lo publicaste?
–El 31 de mayo de 2008. Es una revancha personal, por toda la gente que me humilló, que me menospreció. En vez de cagarlos a piñas, te doy mi libro.
–¿Qué es lo que te costó más?
–Me costaba hacer amigos. Tuve problemas con la motricidad fina. No te voy a negar que mis padres me sobreprotegieron, pero esto tiene que ver con que no es fácil explicar a un Asperger, un chico ingenuo y amoroso en promedio, que tiene que aprender ciertas normas sociales para poder funcionar en la sociedad, para no recibir sopapos. Un Asperger no aprende las funciones sociales como los demás. Le tenés que explicar como algo cognitivo. En mi caso, con una operación matemática. Me tomó años darme cuenta de que mi problema era procesar. Mis padres no se animaban a soltarme, un Asperger es inmaduro emocionalmente. A los 29, puedo parecer de 24. También estaba el miedo al fracaso, a que me rechazaran. Si no me deprimí durante la adolescencia, cuando no tenía ni un amigo, fue por mi familia.
–¿Qué te emociona?
–Un buen gesto, una buena mirada, la brillantez, el sentido común…
A Matías le cuesta responder estas preguntas. Pero también es notorio su esfuerzo por controlarse y contestar “educadamente”. Su mente hiperracional y su enorme memoria (repite textualmente parte de su libro en las contestaciones) lo sacan de cualquier apuro.
–¿Te gusta la música?
–Tengo un excelente oído musical. Toco piano, teclados. Me gusta de todo, excepto la cumbia. Me puede gustar la música celta, la trance, la clásica, algún melódico-romántico. No hay nada en la vida que me guste sólo para un punto. Por lo menos, todo me gusta para cuatro.
Dice Matías Barmat, con esa obsesión por clasificar todo numéricamente. Dan ganas de ponerle, en algún boletín saturado de algoritmos, un muy bien 10 felicitado.
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